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Pages : 1
#1 29-05-2015 11:07:04
je termine mal si on peut dire
Bonjour,
Petite de 6 ans que garde depuis ses 1 an.
Malade d'un poumon depuis plusieurs semaines.
Un genre de mucoviscidose en tous cas un truc dans le genre.
Kiné 3 fois par semaine, antibio pendant 3 mois! 6 mois de traitement pour l'instant et en attente de résultat biologique.
J'en airai fini avec elle dans 2 mois. Je n'aurais pas voulu terminer ainsi biensûr.
Urticaire pour la moindre émotion, se fatigue vite..Bref j'espère que ca va aller pour elle.
Que de soucis pour ses parents et moi aussi une petite pleine de vie. Parents médecins qui se sont vus confrontés au monde médical avec ses attentes interminables. Passée au bloc pour fibroscopie à 14h sans manger donc. Le papa m'a dit qu'il avait passé la pire journée de sa vie mercredi en attente des 3 diagnostics pas plus confortant es uns que les autres, dont le lymphome. Il m'a dit qu'il aurait préféré cela à ce qu'elle a....
Je lui ai acheté un livre sur l'hôpital qui lui a bien servi, sa maman pédopsychiatre en était très émue, elle lui a lu une vingtaine de fois les jours d'hospitalisations et un sms pour me dire que ça l'avait sacrément aidée. Un truc auquel ils n'aurait pas pensé acheter. Ils m'ont montré leur reconnaissance et m'on dit que j'avais un cœur en or.
Voilà une expérience de plus..
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29-05-2015 11:07:04
#2 29-05-2015 11:12:59
- nathodisab
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Re : je termine mal si on peut dire
pauvre puce et pauvres parents ... dur dur la vie tout de même !
j'espère que ça va aller pour eux !
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#4 29-05-2015 15:52:46
Re : je termine mal si on peut dire
misquina
j'ai une petite cousine qui a 1 an de moins que ma fille et qui en est atteint de cette muco ( 8 ans )
j'ai bcp de peine car lorsque je pense à ma fille plus tard ce serait du style , le travail , la voiture bref des choses banale alors que ma cousine avec sa fille ce n'est pas le cas car ca s'arrêtera pour elle
dur dur
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29-05-2015 15:52:46
#5 29-05-2015 16:02:47
Re : je termine mal si on peut dire
j'ai un neveu qui a cette fichue maladie
il a 18 ans , et malgré les médicaments en masse , les séances de kiné tous les jours , les coups de grosse fatigue il est plein de joie de vivre , ses parents , j'admire leur courage ne veulent pas imaginer une issue dramatique , comme je les comprends!!! ,
en tous les cas quand on le vois et bien personne ne devinerait ce qu'il a et on espère tous qu'avec les progrès en recherche cela lui apportera confort et espérance de de vie repoussée !!
courage a cette petite , et a tous ceux qui l'aiment et qui l'entourent de leur amour 
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#6 30-05-2015 09:49:49
Re : je termine mal si on peut dire
Je ne dis pas que c'est cette maladie précisément mais un genre après je ne sais pas si c'est évolutif, etc...J'en saurai plus la semaine prochaine. C'est un peu du charabia du papa qui est docteur donc je n'ai pas tout saisi...
Dernière modification par dom881 (30-05-2015 09:50:09)
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