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#1 06-06-2010 23:37:19
fente palatine (flp)
Bonjour à toutes,
cela fait très longtemps que je n'ai pas écrit sur le forum mais je vous lis tt les jours!!
je n'ai toujours pas repris mon activité d'ass mat et je traville avec mon mari.
J'ai accouché d'une petite *** au mois d'avril,
elle est atteinte d'une fente palatine,
et j'ai pense que peut etre certaine d'entre vous s'occupent ou s'occuperont un jour d'un bébé avec une malformation de ce type!
alors si vs avez des questions ou si vs pensez que monexperience peut vs servir, n'hésitez pas, je reste fidèle à ce forum et à cette profession!
A bientot!
maman d'Elio 4ans et Elza 2 mois!
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06-06-2010 23:37:19
#2 07-06-2010 09:50:15
Re : fente palatine (flp)
coucou
tous d'abord, félicitation pour le venue au monde de cette petite puce!! 
je connaissais pas, par se terme là mais celui plus familier "bec de lièvre"
finalement je préfère celui que tu donnes!!
je n'ai encore jamais été confronté a ça!!
mais j'ai quand même une question
es-qu'il existe, un traitement, une opération pour réparer ou plutot guérir, cette fente palatine?
bon courage!!
La vie est un sommeil, l’amour en est le rêve et vous aurez vécu si vous avez aimé
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#3 07-06-2010 10:02:25
Re : fente palatine (flp)
Bonjour et bienvenue a bb2.Et puis comme jlmblc une multitude de questions mais je ne voudrais pas être maladroite.J'espère que vous n'avez pas trop de difficultés a la faire manger.Bisous et bonne journée
je suis mamie!!!
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#4 07-06-2010 10:03:57
Re : fente palatine (flp)
il existe plusieurs type de fente:
fente labiale, ce sont celles qui st visible, elle s'opère quelques jour apres la naissance, elles peuvent rempnter jusqu'au nez, et ds ce cas il y aussi des rhinoplatie qui st effectuées ds l'adolescence
fente palatine: le palais ne s'est pas refermé correctement, cela peut toucher le voile ou /et l'os, la 1ere operation se fait vers les 6 mois , il peut y en avoir bcp d'autres, l'enafnt est suivi tte sa croissance: problème orl, orthophonie.
Elza a 2 mois vient juste hier de reprendre son poid de naissance, c'est pas facile de manger!
fente maxilaire: la machoire est touchée: orthodonthie, les operations sont tres lourdes!!
un meme enfant peut avoir 1 ou plusieurs de ces fentes, en avoir a gauche et /ou a droite
le suivi est lourd, les fentes sont plus ou moins graves mais ont ttes des consequences à long termes!
certains enfants ont egalement differents sydromes!
maman d'Elio 4ans et Elza 2 mois!
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07-06-2010 10:03:57
#5 07-06-2010 10:06:54
- stephanie53
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Re : fente palatine (flp)
coucou coucou , mon beau fils de 17 ans a une double fente labio palatine
si besoin je suis la pour vous
ne faites jamais aux autres ce que vous n aimeriez pas que l on vous fasse !!!
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#6 07-06-2010 10:08:35
Re : fente palatine (flp)
non, posez vos questions, si vs etes maladroite c'est pas grave , je comprends et ainsi vs ne le serez peut etre pas le jour où vs serez en face d'un enfant avec une fente,( on ne dit plus du tt bec de lièvre).
Elza a été tres difficile a nourrir (encore un peu) on a été hospitalisée tte les 2, elle a eu pendant 1 semaine des regurgitations qui l'etouffaient, en fait c'est comme si elle se noyait.
depuis le changement de lait tt va mieux!
elle se fatiguait trop au sein,dc les medecins lui avaient donné un complement que j'ai dc vite arreter, elle est maintenant au bib complet.
maman d'Elio 4ans et Elza 2 mois!
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#8 07-06-2010 10:15:37
- stephanie53
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Re : fente palatine (flp)
salut soniou , non il n en a pas fini
on doit etre a la 8eme
il a eu 2 greffe d os au niveau de la machoire pour pouvoir etre denté correctement car âs toutes les dents , mais les greffes ont echoués
il aura ensuite correction du nez qui a tendance a etre gros chez ses enfants la !
et ensuite chirurgie esthetique pour reconstruire le dessus de la levre tres abimé par des greffes de peau echoués aussi
ne faites jamais aux autres ce que vous n aimeriez pas que l on vous fasse !!!
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#9 07-06-2010 10:23:59
Re : fente palatine (flp)
ah oui!!
il fait parti des enfants qui cumule les 3 fentes!!
il ya certaines equipes qui commencent les corrections du nez plus tot si c'est tres difficle pour l'enfant!
si tu veux un site , un forum pour vs epauler n'hesite pas je te l'enverrais par mp!
et socialement, comment cela se passe t il pour lui, l'ecole?
maman d'Elio 4ans et Elza 2 mois!
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#10 07-06-2010 10:30:35
- stephanie53
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Re : fente palatine (flp)
socialement !!!!! c est un enfant integré mais difficile famillialement
se revolte , adolescence difficile ,tout lui ai du sous pretexte de sa flp , pas de limite car trop couvé du a sa malformation
l "erreur " de parents d enfants differents !!!!
ce serait le seul conseil que j aurais a donner aux parents !!
ne pas faire de differences avec un enfant sans malformation !!
dispo pour mp si besoin de plus de renseignement ou d aide soniou
ne faites jamais aux autres ce que vous n aimeriez pas que l on vous fasse !!!
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#11 07-06-2010 10:38:28
Re : fente palatine (flp)
ah pas cool!!
en general, c'est le contraire!! ce st des ados qui murissent tres vite voir trop vite!!
pour ce qui est des differences, malheureusement tu n'as pas le choix puisqu'ils ont une differnce!
par ex, je ne peux pas laisser seule ma fille meme 5 min car elle peut etouffer, mon fils a du s'adapter et il me demande des choses je dois dire non ou tt a l'heure!
en meme temps à 17 ans , je comprends sa colère si ces operations ne fonctionnent pas, le regard des autres ne doit pas etre facile tt les jours!
maman d'Elio 4ans et Elza 2 mois!
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#12 07-06-2010 10:43:06
Re : fente palatine (flp)
bonjour
merci pour ces explications et ta disponibilité soniou86
les membres concernés/interressées pourront te mailer par ton lien sous ton pseudo
je rappele que par mot clé sur le net vous trouverez aussi des explications, et des forums medicaux avec temoignages
sans oublier de vor directement avec votre medecin en cas de doute
nous ne pouvons traiter de toutes les pathologies rencontrées , vu que ce n'est pas le but du forum.
dans un soucis d'équité, (vis à vis des autres maladies rencontrées par les membres), nous fermons cette discution, merci de votre compréhention
les moderateurs
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