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#1 06-03-2007 02:40:07
- Maman de Noa
- Invité
Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
Madame, Monsieur,
Nous nous permettons de vous écrire, car nous avons un grand besoin de votre aide.
Nous sommes en train de monter une grande pétition nationale (voir ci-dessous), afin de récolter un maximum de signatures pour les envoyer à divers associations et au Ministère de la santé, car plus personne ne souhaite aider notre petit garçon, qui est très malade.
S'il vous plait, aidez-vous !
Nous vous remercions.
Les Parents de Noa
"Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie pulmonaire…).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement."
http://************************
Une pétition en ligne est aussi disponible.
06-03-2007 02:40:07
#2 06-03-2007 06:13:28
Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
je laisse le lien pour celles qui souhaitent signer (je l'ai fait)
mais je supp les coordonés perso... ils sont sur le lien de toute façon.
corage au petit bout et aux parents 
si nos élus fabriquaient qq bombes en moins et investissaient dans la recherche.....
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#3 06-03-2007 08:18:57
- nounou1954
- Banni(e)
- Inscription : 31-07-2006
- Messages : 4 703
- Site Web
Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
ça y est c'est signer et j'ai envoyé à d'autres pour signer également pauvre petit bout allez il faut se bouger......
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06-03-2007 08:26:03
#5 06-03-2007 08:26:20
Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
je trouve normal de se battre pour les enfants.
MAis comment fait on pour signer la petition ?
Merci
Maman de quatre enfants et ass mat depuis 2002..
"Le bonheur n'est réel que quand il est partagé"
Christopher McCandless
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#7 06-03-2007 08:40:42
Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
Je viens de le signer.
Courage
Maman de quatre enfants et ass mat depuis 2002..
"Le bonheur n'est réel que quand il est partagé"
Christopher McCandless
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#8 06-03-2007 09:15:25
Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
oui moi je la signe et je la fait tourner avec tout mes contacts.
courage!!!!
Le coeur d'un enfant c'est grand. L'amour s'y déverse en cascade.
maman d'une petite fille de 3ans et 1/2, essaie bb2, Tata d'un loulou de 2ans et d'une louloute de 1an, 3ème agrément depuis le 19/03!!!! youpi!!!!!
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#9 06-03-2007 10:00:46
- jeluma
- Membre
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- Messages : 13 324
Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
c'est fait pour moi aussi.
je l'ai envoye à mes contacts
INDEX
ALPHABETIQUE
le bonheur c'est comme un gros artichaud, on doit enlever les feuilles pour voir s'il y à un coeur au milieu
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#12 06-03-2007 11:19:34
- nounousylvie71
- Membre
- Lieu : saône et loire
- Inscription : 18-01-2007
- Messages : 1 801
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Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
plein de bisous à noa et à tom.
nous sommes de tout coeur avec vous.
j'ai signé votre pétition et je l'ai envoyé à tous mes contacts dans l'espoir qu'elle pourra venir en aide à votre petit noa.
bon courage.
Un sourire coûte moins cher que l'électricité, mais donne autant de lumière. [Abbé Pierre] 
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#19 06-03-2007 22:43:47
- oliverchris
- Membre
- Inscription : 10-02-2007
- Messages : 26
- Site Web
Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
Bonsoir
Ca y est, moi aussi, je viens de signer. Courage au papa et à la maman ! Nous sommes de tout coeur avec vous
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#20 06-03-2007 22:48:19
- nounou coco
- Membre
- Inscription : 29-12-2006
- Messages : 5 642
- Site Web
Re : Appel à la solidarité : Merci de votre aide !
Bonsoir je viens de signer la pétition bon courage à toute la famille je vais passer le mail
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