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#1 31-07-2009 16:21:10
- mamounette17
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témoignages vetement hiver
Bonjour, voilà je voulais apporter mon témoignage sur les vetements techniques.
Certaines d'entre vous connaissent la pathologie de ma fille.
Après beaucoup de temps de recherche sur le net et au téléphone, je suis contact avec la personne responsable de création de vetements technique, qui me propose de tester ses vetements sur ma fille pendant 10 jours et si cela nous satisfait, de faire un témoignages sur son site car beaucoup de personne ont le même soucis.
Alors je laisserai mon avis, si les modos me l'autorise, car je pense que cela peut aider d'autres personnes dans le même cas, j'ai tellement eu de problèmes pour trouver des témoignages, que ce serait formidable.
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31-07-2009 16:21:10
#2 31-07-2009 16:27:53
Re : témoignages vetement hiver
Alors Mamounette,
J'ai été stupéfaite de lire tes posts.
Je suis désolée pour toi et ta petite, c'est un sacré combat !!!
Félicitations pour tout ce que tu fais pour elle et je te souhaite de trouver toutes les réponses à tes questions.
Je ne connais rien à ces maladies à part les reportages à la télé, escuses-moi encore mais je te soutiens.
Bizzz à toi et à ta pépette chérie.
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#3 31-07-2009 17:21:51
- mamounette17
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Re : témoignages vetement hiver
je te remercie, c'est vrai que c'est un combat de tous les jours, mais c'est encore plus dure d'expliquer cela à des personnes en contact avec elle (directrice d'école, prof de sport, instit...), en plus cette année son école change de directrice, donc, patatra .......il faut encore tout recommencer, c'est ça le plus usant.
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#4 31-07-2009 21:14:18
Re : témoignages vetement hiver
J'espere que ça lui conviendra et que ça s'arrangera !
Pour le changement de direction pas cool de devoir tous réexpliquer !
Bizzzzzzzzzzzz
Seve
Maman de 2 chipies et Nounou d'une tribu de 3 nenettes & de 1 pti mec !!! Que du bonheur :-)))
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31-07-2009 21:14:18
#5 31-07-2009 22:02:02
- mamounette17
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Re : témoignages vetement hiver
eh oui, mais bon depuis 2 ans maintenant, c'est notre quotidien que les journées de notre fille soient "normales".
Il est vrai que nous trouvons beaucoup de témoignages d'adultes mais pas d'enfants!! Je sais que dans notre région, les spécialistes nous ont dis qu'elle était la seule enfant à avoir cela.
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#6 21-11-2009 22:43:10
- mamounette17
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Re : témoignages vetement hiver
Alors j'ai eu il n'y a pas longtemps un contact pour un vetement qui correspondrait pour ma fille, mais pas possible pour nous.
La facture s'élève à 100€ pour un seul tee-shirt, pour constituer une garde robe il nous faudrait une fortune. En plus elle grandit 20 cm l'année dernière et 10 pour le moment cette année.
Si cela intéresse des personnes qui sont dans le même cas mailer moi surtout s'il s'agit d'enfants.
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#7 21-11-2009 23:45:36
- labelette
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Re : témoignages vetement hiver
coucou,
en lisant ton message, j'avais (betement) compris que tu testais gratuitement , mais qu'en echange, tu te devais de temoigner sur le sujet.
ce qui en rapport avec ta fille etait plutot interessant. or là il faut que tu achetes le vetement si j'ai bien compris ?????
ben oui mais là non !!!
"Mieux vaut qu'il pleuve aujourd'hui, plutot qu'un jour ou il fait beau"
(proverbe breton)
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#8 22-11-2009 10:03:16
- nougaomiel
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Re : témoignages vetement hiver
bonjour ,c'est bientot le telethon ,et comme je le dis depuis toujours je prefere aider une personne qui est dans le besoin et que je connais ,que de pas savoir vers qui va mon don !
je ne sais pas ou tu habites mais va taper aux portes de la mairie ,vers des clubs sportifs ,des commerçants ,fais des affichettes ou tu expliques la maladie de ton enfant et votre combat quotidien ,dis leur qu'il y a une solution mais qu'elle est hors de prix ,que tu dois constituter une garde robe basic ! pour celà tu as besoin de don !!!
pour que ce noel soit magique ...
qui ne tente rien n'a rien !!!!!!!!!!
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#9 22-11-2009 13:01:53
- mamounette17
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Re : témoignages vetement hiver
bonne idée nougaomiel, je vais y réfléchir. J'essaie de trouver des témoignages de parents dont les enfants ont ce soucis, par chez moi il n'y a personne. alors si vous pouviez faire passer le message, peut-être que quelqu'un nous contactera pour échanger nos expériences et surtout nos solutions et difficultés, le soutien et primordial.
Merci par avance.
eh oui labelette c'est vrai qu'au départ on pouvais faire un essai de 10 jours seulement le problème c'est que je ne préfère même pas les reçevoir car je sais très bien que si ça lui convient et comme on n'a pas les moyens il faudra les renvoyer.
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#10 22-11-2009 13:20:24
- myriem
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Re : témoignages vetement hiver
Je ne sais pas quel est le problème de ta fille ; mais perso , si j'avais des difficultés et que je ne trouve pas vraiment d'aide , eh bien , je collerai des affiches ou des annonces sur les arbres , sur les vitrines de magasins partout , pour le faire savoir, et surtout aux alentours de ma mairie , proches des cabinets de toubibs , partout omes annonces ne peuvent pas passer inaperçus ; oui ; je mettrais des annonces pour trouver ce que je rechercherais et même des appels aux dons ; tu peux essayer et surtout ne pas avoir quelconque appréhension ou honte que ce soit .....enfin , ce n'est pas un conseil , mais si c'était moi , lasse de combats contre des moulins à vent , c'ezst comme cela que j'agirai ...foi de moi-même.....
Quand je vois ce que je vois , quand j'entends ce que j'entends , quand je lis ce que je lis .....je me dis , que : "j'ai bien raison de penser ce que je pense ."
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#11 22-11-2009 14:11:38
- myriem
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Re : témoignages vetement hiver
Que recherches-tu Manounette ; quelques dons (dons d'argent ?, de vetêments ?, ect , tous ces dons réunis ? )? dis-nous tout ......car j'ai des idées .......
Dernière modification par myriem (22-11-2009 14:23:40)
Quand je vois ce que je vois , quand j'entends ce que j'entends , quand je lis ce que je lis .....je me dis , que : "j'ai bien raison de penser ce que je pense ."
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#12 22-11-2009 14:50:44
- plocploc62
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Re : témoignages vetement hiver
bonjour ,
c'est une bonne idée qu'a nougaomiel , une affichette explicative et fabriquer une petite boite tirelire
dans ma boulangerie régulierement il y en a !!!
en tout cas je te souhaite de trouver une solution !!!
si tu m'envoies une affichette par mail je la mettrai un peu partout , et mes enfants feront une tirelire
pour que ta puce ait les vetements qui lui faut pour cet hiver
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#14 22-11-2009 19:10:51
- mamounette17
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Re : témoignages vetement hiver
vous êtes vraiment hallucinantes, je vous adore.
En faites j'ai essayé de trouver une association concernant ce problème mais je n'ai rien trouvé. pourtant je sais qu'il y a pas mal de monde (adultes) qui sont concernés.
Est-ce que vous pensez que cela bien d'en créer une? Je sais c'est encore très flou, mais j'aimerais pour être utile aux miens et aux autres.
Pour les vêtements dure dure car aucune ligne pour enfant n'existe, c'est seulement pour adulte.
Peut-être quand créant cette association nous serions mieux entendu! car je sais que les fabricants n'en fabrique pas pour les enfants car pas de demande et ces vêtements sont normalement réservés aux sports extrêmes pratiqués dans le froid.
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#15 22-11-2009 19:24:07
Re : témoignages vetement hiver
tu ne peux pas demander une aide à la mdph?
les vetements thermolact*l de dam*rt ne sont pas assez chaud? il y a des collants, des chaussettes, des tricots manches longues. mis sous ses vetements ça ne serait pas suffisant?
je cherche encore,....
Dernière modification par steffyd (22-11-2009 19:28:54)
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#16 22-11-2009 20:50:02
- mamounette17
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Re : témoignages vetement hiver
merci steffyd pour tes recherches, c'est sûre qu'un peu d'aide m'est précieuse pour la recherche de vetements adéquats mais d'un prix raisonnable.
En fait il faut des vetements qui puissent faire les deux, c'est à dire évacuer la chaleur et la restituer quand elle en a besoin. Ces vetements existent mais chéro chéro ils s'adaptent au micro climat de la peau pour protéger de l'excédent de chaleur (absorbe la chaleur lorsque le corps en produit trop et la restitue lorsqu'il en a le plus besoin). pour l'instant le meilleur tarif est de 80€ le tee-shirt (j'ai trouvé cela tout à l'heure) comme c'est nouveau est spécifique c'est cher, mais si vous trouvé mieux......;
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#17 22-11-2009 20:56:31
Re : témoignages vetement hiver
j'ai toruvé des temoignages, des exemples, des articles medicaux et des descriptifs de la maladie sur le ent
mais rien sur ces vetements
tu peux me dire comment s'appele reelement la pathologie de ta fille ?
svp
et la marque (pâr mail) des vetements?
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#18 22-11-2009 21:08:00
- mamounette17
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Re : témoignages vetement hiver
alors : * urticaire au froid (rougeurs, plaques, oedemes, choc anaphylactique, vertiges, malaises, mal aux oreilles, tout le corps peu être atteint même le crâne)
* urticaire cholinergique (émotions, réchauffement du corps, élévation de la température du corps provoquent un urticaire géant avec boutons)
Tout cela s'amplifie à cause du grattage car elle a aussi un dermographisme, d'où les oedemes;
Voilà si quelqu'un a besoin d'en savoir plus mailer moi.
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#20 22-11-2009 21:16:01
- mamounette17
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Re : témoignages vetement hiver
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