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Pages : 1
#1 29-04-2011 08:18:09
fente palatine
les filles
en septembre je vais avoir un bébé bb 3
qui est né il y a 2 mois
mais il est né avec une fente palatine
pas le bec de lièvre c'est carrément le fond du palet qui est troué
quand il baille , c'est impressionnant dit !!!!
j 'espere que ca va bien se passer car
pour l instant la maman perce les tétines pour qu il puisse avaler correctement 
en décembre est prévue une opération normalement banale
bref je ne sais pas ou je vais ca m angoisse
avez vous deja vecu ca ??
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29-04-2011 08:18:09
#2 29-04-2011 08:49:51
Re : fente palatine
alors , pour commencer, je t'assure qu'il va falloir de la patience, et du courage
pour avoir ce cas dans ma famille (mais bb a maintenant 30 ans!) avec double fente palatine, je peux t'assurer que les parents ont eu un courage et une force de caractère monstre.
il va falloir te faire aider des parents, qu'ils t'expliquent bien ce que tu peux faire, ce que tu dois faire. après, c'est un handicap lourd, qui sucite beaucoup de regards malveillants. (sois prudente quand tu te promèneras, de ne pas entrer dans les détails, secret pro oblige)
pourquoi ne pas appeler ta puer, lui demander un rdv et des conseils ?
la vie est comme un arc en ciel, il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs
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#3 29-04-2011 08:54:28
Re : fente palatine
merci bidulle
ma puer est un peu dépassé je pense par ce genre de situation car elle même
en a personnellement des soucis donc je ne préfère pas en rajouter
quand tu parles d'handicap lourd c'est quoi stp??
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#4 29-04-2011 09:52:28
Re : fente palatine
bonjour , j'avais une amie dont la petite fille est née avec une fente dans le palais elle avait aussi un bec de lièvre , heureusement elle à été préparé car vu à l'écographie , le plus dur à été de lui faire prendre ses bib elle devait laisser l'enfant droit et pas allongée , je pense qu'avec beaucoup de patience , la connaissance cet handicap tu vas pouvoir gérer , le tout est de bien discuter avec les parents pour savoir dans quelles position lui donner ses bibs ect... !
ma copine à du attendre pour les opérations et maintenant sa tite nenette et comme toute les autres !
elle à rencontrer beaucoup de parents qui étaient concerné ,et à vu les enfants avant et aprés l'opération ce qui l'a beaucoup rassurée et surtout ils lui ont donné des conseils et des petits trucs pour la vie de tous les jours !
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29-04-2011 09:52:28
#5 29-04-2011 09:58:51
Re : fente palatine
il existe des tétines spéciales pour ce genre de souci.Elles sont trés longues.
Je connais un petit bébé qui vient de sortir de son opération bec de lièvre c'est trés rapide même en guérison et c'est une opération "banale" pour ceux qui l'exercent 
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#6 29-04-2011 10:12:15
Re : fente palatine
Ce n'est pas un bec de lièvre les filles !!!!
c'est un trou au fond du palet de la bouche
c'est pas visible comme ca mais il y aura des conséquences autres
comme pb orthophoniste etc...
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#8 29-04-2011 10:41:06
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#9 29-04-2011 16:35:07
Re : fente palatine
bonjour
alors mon fils est né avec une fente labiale(et non bec de lièvre ce n'est pas un animal!!:D)et une fente palatine.
tout d'abord rien ne sert de stresser.De l'exterieur on ne voit pas une fente palatine puisque comme l'explique yolanda,c'est le palais qui est ouvert et non la lèvre!!!
En ce qui me concerne je n'avait pas fait garder mon fils avant la fin des opérations.C'est vrai qu'au debut c'est un peu, même bcp le galère pour donner le biberon mais ça ce sont les parents qui vont gérer, pas la nounou.
Toi yolanda il faudra que tu demande bien au parents les postures qu'ils utilisent pour nourrir l'enfant,le bib (mais ça c'est eux qui te le fourniront),le temps que met leur enfant à téter car en general c'est lond (1 heure voir 1 heures30).
Il faut bien se dire que tout depend de l'enfant.Il y a des petits qui ont des fente palatine et qui se debrouille bien d'autres moins bien.
Je te conseille peut etre une adaptation un peu plus long où les repas sont incluent.
Ce qui est un peu difficile mais ça ne dure pas longtemps c'est le post opératoire car suivant les équipes ,l'enfant ne peut pas reprendre le bib de suite.A voir avec les parents quand ils auront rencontrer l'équipe qui va opérer le petit en decembre.
Si tu as besoin de plus de renseignement et que tu n'ose pas demander aux parents,n'hesite pas à me mailer,je te repondrai avec plaisir.
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#10 29-04-2011 20:22:35
Re : fente palatine
oui merci nanysh
la maman et c'est normal dé-dramatise la situation mais apparemment faut bien faire attention
je vais lui poser qq questions car nous sommes en contact pour savoir comment ca se passe
effectivement je constate la position puis le temps de la tété.
ce n'est pas évident
mais bon ca ne me fait pas peur je me sent prête a affronter ce genre de situation
pour l opération tu connais la durée de l'hospitalisation par hasard ???
idée d'avoir un aperçu 
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