hydrocéphalie

papillotte · 26-03-2009 17:35:57

plein de courage ........ tiens nous au courant !

26-03-2009 17:35:57

nielle · 26-03-2009 17:58:00

je ne connais pas.

mais je t'envoie tout mon courage pour l'epreuve que vous traversez

france59 · 26-03-2009 19:03:22

coucou à ttes

j' ai gardé une petite qui a eu ce problème

les chirurgiens lui ont posé une valve de la base de la nuque jusqu'à son nombril, elle avait 3 mois, maintenant elle a 8 ans et se porte parfairement bien

sauf qu'elle ne pourra pas faire de sports violents,

sylvie34 · 26-03-2009 19:48:12

Bonjour, titenounou31 mon fils a eu cette même dérivation à l'âge d'1mois et demi et il a maintenant 19 ans!!!
Des contrôles réguliers de sa dérivations pour voir si pas de problèmes.
Tout est ok, n'hésite pas à me mailer si tu veux des renseignements et si je peux y répondre, c'est avec grand plaisir que je le ferai.
Biz

26-03-2009 19:48:12

mamounette17 · 26-03-2009 19:53:30

je t'envoie pleins de courage, en plus il est pris en main par un super chirurgien, mais bon c'est vrai que l'on stresse quand même pour son petit bout.

Tiens nous au courant

maryrose50 · 26-03-2009 20:07:22

une pensée pour vous et pour ton petit bout,courage tout va bien se passer ,je vous envoie plein de bisous ,tiens nous au courant

nine60 · 26-03-2009 21:01:52

bonsoir !
je ne connais pas non plus cette maladie mais je te souhaite bon courrage et a ton petit bout aussi !!
fait lui de gros bisous !!
j'aurais une grosse pensée pour vous mercredi !!

Mumvanille · 26-03-2009 21:07:51

Gros bisous à ton loulou! et Bon courage à vous deux!

Elaine · 26-03-2009 22:00:59

j'ai également gardé un enfant qui avait une dérivation,il a 15 ans et va bien

lulu54 · 27-03-2009 01:51:59

n'hesitez pas a nous tenir au courant

choupinette13 · 27-03-2009 02:05:07

bonjour titenounou. quand j'ai lu ton intitulé ça a toute dessuite fait tilte dans ma tête. j'ai 24ans je suis moi aussi assistante maternelle et je porte aussi une dérivation du a une hydrocéphalie depuis que j'ai 5 semaines et demi. je tiens donc a te rassuré j'ai une vie tout ce qu'il y a de plus normale. comme tout le monde. je n'est jamais véçu différament de quelqu'un qui n'aurait pas de pompe.
alors ne t'inquiéte pas pour ton loulou tout ira bien. d'autant plus que ça c'est améliorer depuis que je suis née. si tu as besoin de renseignement n'hésite pas a m'écrire et encore ne t'inquiète pas tout ira très bien

rachel21 · 27-03-2009 09:11:31

je ne connaissais pas cette maladie non plus mais c'st dur de lire ce post. Pour un aussi petit bout de choux. Je te souhaite beaucoup de courage et plein de bisous.
Il y a des réponses encourageantes parmi celles des filles et ça peut te remonter le moral et de te donner de l'espoir quant à la suite,du moins je l'espère.

titenounou31 · 27-03-2009 09:21:47

Bon déjà une bonne nouvelle, j'ai vue la puer de la crêche familliale ou je suis employée. Elle m'a dit de faire faire un certificat médical pour ma semaine d'absence. Elle va voire ce qu'elle peut faire avec la directrice. Ce ne sera peut-être pas totalement sans solde pour moi finallement.

Merci pour tous vos messages d'encouragement, c'est super! Merci à Choupinette13, je suis maintenant beaucoup plus confiante pour l'avenir de mon petit amour grâce à ton témoignage, merci , merci encore!
biz

banzay · 27-03-2009 11:24:40

Comme ça doit etre dur... tout le forum est avec toi
Je penserai moi aussi fort à toi mercredi. Je ne connais pas moi non plus cette maladie... c'est vrai que la médecine fait des miracles. Il faut avoir confiance aux médecins. Bon courage à toi et à tes proches. Et tendres baisers à ton petit-bout...

choupinette13 · 27-03-2009 14:26:12

titenounou31 si tu as besoin de plus de renseignement n'hésite pas a me poser des question je te répondrai avec plaisir. et surtout je tiens a te le redire ne t'inquiète pas il aura une vie tout a fais normale

titenounou31 · 05-04-2009 10:23:59

Coucou!

Voici des nouvelles! L'opération c'est très bien déroulé. Bébé a fait ça comme un grand! Nous sommes sortie de l'hopital Vendredi plutôt que lundi. Mon bébé mange bien, dort bien et ne souffre pas. Nous devrons retourner à l'hopital dans 1 mois et demie pour un scanner de contrôle et un suivit avec un neuropédiatre.

Pour l'instant mon petit bout à des pansement sur la tête et le ventre mais ça ne le gène pas. On lui retire les files mardi. Voilà, un gros merci à toutes pour vos message d'encouragement et de soutiens!

Gros bisous
xxxxxx

didone · 05-04-2009 11:26:39

coucou!!!ouf !!j'ai travaillé en pediatrie et j'ai rencontré des p'tits bouts ayant une hydrocephalie...et un p'tit loulou dont je me suis occupé en halte garderie etait porteur d'une valve aussi...il etait suivi regulierement et se portait bien..il fallait juste eviter les coups sur la derivation (qu'on voyait legerement dans le cou)..courage a vous! le pire est passé...une surveillance,des "retouches" avec la croissance(la maman m'avait expliqué que le 'tuyau' de la deriv formait comme une spirale et le chirurgien le 'deroulait' pour l'aggrandir....ce qui ne necessitait plus de toucher au crâne mais de passer par l'abdomen..un gros poutou a ton petit chéri et tout plein de bonnes choses a present....donne nous de ses nouvelles si tu veux de temps en temps !!!!bonne journée:)

titenounou31 · 06-04-2009 14:00:01

C'est presque fini pour mon ti-loup, demain matin on lui retire ses points. On va devoir se rendre à l'hopital de notre ville pour que ce soit fait en pédiatrie. L'infirmier à domicile ne veut pas le faire à la maison, bébé bouge trop. Enfin, il pourra retrouver toute sa mobilité, se tourner sur le ventre sans difficulter et ramper:) Ensuite, vivement que les cheveux poussent! Pour l'opération on lui avait rasé la moitiée de la tête.

bidulle · 06-04-2009 15:25:44

super contente pour toi
fais plein de gros câlins à ton loulou, et tu verras, cela sera qu'un lointain souvenir dans peu de temps

à bientôt

Mumvanille · 06-04-2009 16:53:32

Coucou, super contente pour toi!!

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