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#1 05-02-2010 12:34:36
- christelle44470
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- Lieu : Au pays des calinours
- Inscription : 28-09-2009
- Messages : 1 700
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Retour du neurologue
Elle a répondu aux questions et passé un électro. . Elle n'est pas épileptique... il faudrait qu'elle passe des tests plus "comportementaux".
Mon mari s'en doutait. Lui, il est convaincu depuis le début qu'elle est autiste, pas forcément très "forte", mais autiste. Dans sa famille il y a eu un cas, il a passé beaucoup de vacances avec lui et il me dit que "c'est tout à fait ça". Cela expliquerait ses "absences", son repli sur elle, son illogisme, sa lenteur...
Bon, il a raison, cela ne va pas changer notre attitude ou comportement vis à vis d'elle, il y a des personnes qui sont "déficients" et très heureuses. Donc c'est "presque" reparti à la case départ.
Le neurologue confirme que "quelque chose" ne va pas, mais que ce n'est pas de son domaine. Il a dit à mon mari que "quoique ce soit" il ne fallait pas s'attendre un traitement, et revoir notre médecin pour qu'il nous oriente pour d'autres tests, mais qui ne seront pas "physiques".
Donc... je suis déçue, j'aurai bien aimé qu'il existe un traitement. Il va falloir que je me fasse à cette idée qu'elle ne sera jamais comme tout le monde.
L'amour ne se divise pas il se multiplie, heureuse maman de 3 filles 
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05-02-2010 12:34:36
#2 05-02-2010 12:39:15
Re : Retour du neurologue
de quoi et de qui tu parles?
si c'est perso je suis navrée de te dire que nous n'avons plus de ruvbrique "vie privé" suite à des soucis de reconnaissances et plaintes de parents, assmat ou instances (puer, pmi etc...)
par contre sur le net il y a de très nombreux forum medicaux très actifs
j'epsere que tu trouveras uen solution, et courage à vous
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#3 05-02-2010 12:42:29
Re : Retour du neurologue
Quoi qu'elle présente comme problème, qu'il existe des traitements, des exercices ou quoi que ce soit à faire, ou qu'il n'existe rien votre fille, si elle n'est pas comme "tout le monde", elle a néanmoins dans son malheur un atout, et pas des moindres ... Elle a :
- une famille qui ne se voile pas la face mais qui est attentive,
- une famille qui ne se résigne pas mais qui se bat pour elle,
- une famille qui ne se lamente pas mais qui redouble d'attention et d'amour.
Dans ses difficultés elle a une forme de chance peu commune.
Je suis certaine, qu'à défaut de la guérir, vous allez trouver des manières de l'aider à ne pas s'aggraver, et de plus lui permettre de s'épanouir. J'en ai la conviction profonde.
Je vous souhaite la patience nécessaire pour attendre le diagnostic qui répondra à vos questions, et de maintenir toujours la force qui vous pousse à la soutenir depuis toujours.
Je suis admirative.
en lisant le dernier message je constate que des mots on sauté dans le mien. Je les rajoute en italique.
Dernière modification par valica (05-02-2010 16:12:22)
Je cherche l'inspiration et je reviens...
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#4 05-02-2010 12:44:50
Re : Retour du neurologue
4i, Christelle évoquait récemment les problèmes qu'elle a rencontré pour se faire entendre des corps médical et enseignant quand elle préssentait des soucis chez sa fille que tout le monde refusait de prendre en considération et la renvoyant à une nonchalence de sa fille.
Elle évoquait la douleur d'une mère (elle) qui perçoit que son enfant est différent mais qui se heurte à la nonchalance des professionnels.
Elle est enfin entendue depuis peu et nous donne des nouvelles...
mais je crois qu'au dela du soucis perso qu'elle évoque elle relate le parcourt du combattant de nombreux parents, qui peuvent aussi être nos employeurs......
sa discussion me semble plus de l'intérêt général que de l'atermoiement personnel.
pour mon humble avis, au regard de tout ce qui peut se lire parfois ici. 
Dernière modification par valica (05-02-2010 12:46:30)
Je cherche l'inspiration et je reviens...
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05-02-2010 12:44:50
#5 05-02-2010 13:59:18
Re : Retour du neurologue
j'ai suivi et soutenue le parcours d'une amie dans un cas similaire ..
la maman a dû se battre aussi contre les enseignant , certains medecin ... pour arriver a qu'on lui confirme que sa fille avait effectivement un pb .. et qu'il aurait fallu etre reperé plus tot 
un vrai parcourus du combattant .. avec unevident desinteret total du corps enseignant... pas formé pour ... pas interessé non plus ...
qu'est-ce que ça va etre avec les nouvelles reformes prevues 
christelle .. un pas a ete fait ... et dans ce secteur bien particulier il y a eu de grand progres
courage
en tant qu'assat nous ne sommes pas non plus formees pour tout ça .. c'est pour cette raison qu'un bon dialogue avec les parents sur l'evolution de l'enfant (pas forcement alarmiste) est important ...
en cas de doute , on peut leur signifier nos interrogation eventuellement dans les cas complexes avoir a contacter la puer
elles sont là aussi pour ça
contacter.un.moderateur@gmail.com
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#6 05-02-2010 15:16:24
- dragonette
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- Lieu : dans ma grotte, sur mon trésor
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- Messages : 16 606
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Re : Retour du neurologue
Coucou,
alors pour essayer d'y voir clair.
Il faut que tu regardes si dans ta région il y a une association concernant les enfants autistes. Puisqu'il semble que ce soit cette piste.
Avant d'"aller vers le généraliste, je te conseille une asso, car ma nièce n'a trouvé aucune aide chez le généraliste qui était perdu. 
Mais, par le biais d'une association , tu peux rencontrer d'autres parents qui te parleront de leur parcours et des endroits ou les médecins sont aptes et compétents envers les autistes.
Courage.
Et même si ton généraliste sait ou te diriger, d'autres expériences de parents d'autistes peuvent t'aider.
Ainsi, après les tests, tu sauras si tu es sur la bonne voie, ou si ton enfant a un autre problème.
Dernière modification par dragonette (05-02-2010 16:14:56)
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#7 05-02-2010 15:33:21
Re : Retour du neurologue
Quoi qu'elle présente comme problème, qu'il existe des traitements, des exercices ou quoi que ce soit à faire, ou qu'il n'existe rien votre fille, si elle n'est pas comme Aune famille qui ne se voile pas la face mais qui est attentive,
une famille qui ne se résigne pas mais qui se bat pour elle,
une famille qui ne se lamente pas mais qui redouble d'attention et d'amour.
Dans ses difficultés elle a une forme de chance peu commune.Je suis certaine, qu'à défaut de la guérir, vous allez trouver des manières de l'aider à ne pas s'aggraver, et de plus lui permettre de s'épanouir. J'en ai la conviction profonde.
Je vous souhaite la patience nécessaire pour attendre le diagnostic qui répondra à vos questions, et de maintenir toujours la force qui vous pousse à la soutenir depuis toujours.
Je suis admirative.
rien d'autre à rajouter valica à tout écrit.
Je vous envoie plein de courage pour les épreuves à venir.
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