bébé soucis de diaphragme

veraline3013 · 02-11-2011 12:36:24

je vous envoies des ondes positives à foison !!

02-11-2011 12:36:24

Heaven · 02-11-2011 16:19:42

Bon courage trinitine !

La médecine fait des progrès à grands pas ...
et c'est détecté in utero alors pas de perte de temps pour mettre en place tout ce qu'il y a à mettre en place !

De bonnes idées ont été données pour le lien bébé/parents...
Je pense que tu peux quand même appeller le service de réa où elle sera pour avoir le + d'infos avant ...

trinitine · 03-11-2011 13:57:24

merci pour votre soutien

j'ai une question concernant mon fils et son épouse..

je l'ai ai vu hier, ils s'enferment dans la peur et la douleur, ce matin mon fils est passé, je le lui en ai parlé, il m'a dit "appelle là, elle t'en parlera peut être!!" ... et en effet, elle est bloqué, n'arrive pas à communiquer sa douleur, s'enferme dans le silence..

je lui ai proposé l'idée, d'écrire ses questions, ses peurs, déjà histoire de les poser, puis pour le specialiste qu'ils voient demain.. j'ai dit à mon fils d'en faire autant, histoire qu'ils voient qu'ils sont dans les mêmes peurs, et qu'ils veulents surtout se protéger réciproquement, mais qu'il leur faut un minimum de communication..

je ne sais pas si j'ai bien fait, je ne sais pas ce que je peux leur apporter, je souffre de les voir tant souffrir, c'est vrai que c'est pas humain d'anticiper un cauchemard 1 mois à l'avance..

si vous avez des idées pour que je puisse les soutenir, n'hésitez pas, j'essaie d'apporter du calme, un peu de sagesse et de la confiance, mais je ne vis pas ce qu'ils vivent, je le sais..

mamamama · 03-11-2011 15:43:18

Si, tu vis la même chose qu'eux, mais à un autre niveau. Je trouve ton idée plutôt bonne. Et tu as raison, il faut qu'ils arrivent à se parler de leurs peurs, sans ça, chacun va s'enfermer alors qu'il faut être super uni pour affronter de telles angoisses.

Est-ce que l'hôpital propose un accompagnement psy pour ce genre de cas ? Sinon, qu'ils voient au moins un psy à l'extérieur de l'hôpital. Ils ont tous les deux besoin de sérénité et un psy les aidera à au moins mettre des mots sur ce qu'ils traversent.

Courage à toute la famille

03-11-2011 15:43:18

trinitine · 03-11-2011 16:24:19

merci mamama

un rdv avec la psy de l'hopital était prévu demain, mais l'aprés midi, alors que l'obstétricienne c'était le matin, mon fils ne peut s'absenter du travail trop longtemps, malgrés un grande souplesse dont font preuve ses supérieurs, ils ont dont dû annuler!!

il est normal que mon fils veuille participer à la consultation.. mais difficile de concilier avec le boulot!

et me concernant, le plus pénible, c'est de savoir que je serais la personne la moins disponible, c'est égoïste, mais ça me rend folle de rage que mes PE, ne pensent qu'a eux, aucun ne m'a proposé un peu de disponibilité, de chercher à m'arranger... ils sont gentils, tant que je ne leur demande rien... ça me fait enrager l'égoïsme des gens.. mon mari pourra être disponible à volonté, mon fils viendra de Montpellier où il est étudiant suivra ses cours par le net.. le dernier qui est étudiant sur grenoble aussi a décidé que l'hopital sera sa résidence secondaire, et ne laissera pas son neveu seul... et moi.. coincée à la maison...

en même temps j'ai besoin de boulot, besoin de sous, mais franchement des fois je me demande ce que j'ai foutu de choisir ce boulot où il est si difficile de s'absenter!!

mamise · 03-11-2011 17:03:29

je te renouvelle tout mon soutien, trinitine, ainsi qu'à tes enfants..
ce ne sont que des mots, des pensées,mais elles sont sincères.
je n'ose imaginer ce que je ressentirais si j'étais à ta place...
je vais être mamie dans quelques mois, et je comprends d'autant mieux tout ton ressenti..
oui, nous avons une profession qui ne nous laisse pas ou peu de possibilités et de disponibilité face aux aléas de la vie
je l'ai vécu à plusieurs reprise en 22 ans de métier, parfois on est face à une telle incompréhension, voire froideur, qu'on en reste sans voix.
des milliers d'ondes positives s'envolent vers vous tous!

mamamama · 03-11-2011 17:11:07

trinitine, tu dis qu'aucun PE ne t'a proposé un peu de disponibilité et je comprends que ça te blesse, ils auraient dû y penser d'eux-mêmes.

Ceci posé, ne peux-tu envisager de le leur demander ? L'idéal seraient que soit ils soient tous OK pour récupérer les enfants 1 ou 2 heures plus tôt certains jours, ou tous ok pour ne pas te les confier le même jour de la semaine pour que tu puisses au moins être sûre d'entourer ta belle-fille et ton fils à des moments précis. Évidemment, ça ne résout pas le problème de la perte financière.

trinitine · 03-11-2011 17:32:19

j'ai abordé le sujet avec plusieurs PE, surtout mes temps pleins... en disant que j'aurais surement besoin qu'ils viennent plus tôt pour venir chercher leur loulou.. sachant que je fais du 7h/19h jours par semaine, et que les autres je fini plus tôt (entre 16 et 18h) un m'a dit qu'il fera de son mieux, et l'autre a fait comme s'il n'entendait pas... l'hopital est à prés d'une heure de route..

je pense que la date la plus importante sera l'opération de ma merveille, qu'on se serre tous les coudes.. parce que l'accouchement, ils seront dans la salle d'accouchement, on sera inutile..seulement personne ne sait quand ça aura lieu... il faudra que le trésor soit stabilisé avec tous les produits qu'on va lui injecter et ses tout tout petits poumons.. et comme on ne connait pas cette fameuse date, je ne peux rien fixer..

je pense que je serais dans un tel état que de toute façon, je ne vois pas comment je pourrais m'occuper des loulous... je prend du millepertuis depuis quelques jours, ça me fait le plus grand bien, mais bon, je ne suis pas encore à ce jour fatidique..

dire que je prendrai les parents au dépourvu me semble injuste parce qu'ils sont prévenus qu'il y a un soucis grave, ce fameux jour je ne vois pas comment faire autrement.. je pense que je m'en ficherai royalement de ce qu'ils pensent, j'aurai d'autre préocupation, mais bon, j'aurais préféré que ça vienne d'eux!

trinitine · 03-11-2011 19:10:10

encore merci, écrire et avoir des réponses me donne du courage...

j'ai donc pris le taureau par le cornes et en ai parlé sérieusement avec une PE.. quoi qu'il arrive, elle fera ce qu'il faut pour garder son loulou ce jour important, même si on ne sait pas quand, mais bon pour elle, c'est moins compliqué elle est proprio de son commerce... mais elle m'a donné des idées.. j'ai une louloutte qui va à l'école uniquement le matin : je vais demander aux pe qu'exceptionnellement, ils l'inscrivent à la cantine et au péri-scolaire toute cette fameuse semaine.. et qu'ils se débrouillent pour la fin de journée.. pour les autres, ce sont des péris avec des grands-parents qui peuvent accueillir, j'aurais moins de difficulté!

je ne leur laisserai pas le choix!

encore merci

mamamama · 04-11-2011 01:45:43

Tu as très bien fait. C'est vrai qu'ils auraient pu y penser d'eux-mêmes, mais en tout cas, je doute qu'un seul ose te faire des histoires dans une situation pareille.

Si j'ai bien compris, la merveille sera séparée de sa maman très vite après la naissance ? La pauvre aura bien besoin de soutien. Même si elle aura celui de son mari, celui d'une belle-mère attentive comme toi lui sera sûrement très précieux.

Je pense aussi toujours qu'un accompagnement psy leur serait bien utile, la route va être longue avant qu'ils puissent se sentir des parents sereins.

J'ai eu une grossesse et un accouchement plus que faciles, mon bébé est très serein également depuis le début, et je vois bien la différence avec le ressenti de copines moins chanceuses : celles qui ont eu des inquiétudes pendant la grossesse, après la naissance (bébés préma etc.), c'est très dur de faire face, d'après ce qu'elles racontent, et d'être une maman épanouie.

Ce que traversent ton fils et ta belle-fille est encore pire en termes d'inquiétude et de séparation d'avec leur bébé, c'est pour ça qu'il faudrait vraiment qu'ils se fassent aider. Peut-être que trouver un psy hors de l'hôpital qui les recevrait après la journée de travail de ton fils leur est possible ?

Je t'embrasse bien fort

Berengere78 · 04-11-2011 03:05:31

Il y a forcément une équipe de psy à la maternité.
Sinon il y a l'écoute formidable des psy de l'asso Petite Emilie sur le net.....

Il parait évident que la date de la naissance sera connue d'avance, avec une césarienne programmée d'avance pour avoir toute l'équipe médicale sur le pied de guerre pour accueillir ce bébé dans de bonnes conditions.
Le jour J tu n'auras pas besoin d'être très présente, par contre le lendemain et les 3-4 jours après la naissance sont les plus difficiles à vivre pour la maman : à cause de la chute hormonale, du baby blues "classique" en plus de la séparation et de l'angoisse pour son bébé.

trinitine · 04-11-2011 11:03:19

donc, non seulement la merveille sera séparé de sa maman dés la naissance, mais sera mise en réanimation en attendant une lourde opération..

la maman se retrouvera non seulement sans son enfant, mais en plus avec une épée de damoclès avec cette intervention sur son bébé.. sans savoir quand elle aura lieu, on sait juste que le délais maximum d'attente est de 3 jours mais ça peut être 6 heures aprés l'accouchement.. pendant cette période, la merveille aura toujours les organes à la place des poumons, et le coeur déplacé.. sa vie tiendra sur ses forces et toute la technologie médicale mise à sa disposition!

c'est pour toutes ses raison que je pense que toute cette semaine sera encore plus terrible que ce qu'ils vivent actuellement...

il sont passé avant d'aller à l'hopital... ce sont des zombies.. apparement ils ont bien préparé leurs questions.. mais je n'ai vu que souffrance, peur, je me sent si impuissante..ma belle fille pense qu'il serait possible de voir un psy ce matin, mais pas certaine!

à voir ce qu'ils souffrent maintenant, ils perdent déjà leurs energies, je me demande comment ils vont surmonter les epreuves qui les attendent.. sans parler du baby blues...

j'espere qu'ils auront réussi à voir le psy!

Berengere78 · 04-11-2011 11:33:17

Il sera opéré où ce bébé ? A Necker ?

trinitine · 04-11-2011 11:48:41

je sais que Necker est l'hopital référence en hernie diaphragmatique, mais non, tout ce passera au CHU de Grenoble, j'avais pensé à demandé un deuxième avis à Necker, mais je sent que mon fils et sont épouse ont besoin de la confiance que leur apporte le staff du CHU, et je ne voulais pas créer de confusion dans leur esprit.... je n'ai donc rien dit!

trinitine · 04-11-2011 16:57:18

Les nouvelles du jour :

l'accouchement sera déclenché le 21 au matin... et si tout va bien, par voie basse hip hip hip hourra!!
la merveille danse toujours la lambada, l'osbtetricienne a eu du mal pour écouter le coeur , il est de traviole ce coeur mais bat parfaitement!!.. les parents ont rdv la semaine prochaine pour voir le réanimateur ainsi que visiter le service réa-néonat.. des injections de cortisone à la maman sont aussi prévues pour renforcer les poumons si j'ai bien compris..

voilà pour les bonnes nouvelles..

par contre ils ne peuvent pas voir le psy avant le 16, soit 5 jours avant l'accouchement.. je doute de l'efficacité à si breve échéance.. j'espere que les rdv avec les réanimateurs et chir les tranquiliseront un peu.. j'ai encore eu une conversation sérieuse avec eux, ne leur disant que je ne peux ressentir ce qu'ils ressente,mais qu'il fallait surtout qu'ils gardent des forces pour la période où la merveille sera là!
je leur ai proposé de venir à la maison le temps de se pauser, qu'ils se laissent porter sans avoir à se soucier du quotidien, mais je comprendrai qu'ils refusent, on est jamais mieux que chez soi

lilie24 · 06-11-2011 20:01:10

coucou trinitine, je pense que tes enfants devraient prendre rendez-vous chez un autre psy, pas à l'hopital,comme ça en plus par rapport aux heures de travail de ton fils ce serait plus facile de caler un rendez-vous. et même si un psy "classique" est moins bien qu'un psy du service de l'hopital(enfin peut-être pas), c'est quand même mieux que d'attendre le 16, ils pourraient parler et se faire aider coté stress et angoisse. je vous envoie à tous plein d'ondes positives et que cette merveille continue bien à se battre

trinitine · 07-11-2011 13:24:52

merci lilie24

les evenements s'enchainent, mais cette fois ci du bon côté! mon fils à enfin trouvé un appartement à Grenoble, actuellement il vit proche de chez moi, mais trop loin de grenoble pour se permettre de faire des allés retour sur la ville.. et la plus proche de chez nous est à 1/2 h... et il n'y a pas de psy.. et son travail est à 1h de route.. la priorité des déplacements est évidement l'hopital et le boulot!

nous avons réussi à obtenir 1 mois de préavis, ce qui fait que nous le déménagerons lors de la naissance de la merveille... nous avons finalement tous prit la semaine en congés sauf mon fils qui vient d'obtenir un cdd, ça va être mouvementé!

Ladybug · 07-11-2011 17:16:05

trinitine a écrit :

donc, non seulement la merveille sera séparé de sa maman dés la naissance, mais sera mise en réanimation en attendant une lourde opération..
la maman se retrouvera non seulement sans son enfant, mais en plus avec une épée de damoclès avec cette intervention sur son bébé.. sans savoir quand elle aura lieu, on sait juste que le délais maximum d'attente est de 3 jours mais ça peut être 6 heures aprés l'accouchement.. pendant cette période, la merveille aura toujours les organes à la place des poumons, et le coeur déplacé.. sa vie tiendra sur ses forces et toute la technologie médicale mise à sa disposition!
c'est pour toutes ses raison que je pense que toute cette semaine sera encore plus terrible que ce qu'ils vivent actuellement...
il sont passé avant d'aller à l'hopital... ce sont des zombies.. apparement ils ont bien préparé leurs questions.. mais je n'ai vu que souffrance, peur, je me sent si impuissante..ma belle fille pense qu'il serait possible de voir un psy ce matin, mais pas certaine!
à voir ce qu'ils souffrent maintenant, ils perdent déjà leurs energies, je me demande comment ils vont surmonter les epreuves qui les attendent.. sans parler du baby blues...
j'espere qu'ils auront réussi à voir le psy!

L'être humain est plein de ressource, et ce bout de choux à l'air très décidé à être en pleine forme. Il les soutiendra, et puis, ils t'ont, toi. Avec toutes ces forces mobilisées, j'espère de tout coeur que ça ira...

trinitine · 07-11-2011 23:49:53

bonsoir,

la situation me parait si irrationnelle en ce moment!!

evenement du jour.. mon fils ne sera pas présent pour la consultation avec le réanimateur ni pour la réa-néonat... le seul qui a pu être disponible est mon mari "super papi"... heureusement que notre fils lui fait entièrement confiance, il a juste dit "papa! du dit bien que t'es le papi!!" ... sachant que mon mari et sa belle fille sont 2 personnes trés reservées... j'espere qu'ils sauront poser toutes les questions..

par contre j'ai envoyé une question a une "référente allaitement et maternage" sur le site gouvernemental, mais pas de réponse.. et donc je ne sais comment aborder le sujet!! je vais juste faire un "copier-coller" du message envoyé :bonjour

je suis la belle maman d'une jeune femme Mexicaine dont l'allaitement était prévu sans aucune appréhension.. seulement il y a 3 semaines (à 34 SA) une hernie diaphragmatique a été détectée chez son bébé. avec le choc de la nouvelle et les multiples consultations et examens qui ont suivi, je n'ai pas osé en reparler. J'ai fait de multiples recherches, et il semblerai possible un allaitement à la sortie de réanimation, sachant que bébé disposera d'une capacité pulmonaire de 48% le staff hospitalier semble optimiste concernant ses chances de survie et estime a 1 mois l'hospitalisation.

auriez vous l'expérience d'une lactation stimulée artificiellement durant une période d'environ une dizaine de jours, puis une mise au sein avec un bébé ayant peut être perdu le reflexe de succion?

je n'ose encore en parler à ma belle fille qui semble avoir abandonné toute idée d'allaitement, se laissant tout naturellement porter par les équipes médicales qui l'entourent, sans il me semble avoir abordé ce sujet là.. certainement inconcevable pour elle!

l'accouchement sera provoqué le 21 de ce mois!

je vous remercie par avance si vous pouvez m'apporter quelques informations ou conseils.

Si une personne peut me répondre ce serait sympa vu que je n'ai aucune réponse de mon interlocutrice!!

merci par avance à atoutes

mamamama · 08-11-2011 00:00:29

Tu peux écrire à la Leche League, aussi, ou faire appel à une consultante en lactation.

Je précise que j'ai beau être une maman qui allaite (mon fils a un bib de lait artificiel par jour, 1 bib de lait maternel chez son assmat, et il est au sein matin et soir), j'ai beaucoup de mal avec la Leche, ce sont des ayatollah, et s'ils sont directement en contact avec ta belle-fille, ils risquent de lui mettre une pression dingue dont la pauvre n'a pas besoin. Si elle peut allaiter son bébé, la merveille profitera sûrement bien de ce contact rapproché après un début dans la vie difficile.

Mais entre le baby-blues, l'angoisse pour son bébé, la fatigue nerveuse... elle risque de ne pas s'accrocher à son allaitement, et je la comprendrais facilement. Je m'en suis bien sortie parce que j'étais dans des conditions idéales (bébé en pleine forme, qui dormait plusieurs heures d'affilée la nuti et l'après-midi, bonne récupération de l'accouchement...), et je n'aurais pas supporté que des obsédés du lait maternel me mettent la pression.

Donc je te suggère de leur demander des conseils "techniques" et de les transmettre à ta belle-fille, mais fais tampon entre eux. Je suis sûre que tu seras capable de la soutenir sans la culpabiliser ou la persécuter avec les bienfaits de l'allaitement.

Sinon, je suis très contente que ton fils soit au moins libéré du souci d'appartement, c'est déjà ça.

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#41 02-11-2011 12:36:24

Re : bébé soucis de diaphragme

02-11-2011 12:36:24

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