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#1 26-03-2009 16:06:37
- titenounou31
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hydrocéphalie
Bonjour,
Ben voilà, fallait s'y attendre. Mon bébé devra être opérer pour traiter une hydrocéphalie importante, même très importante selon son Neurochirurgien.
On avait bien passé des examens juste avant noël pour finallement devoir attendre 3 mois pour voir comment ça évolue....Déjà en décembre on a eu peur à cause d'un interne qui a mal interprèté les cliché du scanner. Maintenant c'est le radiologue qui nous dit que tout est stable et blablabla....Le spécialiste lui nous tiens un discours radicalement opposé.
Résultat des courses, Mon tout petit est hospitalié mardi prochain et opérer mercredi matin. Au moin on nous a dit que c'est une opération courrante sans grand risque pour mon loulou, qu'il n'aurra aucune séquelles......C'est quand même inquiétant....Il vont tout de même lui perser le crâne.....
Pour ce qui est du boulot, ben heureusement que je suis salariée en crêche familliale. Une collègue prendra le relais pour garder le petit loup . Parcontre j'ai pas droit au jour enfant malade, je suis pas salariée depuis asser longtemps, ce sera donc du sans solde pour moi.
Tout ce que j'espère c'est que mon bébé aura une vie normale avec sa dérivation....Avez-vous eu le cas ou connaissez-vous des enfants qui ont eu cette chirurgie et qui vive avec une dérivation?????
Maman d'un petit bonhomme de 4 ans trop trop mimi!!!!! BB2 est arrivée le 30/07!!!! Bienvenue ma puce!!!:) Nounou d'une demoiselle et ???
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26-03-2009 16:06:37
#3 26-03-2009 16:10:21
Re : hydrocéphalie
je suis de tout coeur avec toi un petit bout malade c vraiment trop moche tiens nous au courant la semaine prochaine si tu as le temps de venir sur le forum et desolée je ne peux pas repondre a tes questions je ne connais absolument la maladie qui touche ton petit....
a bientot
les prochaines vacances : à noel 
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#4 26-03-2009 16:11:00
Re : hydrocéphalie
bonjour titenounou
comment s'en sont ils aperçu ?
en mesurant le perimetre craniens ou en voyant des symptomes 
je connais une personne en attente... suivi d'evulution...
quel stress!!!
quel age a ton ptit bout?
l'examen de control a eté fait sous anesthesie generale??
ou va se trouver cette derivation ?
vers quoi vont ils devier le liquide cephalorachidien ???
ils t'en ont dit plus ???
contacter.un.moderateur@gmail.com
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La Bienveillance est une Qualité et non un Concept
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26-03-2009 16:11:00
#5 26-03-2009 16:11:02
Re : hydrocéphalie
coucou
oui, je connais un enfant qui a été operé très jeune et qui maintenant à 10 ans 
il va très bien, et à eu une scolarité tout à fait normale
aucun retard physique ou psychique.
il est depuis la maternelle en classe avec mon fils, et n'est pas plus malade (maladie type rhume etc...) qu'un autre.
et il fait même du sport en club
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#7 26-03-2009 16:12:49
- dragonette
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Re : hydrocéphalie
coucou,
je ne connais pas ce dont tu parles. 
Mais, je veux juste te souhaiter beaucoup de courage pour l'opération, ...ça doit pas être facile à vivre.
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#8 26-03-2009 16:15:00
Re : hydrocéphalie
Bonjour,
Je te souhaite bon courage, et embrasse bien fort ton petit bout...
Question pour 4i : Il va devoir garder la dérivation toute sa vie ???
N'oubliez pas que : " le bonheur c'est savoir ce que l'on veut et le vouloir passionnément..."
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#10 26-03-2009 16:18:34
- titenounou31
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Re : hydrocéphalie
Coucou!
C'est mon médecin traitant qui s'en aie appercut en mesurant le périmètre crâniens de mon ti loup. Après ça a été visite chez le pédiatre, éco, scan, transfert au chu et IRM, attente de 3 mois, Re-IRM et chirurgie. Je ne sais pas ou sera placée la dérivation sur sa tête, mais il s'agit d'une dérivation ventriculopéritoneale, donc le liquide sera évacuer vers l'estomac. Je sais que mon bébé devra être réopérer selon sa croissance pour ralonger le cathétère. Pour ça ils passent uniquement par l'abdomen, il ne toucherons plus à sa tête après. Dans le cas de mon fils, selon le neurochirurgien, il s'agit d'un kyste qui bloquerait le passage quelque part. Ce serais trop lourd d'essayer d'opérer le kyste, pas très bien placé. Heureusement mon fils ne présente aucun symptomes si ce n'est uen grosse tête, son développemen,t est tout a fait normale.
Merci 4i ça me rassure de savoir que d'autres enfants vivent normalement avec cette dérivation. Du coup je me prépare un peu plus serainnement a passer une semaine à l'hopital avec bébé
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#11 26-03-2009 16:21:19
- titenounou31
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Re : hydrocéphalie
Pour répondre à vyvye76, oui il gardera la dérivation toute sa vie, c'est mieux ainsi. Il serait dangereux de la retirer donc les médecins préfèrent la laisser en place même si elle fonctionne plus (dans la mesure ou le circuit naturelle a repis son transit normale) . Sinon il font ce qu'ils appellent une révision si il y a un souccis, pour réparer. Apparement on aura aussi un suivit pour s'assurer que tout va bien , que rien ne s'est bouché ou déplacé etc...
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#12 26-03-2009 16:25:22
- titenounou31
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Re : hydrocéphalie
Pour Lulu54, non les examens ne sont pas fait sous anesthésie. Pour un bébé de 8 mois on lui donne un calment en intrarectale. Il était complètement stone...au début c'est drôle il nous regardait son père et moi et il éclatait de rire, pareil avec l'infirmière. Enfin il s'est endormie dans l'appareil pendant l'irm. Au réveil il était un peu flagada mais il s'est vite remis
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#14 26-03-2009 16:32:51
Re : hydrocéphalie
coucou que c'est difficile de lire lorsque sa touche un enfant et le sien!
que dire pour te réconforter!
que la médecine aujourd'hui fait de belle chose!
et comme modo 4i te le dit elle connait un enfant qui a rencontrer ce même problm et il va bien!
perso autour de moi je ne connais personne!
donc je ne pourrais pas me permettre de dire quoi que se soit!
sauf si ce n'est de t'accrocher,de vous accrocher!
je vous souhaite toute la force du monde!:)
et tendre câlin a ton bébé!
en se qui concerne pour ses jours d'enfant malade c'est injuste!(inhumain).
A+
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#16 26-03-2009 16:40:02
Re : hydrocéphalie
coucou,
je ne peux que t'envoyer une pensée. je ne connais pas cette maladie.
je pense qu'il faut que tu soies sereine, aies confiance aux chirurgiens, ils font de très belle choses!!!
n'hésites pas à parler de tes inquiétudes à l'équipe médicale, ils sont habitués, ne leur caches pas tes craintes.
je pense que ce genre d'opération est pratiquée par des gens très bien formés, nous avons la chance d'avoir dans notre pays un système médicale le plus perfectionné au monde!!
fais plein de gros calins à ton bout'chou, s'il sent sa maman stressée, ce ne sera pas positif pour lui....
courage, tiens nous au courant.
bisous
bidulle
la vie est comme un arc en ciel, il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs
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#17 26-03-2009 16:46:49
- titenounou31
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Re : hydrocéphalie
Merci beaucoup pour vos messages de réconfort! Merci merci merci:) Je crois qu'on est pas mal tomber quand même. Mon bébé sera opéré par le chef du service neurologie himself. Je crois qu'il sera en de bonne main quand même
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