Enfin !

christelle44470 · 29-01-2010 12:11:07

Depuis sa naissance, je sais que ma grande a un soucis mais aucun médecin ne m'a jamais écouté, et les maîtresses me disaient "c'est une grande rêveuse" ou "elle est lunatique", alors comme j'ai fait du forcing, un médecin a fini par accepter de lui faire voir en CE1 un ortophoniste, mais en fait ce que j'ai découvert c'est qu'une grande majorité de cette profession est plus "pédopsychiatre", il m'a posé des questions quasi que sur moi, ma fille ne semblait pas l'intéressée ! il lui a testé ensuite ses oreilles, fait passé des tests, résultat "elle a effectivement un petit problème de logique, mais elle était peut être stressée par moi ou votre présence, je ne vois rien de notable par contre elle a peut être des difficultés qu'elle a dû mal à gérer". Et donc, j'ai enchaîné sur un an de orthophonie/pédopsychiatre où pendant une demi-heure elle faisait des dessins, j'ai arrêté car je ne voyais pas de changement il m'a dit "oui, mais cela prend du temps ses dessins sont très jolis, je pensais qu'elle arriverai à en faire où elle exprimerait son mal être, mais c'est que le problème doit être très profond". Pff, j'ai arrêté.

J'ai essayé d'autres médecins, et les maitresses chaque année c'était "elle est très lente, il faut qu'elle apprenne à aller plus vite", "elle ne parle pas beaucoup, mais cela doit etre dans sa nature d'être renfermée", "c'est une rêveuse, on voit son regard qui part ailleurs".

Elle entre en 6eme, gros soucis scolaire car je n'arrive plus à suivre (je passais des soirées entières et des mercredi entiers à essayer de lui faire retenir quelque chose), Et là, MERCI, SINCEREMENT MERCI A TOUS LES ENSEIGNANTS, ils se sont réunis et m'ont convoqué. Le professeur principal, de manière très "diplomatique", m'a fait comprendre que ma fille avait très certainement un problème mental... YO ! ENFIN !!! j'ai dit "je me doutais, elle a des absences en cours et elle a la logique et parle parle parfois comme une enfant de 5ans". J'ai vu le prof soulagé avec un "c'est exactement ça, je constate que vous vous en avez conscience, que dit votre médecin ?".

Je vous raconte pas, pour la première fois j'avais en face de moi quelqu'un qui m'écoutait vraiment. Suite à cet entretien, la prof a fait faire un courrier par le proviseur où il était précisé qu'il y avait eu une réunion pour parler des difficultés de ma fille et que l'infirmière scolaire qui parlait régulièrement avec elle confirmait ces problèmes.

J'ai hier montré ce courrier à mon médecin... et là, il a arrêté avec son sourire et m'a dit "je ne vais pas l'examiner, on va prendre rendez-vous rapidement avec un neurologue, il lui fera probablement passé un électroencéphalogramme. Je pense qu'elle a une forme d'épilepsie avec des troubles associés, mais c'est le neurologue qui déterminera".

J'ai rendez-vous le 5 février ! je suis contente ! pas que ma fille soit malade, mais d'être enfin écoutée. Des années que je galère. C'est vraiment un soulagement, savoir que l'on va être accompagné, qu'elle sera accompagnée comme il faut pour ses études. Je croyais que l'épilepsie était quand la personne s'écroulait et gesticulait, mais apparemment il y a la forme plus "légère", qui provoque des absences très courtes mais qui peuvent se produire jusqu'à 100fois par jour, et elle se traite et vers la puberté il est possible que cela disparaisse ! A lalala... c'est vraiment un soulagement. Bon, après il m'a précisé "mais ce n'est peut être pas ça, c'est le neurologue qui déterminera exactement ce qui ne va pas".

Bon, je me doute qu'il n'y a pas "que" cette forme d'épilepsie. Mais, on va enfin passer à la "vitesse supérieure" après toutes ses années de surplace. Mon moral remonte d'un coup, vous ne pouvez pas savoir, hier j'en aurai pleuré.

29-01-2010 12:11:07

ciboulette51 · 29-01-2010 12:16:52

je suis heureuse pour toi, c'est important de mettre un nom sur quelque chose, de se faire entendre, écouter, au moins maintenant tu sais où tu vas,et c'est un véritable soulagement, on ne se pose plus de questions, on agit, bon courage à toi et bisous à ta puce

babinette57 · 29-01-2010 13:05:25

coucou

contente pour toi qu'il cherche enfin pour ta fille
c'est vrais que des fois les docs n'ecoute pas quand il le faudrai et on perd du temps pour adapter des soins ou traitements

maintenant tout vas avancer pour vous
bises

jlmblc · 29-01-2010 13:07:48

éh ben quelle histoire!!
c'est quand même incroyable que les gents ne réagisse pas, surtout que toi tu avais quand même un pressentiment!! comme quoi l'instinct maternelle existe vraiment!! enfin quelqu'un t'as entendu!!
bon courage pour la suite!! bisous a ta fille!!

29-01-2010 13:07:48

mamounette17 · 29-01-2010 13:30:42

je te souhaite de savoir au plus vite ce qu'elle a comme ça vous pourrez enfin avancer Je suis bien plaçée pour savoir que souvent personne ne nous écoute....pffffffffffff..

Tiens nous au courant

pamelarose · 29-01-2010 15:17:05

Je sens que les choses vont enfin s'arranger pour toi et ta fille.

chouminette · 29-01-2010 15:21:18

je suis tres contente pour toi.....je comprend ton soulagement....
surtout tient nous au courant en esperant que rien de grave que des petits problemes qui s envoleront....gros bisous

nounou coco · 29-01-2010 15:32:52

cool je comprend ton soulagement
bon courage pour la suite

elodaye · 29-01-2010 15:33:39

c'est dingue que tu n'ai pas ete ecouté .......toutes ses annees perdues ou ta fille aurait pu etre pris en charge !!!!
cela me revolte mais je comprend ton soulagement tu vas enfin mettre un nom sur son probleme ...
tiens nous au courant
bon courage

lesamoursdemavie · 29-01-2010 15:45:13

je comprends également ton ressenti et ton soulagement de pouvoir enfin aller de l'avant et mettre des mots sur les "absences" de ta fille
éspérons que ce ne soit pas trop grave et surtout que le traitement soit efficace et rapide
tiens nous au courant après le rv

Dernière modification par lesamoursdemavie (29-01-2010 15:49:24)

dragonette · 29-01-2010 15:47:32

Coucou,
je comprends très bien ton parcours, j'ai aussi eu affaire à ce genre de réaction de la part de plusieurs médecins.
Tu leur expliques en long en large et en travers et ils te rétorquent que non que c'est psychologique....:mad:....que ce que tu racontes n'est pas possible, qu'il ne peut y avoir de liens, alors que depuis des mois , tu prends des notes pour recouper les problèmes, les dates, la durée des douleurs , etc...mais non....ils te croient pas....
Donc, je suis très contente pour ton enfant, parce que je sais à quel point c'est rageant de savoir qu'il y a un problème et de ne pas être crue!
j'espère que le diagnostique sera vite posé et qu'elle aura les soins appropriés.

lou1 · 29-01-2010 15:51:09

je suis contente pour toi que ENFIN quelqu'un ai vu quelque chose, tu as dû être soulagé, car ça devait être terrible de ne pas être écouté, courage à toi et ta fille

vyvye76 · 29-01-2010 18:47:33

Tu es une mère géniale...
En général, ce sont les parents qui ont du mal à comprendre que leur enfant est atteint d'un trouble quel qu'il soit.
Là c'est toi qui s'est battu pour prouver que ton enfant avait quelque chose de pas normal, c'est pour ça que je trouve que tu es une mère formidable, exemplaire.
Il ne me reste plus qu'à te souhaiter beaucoup de courage. En espérant qu'il trouve un traitement pour ta fille et ses crises, pour qu'elle puisse mener sa vie d'adolescente.;)

christelle44470 · 29-01-2010 19:31:22

Je n'ai aucun mérite, c'est elle la plus courageuse. Elle a toujours été limite "dépressive". Elle m'a même demandé à quoi ça servait d'être sur terre puisque qu'à part nous personne ne l'aimait. Toujours le mouton noir de la classe et c'est pire cette année. Je lui ai promis que jamais on ne la laissera tomber que les autres sont trop bêtes parce qu'ils n'essaient même pas de savoir qui elle est, et qu'elle est une petite fille formidable, que je ne voudrais pas de "Carla", "Emilie" et compagnie pour rien au monde et que c'est elle que je veux parce que moi je sais la chance que j'ai, et que je suis très fière d'elle.

Elle m'a donné tout à l'heure un petit mot où il y avait marqué (je zappe les fautes d'orthographe) "merci maman pour tout ce que tu fais pour moi, tu es toujours là quand j'ai besoin de toi, tu es une maman formidable, je t'aime plus haut que le ciel, tu es la meilleure des mamans".

Bouh, elle m'en fait pleurer. C'est moi qui en est de la chance.

mezelle69 · 29-01-2010 19:39:30

Les voeux sont passés mais je vous souhaite pleins de bonnes choses pour cette année

vyvye76 · 29-01-2010 19:45:23

christelle44470 a écrit :

Je n'ai aucun mérite, c'est elle la plus courageuse. Elle a toujours été limite "dépressive". Elle m'a même demandé à quoi ça servait d'être sur terre puisque qu'à part nous personne ne l'aimait. Toujours le mouton noir de la classe et c'est pire cette année. Je lui ai promis que jamais on ne la laissera tomber que les autres sont trop bêtes parce qu'ils n'essaient même pas de savoir qui elle est, et qu'elle est une petite fille formidable, que je ne voudrais pas de "Carla", "Emilie" et compagnie pour rien au monde et que c'est elle que je veux parce que moi je sais la chance que j'ai, et que je suis très fière d'elle.
Elle m'a donné tout à l'heure un petit mot où il y avait marqué (je zappe les fautes d'orthographe) "merci maman pour tout ce que tu fais pour moi, tu es toujours là quand j'ai besoin de toi, tu es une maman formidable, je t'aime plus haut que le ciel, tu es la meilleure des mamans".
Bouh, elle m'en fait pleurer. C'est moi qui en est de la chance.

Ton message est chargé d'émotions... Tu vois je te l'ai dit que tu étais formidable...
C'est sûr que ça ne doit pas être facile pour elle, au collège, mais il faut qu'elle tienne bon. Je sais c'est facile à dire mais pas à faire. Mais avec tout l'amour que tu lui portes, je pense que ça va aller...;)
Pleins de bises à toi et à ta fille...

FLAGIA · 29-01-2010 19:52:09

coucou,
Un petit mot comme ça, c'est le plus beau cadeau du monde !
serres la fort dans tes bras en lui disant oh combien elle compte pour toi

valica · 29-01-2010 21:32:27

bon sang de misère ! il est exceptionnel que je jure et vocifère, mais là !

Quand donc arrêtera t'on de tout côté de considérer que les problèmes des enfants sont dans la tête de leur mère?

Quand donc cessera t'on de juger le tempérament d'un enfant sur le seul fait de ses attitudes, sans jamais essayer de pousser plus loin, de comprendre ?

Vous avez eu de la chance ta fille et toi de tomber sur ces profs là dès la 6ème et pas en 3ème, quel dommage que ce ne fut pas dès le CP.

La bêtise humaine, l'aveuglement, l'immobilisme et compagnie n'ont d'égals hélas que les dégâts qu'ils entrainent !

Ta fille dépistée plus tôt aurait peut être eu une scolarité bien meilleure, et en tout cas moins douloureuse. Elle ne serait pas arrivée à l'adolescence avec l'horrible poids de la déprime flirtant avec la dépression.

Qu'il doit être difficile de ne pas crier sa colère!

Bon, disons que les côtés positifs de cette histoire, et je crois qu'ils ne sont pas minimes, c'est que :
- à un âge ou les enfants s'éloignent des parents et s'y opposent, ta fille elle, se rapproche de toi. Ce sera un soutien énorme pour l'une comme pour l'autre, une complicité qui vous liera toujours, malheureusement ce n’est pas toujours le cas des relations mère-fille.
- cela consolidera aussi la confiance de ta fille en sa maman. D'ailleurs sa lettre te le prouve déjà. Tu seras toujours un pilier pour elle, un repère, une référente solide et de confiance. En combien de personnes autour de nous pouvons nous avoir une confiance aveugle et sans condition ? Ta fille sait que quoi qu’il arrive, elle pourra toujours compter sur toi. C’est une chance monumentale dans la vie
Ce sont des choses précieuses. Il est dommage qu’il vous ai fallu passer par l’indifférence, l’incompréhension, le jugement pour en arriver là. Mais l’essentiel est que cela vous apporte quelque chose de positif.

De plus, la plupart des parents ont le réflexe de nier ce genre de problème chez leurs enfants, ou de vouloir éviter de le voir en face. Peut être cela aurait-il aussi été ton cas, si ta fille avait été dépistée avant la maternelle… Cette longue et patiente observation, assortie d’un accompagnement sans relâche t’a permis d’assimiler cela et d’être soulagée par une nouvelle qui aurait tellement d’autres mamans… Finalement l’affreuse nouvelle que les enseignants craignaient de t’annoncer est devenue une bonne pour toi. Je pense que vous verrez rapidement le bout de vos soucis. Ne serait ce que parce que désormais ils porteront un nom.

Je suis de tout cœur avec toi et ta fille.

christelle44470 · 29-01-2010 22:13:22

Merci pour toutes vos paroles de soutien. Cela me change de ce que j'entends depuis des années...

steffyd · 29-01-2010 23:01:10

je comprend tes sentiments ! depuis la naissance, je savais que mon 2ème est différent, mm tout bb, je ne pouvais pas dire en quoi, mais je le savais. on me disait mais non, il est fainéant, mais non il prend son temps, que je le coocounait trop etc puis qd son petit frère est né, on me disait qu'il ne trouvais pas sa place au milieu de son frere et de sa soeur etc. puis il est entré à l'école et là la maitresse au bout d'un mois et demi à demandé à me parler pour me demander l'autorisation de faire intervenir le RASED pour qu'une psychologue vienne l'observer et de là elle nous a envoyé au CAMSP. après divers entretien, examens, ils nous annoncé (enfin je leur ai enlevé les vers du nez puisque dans ce genre de centre ils ne veulent pas étiqueter les enfants.....) qu'ils avaient des troubles envahissant du développement atypique, autrement dit autiste atypiques... comme je n'avais pas vraiment confiance en eux pour de multiples raisons, j'ai demandé une évaluation de mon fils par le CRA (centre ressource autisme), qui ont confirmé l'autisme mais pas atypique mais tout ce qu'il y a de plus typique mais comme il a un très bon QI, et qu'il pense très vite, il arrive à presque faire penser qu'il réagit comme nous, alors que ce n'est pas le cas. donc mon fils n'est donc pas fainéant, il n'a pas été trop coocooné, il n'avait pas de pb de place dans la fratrie, il est "juste" né autiste de haut niveau ! il faudrait vraiment que le corps médical écoute plus les mamans ! on ne dit pas par plaisir que notre enfant a un problème, on veut juste être écouté, soutenue et surtout que l'on aide nos enfants pour qu'ils s'en sortent le mieux possible !!!!!

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