bébé soucis de diaphragme

trinitine · 17-10-2011 22:56:52

j'avais une autre question, qui ne me parait pas rationnelle, mais pourtant..

la merveille est en siège depuis le début de la grossesse... l'écho de jeudi dernier n'était que pour verifier la position en prévision de l'accouchement.. et ça se passe à 11H30h

la tête est en vas, l'echo révele le soucis de la merveille, et un rdv d'urgence est prévu par un spécialiste à 19H30...

à 19H30, le merveille avait repris sa place "normale" en siège, comme depuis le début de la grossesse..

coincidence.. magie.. transmission de je ne sais quoi.. pfff c'est perturbant quand meme.. je pense que c'est une "super merveille!!" elle c'est déplacé juste pour montrer un truc, et pi est retourné à sa place favorite.. entre la science humaine, le rationel et l'irationel, difficile, il y reste toujours une magie

17-10-2011 22:56:52

Berengere78 · 18-10-2011 00:58:44

Jusque 38SA (voire plus) bébé a encore la place de faire le poisson dans son bocal et de se retourner allègrement....

Pour exemple, le jour de mon accouchement pour mes derniers jumeaux, à presque 38 SA et avec 6 kg de bébés dans mon ventre, ma puce a joué la farceuse et s'est retourné environ toutes les 2h alors que j'étais en salle de naissance.
Il a fallu faire des échos régulières dans la salle de naissance pour montrer que mon ressenti était le bon : tête en bas puis en siège, puis re-tête en bas, etc, etc...
Et pourtant elle flottait dans une poche avec un frangin de 3kg juste en-dessous d'elle

mamise · 18-10-2011 09:08:40

trinitine, on est toutes avec vous par la pensée....

NATOU60 · 18-10-2011 10:10:28

courage trinitine nous pensons fort à vous

18-10-2011 10:10:28

trinitine · 19-10-2011 22:39:44

merci à toutes pour vos réponses et votre soutien, vous n'imaginez pas ce que ça me permet d'avancer et d'être utile pour mes amours...

je suis épuisée, hier matinée complete à la prefecture, et l'apre'm à l'hosto et aujourd'hui je n'en avais que 2, mais une louloutte de bientot 3 ans qui me test à fond, et un loulou de 8mois qui marche à 4 pattes, se lève au moindre appuis, et qui est en pleine période angoisse de séparation, donc entre le refus du sommeil et les mises en danger... bref, pas trop de repos..

je vais en revenir à hier.. le premier rdv "génétique", en fait c'était une légère étude de l'arbre généalique par une personne dure, pas humaine, soit disant sange-femme... ni sage, et je doute femme!! j'étais heureuse que ma belle fille n'ai pas tout entendu!!

puis l'Irm, un docteur génial nous a acceuilli, il connaissait trés bien le dossier, nous a mis en confiance, en nous apportant un argument super!! merveille avait de gros reins et donc à été vu par un spécialiste à 5 mois, avec rapport complet à l'appui.. le docteur de l'irm nous a dit que si lors de cette fameuse échographie de 5mois, il n'a pas vu les organes en haut c'est qu'ils n'y étaient pas!!

donc ma fillotte à pris un cachet en prévision de l'irm, pour endormir la merveille et l'apaise elle, elle était trop mignone avec son "pfff même pas mal, ça me fait rien"... l'irm à duré 1H... si longtemps parce que la merveille dansait la lambada, alors que fillotte dormait

conclusion : normalement il n'y a que les intestins qui déplacent les poumons et le coeur, vu que c'est un "arrivage' tardif, les poumons ont du avoir le temps de se développer, mais pas de certitude, mais moi je suis sur d'une chose... c'est une merveille combative, qui arrive à resister à un truc qui devait l'endormir, alors que c'est sa maman qui à dormi trés trés longtemps (ça pas été simple de l'amener à la voiture, à la maison en attendant son mari) bref!! la merveille est un costaud!!

NANA73 · 20-10-2011 01:22:09

Courage, trinitine...

La merveille est un sacré battant, ça, c'est sûr !

Sa bonne fée veille sur lui et les siens...

Ladybug · 20-10-2011 15:10:36

coucou Trinitine.
Tu as besoin d'ondes positives, mais je crois que cette petite merveille en envoie de sacrées puissantes, j'ai l'impression!!!

Les enfants nous donnent parfois de sacrés leçons de vie, même tout petit...

En tout cas, je suis de tout coeur avec toi, avec vous...

mamise · 20-10-2011 16:24:19

la vie est la plus forte
courage à vous tous

trinitine · 25-10-2011 17:05:13

encore merci

pfff l'aprés midi est longue.. ils sont actuellement à l'hopital, avec rdv chez obstetricienne, et un autre aprés, mais on ne sait pas avec qui!

en plus mon fils est en colère, il a appelé l'hopital ce matin, et on lui annonce que 2 nouveaux rdv sont également prévus demain dont 1 pour une amiosynthèse.. personne ne le leur en avait parlé.. on ne le leur demande même pas leur avis.. je pensais qu'ils allaient les préparé psychologiquement avant.. pfff vivement leur retour!

la merveille est toujours aussi dynamique

enlo · 25-10-2011 17:08:53

toutes mes pensées se tournent vers vous et ce petit bouchon!!
bon courage

trinitine · 25-10-2011 18:24:00

merci

ouff je commence à respirer.. ils ont eu le résultat de l'IRM, le poumon droit a une capacité de 48%! ils n'ont pas parlé du gauche..le réanimateur a expliqué qu'un bébé avec la même pathologie est né il y a 1 mois avec 27%, il est toujours en réa, mais il est en bonne voie...

la rate, le gros et le petit intestin se sont engouffrés la haut, mais ils semblent maitriser le sujet!

l'amiosythèse à été annulé, mes doudous ont besoin de temps pour prendre un décision..
l'accouchement sera déclanché dans moins d'un mois..

et la merveille est toujours aussi à fond

patchouli · 25-10-2011 18:34:23

bon courage a tout le monde !

mamise · 25-10-2011 18:47:56

douces pensées à vous tous

trinitine · 01-11-2011 16:17:37

merci encore

j'ai une nouvelle question!

hier, j'ai acheté un "doudou" pour la merveille, pensant que les parents pourraient dormir avec, et le mettre dans la couveuse à la naissance... histoire que l'odeur soit inscrite dans ses premières heures et jours de vie....

je sais qu'il sera en réanimation dés sa naissance, et je ne veux pas mettre mes fillots face à un refus, ça leur ferai trop mal.... j'aimerai donc la réponse avant..

est-il possible de "steriliser" un doudou, sans pour autant retirer l'odeur? les services sont-ils préts à accepter ce type de demande?

j'ai des réponses trés avisées, et vous en remercie tous!! il reste peu de temps (la merveille arrive dans moins de 3 semaines, c'est programmé!!)

encore merci pour votre soutien, et vos conseils avisés!

Dernière modification par trinitine (01-11-2011 16:17:56)

shana77 · 01-11-2011 18:17:20

bonsoir plein de courage pour toute ta petite famille Je serais toi j apellerai l hopital en leur demandant a eux personnellement tu sera fixer eux seuls peuvent te repondre A bientot pour d agreables nouvelles bises

Berengere78 · 01-11-2011 20:23:07

Le mieux est quand même qu'il soit parfaitement propre et sans trop de germes dessus pour être mis dans la couveuse.
D'ailleurs pas mal de services de réa refusent qu'on mette des choses dans la couveuse, trop de risques d'infection sur un bébé très fragile.
Chaque service de réa néonat a ses exigences, le mieux est de les appeler.
De toute façon, si cette Merveille est en réa avec des soucis pulmonaires, elle sera intubée dans les premiers jours. La sonde du respirateur passe dans le nez... et pour "sentir" une odeur particulière, c'est mission quasi impossible.
Donc mieux vaut un doudou passé en machine à 60°C minimum et donc relativement propre (mais tant qu'il n'est pas passé en autoclave il ne sera pas stérile) qu'un doudou qui a une "bonne odeur" mais qui est bourré de germes pathogènes....

mamamama · 01-11-2011 23:47:10

Tout d'abord, je vous souhaite plein de courage à tous. Tu as l'air d'être une super belle-mère, ce doit être précieux pour cette jeune femme qui est loin des siens, si j'ai bien compris l'histoire.

Je ne sais pas ce qui est autorisé ou non dans les couveuses en réa, mais je sais que pour mon bébé, on m'avait bien dit "rien dans le lit à part le bébé lui-même". A la mater, comme il avait du mal à dormir dans son berceau parfois, j'ai mis une chemise de nuit que j'avais portée comme un drap housse, en l'enfilant sur le matelas. Ça l'a rassuré immédiatement d'avoir mon odeur, j'ai continué à la maison pendant quelques semaines.

Ta belle-fille peut peut-être faire ça ? Mais il faut qu'elle se renseigne pour savoir si ça sera autorisé, pas sûr.

Plein d'ondes ++++ à toute la famille

trinitine · 02-11-2011 00:08:16

encore merci pour tous vos gentils messages!!

pfff parfois je me sent vraiment stupide! je pensais que le tuyau de réanimation passait par la bouche! comme pour un adulte! c'est évident qu'il n'aura certainement pas accés à l'odorat!

et question hygiène, sachant qu'il va subir une lourde opération, il est évident qu'il ne faut pas le moindre microbe, ça j'y avais pensé, et je me demande si ce fameux "autoclave" permettait une desinfection efficace tout en meintenant des odeurs d'origine.. je me dis que si la merveille ne sent pas, peut être que ça passe par la bouche, la peau!! que la merveille sache qui sont son papa et sa maman quoi!! qu'il les reconnaisse par un maximum de sens auquel il pourrait avoir accés!

j'ai du mal à rassurer ma belle fille, j'arrive juste à lui dire que pour le moment, la merveille est bien, ne souffre pas, danse la lambada, et qu'il sera grand temps d'avoir peur plus tard... mais la tension monte, la peur avec, on compte les jours, on évite d'envisager l'avenir, on garde confiance..

mais j'aimerai des idées pour qu'ils supportent au mieux cette période terrible qui les attend.. trouver des astuces à laquelles ils pourraient se raccrocher, c'est pour ça que j'ai pensé au doudou, mais n'ose pas en parler, je l'ai caché, et ai peur de déranger si j'appelle la réa-pédia alors que la merveille n'y est pas encore!

Berengere78 · 02-11-2011 00:53:44

C'est pas stupide ! Tu es juste pas habituée à une réa néonat
Soit le respirateur sera un tuyau dans le nez, soit il n'y aura pas de respirateur mais une CPAP nasale, sorte de petit masque à oxygène fixé sur le bonnet de bébé, et englobant le nez et la bouche du nourrisson.
Bien évidemment, dans un cas comme dans l'autre, l'odorat n'est pas au top....

Par contre il est fort probable que la maman puisse faire du peau à peau tous les jours, et là ce sera bien plus fort dans le contact mère-enfant. Tous les tuyaux présents sur bébé ne gênent pas pour avoir bébé dans les bras pendant 1h ou 2h. La mère est assise confortablement dans un fauteuil et bébé dans ses bras, avec un bonnet et une grosse couverture autour de bébé.
Il existe des bandeaux spéciaux de portage des préma, qui laissent passer toute la "tuyauterie". Ce sont des "minilou", fabriqués en France. Il existe un site internet de présentation de ces bandeaux exclusifs de portage pour préma. C'est un beau cadeau à faire quand on sait que bébé naitra prématuré.

La "tuyauterie" c'est le tuyau nasal du respirateur, une petite sonde gastrique de gavage (par la bouche quand il y a déjà le respirateur, ou par le nez s'il n'y a plus le tuyau du respirateur), une perfusion (sur le dessus de la main en général) et la sonde de la saturation en oxygène (sur un pouce de pied !)

Ta belle-fille peut aussi enregistrer sa voix sur une bande audio, un ipod ou équivalent et on peut lui faire écouter dans sa couveuse après la naissance.
Elle peut lire une histoire pour enfant, chanter une berceuse..........ça apaise énormément bébé.
Ou tout simplement enregistrer des musiques que maman a beaucoup écouté enceinte, ça calme quasi instantanément bébé

Dernière modification par Berengere78 (02-11-2011 00:54:14)

trinitine · 02-11-2011 11:27:35

merci pour toutes ses idées!!

en fait il y a quelques certitudes : dés la naissance, (voie basse si possible pour que maman puisse se déplacer rapidement) la merveille sera mise en sommeil artificiel, et sous respiration artificielle.. puis lorsqu'il sera stabilisé (quelques heures ou quelques jours), l'opération pour remettre les organes à leur place, puis refermer l'ouverture sera faite avec ou sans greffe, ils ne le savent pas..

aprés l'opération, il restera toujours en réanimation, sous respirateur, jusqu'à qu'ils estiment que ses forces et ses capacités pulmonaires sont suffisantes.. puis passage en soin intensif, puis je sais plus...

le chirurgien a dit que si tout se passe bien, il sera à la maison pour noël...

la maman étant hispanique, je pense que l'idée des chansons, histoires, berceuse, est excellente, en plus elle se sentira utile, parce que c'est terrible de déjà sentir que la vie de son enfant ne dépend pas d'elle, alors que normalement elle devrait être la seule personne dont la merveille aurai besoin!!

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