mon trésor

trinitine · 15-10-2011 00:20:28

bonsoir!!

hier j'étais dans l'émotion, l'inquiétude, la curiosité quand j'ai posté!! sur besoin de l'enfant... un trou dans un diaphragme et les organes qui remontent c'est normal que ça inquiète...

sauf que maintenant, j'ai vidé mes glandes lacrymales, j'y ai laissé mon energie, mais pas mon cerveau!! et ça m'a fait du bien
j'ai enfin réussi à parler à mon fils et son épouses (avant je m'efondrai)!! des personnes formidables comme vous ne pouvez pas l'imaginer.. ils ont compris qu'il me fallait du temps pour parler.. sinon pleurer ne pouvait pas leur rendre service, et j'ai délégué à mon mari, et mes autres fils..

j'ai besoin de me sentir solide, pour le moment ça va! mais je suis amoureuse de mon premier petit fils, imaginez, je l'ai vu en echo 3D illuminé.. c'est la 1ère merveille du monde..

j'ai besoin de conseil, d'experience... sachant que voyant que je constate que mon fils et son épouse qui n'est pas francophone n'arrivent pas à gerer les rencontres avec les médecins, l'emotion prend le dessus!! je leur est proposé d'être présent mardi pour des examens importants ( genetique et irm)

sachant que c'est mon seul jour libérable, que puis je faire??

-anticiper lundi et demander un rdv avec un coordonateur de l'équipe
-attendre et parler avec le responsable de l'irm
pfff mon fils se bat pour être solide, ma belle fille aussi, mais ils ont vu leur faille, et maintenant il faut que je soit à la hauteur, mais peu de disponibilité...

bref je suis un peu perdue..

15-10-2011 00:20:28

labelette · 15-10-2011 02:18:32

je viens de voir le post sur le bébé.
pfffffffff ça fait trop de peine , et encore une fois courage a tous autour de lui.

maintenant , pour le rv de mardi, anticipe avant et demande a parler a un professeur ou toute autre personne responsable
comme on dit : il faut mieux s'adresser au bon dieu qu'a ses saints.
et meme si tu n'as pas de rendez-vous, lorsque tu seras sur place, interpelle les personnes responsbles, elle te repondront de leur mieux .
ne te ronge pas les sangs, ta belle fille et petitout seront pris en charge dans un service ou les gens sont habitués a gerer tout ça
encore une fois , je t'envoie force et courage

nounoujulie · 15-10-2011 07:13:09

sans te démoraliser mardi ne sera " que la partie" examens et rien ne sera dit

un staff ( tous les medecins concernés ) va se réunir et croiser toutes les infos ensuite un diagnostic précis sera posé avec la prise en charge futur

c'est à ce rendez vous là que tu pourras aller car à ce moment là tout sera dit ( avantage, inconvénient, risques, bonne nouvelle etc etc )

mais il est pas dit que d'autre examen soit necessaire entre temps pour confirmer le diagnostic ou parce qu'il manque des éléments

tu vas passer le plus mauvais moment : attendre, et je sais bien que cette attente te semble interminable

mamise · 15-10-2011 08:47:16

courage trinitine

15-10-2011 08:47:16

lolottek · 15-10-2011 08:49:18

bonjour,
je me permets d'intervenir car je suis d'accord avec nounoujulie et surtout si tu ne peux te libérer, tu peux avoir les numéros de portable de certains professeurs et appeler;
ils prennent vraiment le temps de t'écouter et de t'expliquer,
je vous souhaite à toi et ta famille beaucoup de courage pour traverser cette épreuve
bisous

nielle · 15-10-2011 09:38:45

puisque tu vas prendre le relai des aprents dans les rdv avec les medecins exigent d'aoir une situation claire et nette.

n'ecoute pas s'ils veulent t'enfumer : sois ferme (sans pleurer, pleure maintenant avec nous ) et montre que vous etes capable de suivre la situation et d'y faire face.

beaucoupo beaucoup de courage dans cette epreuve

seve6942 · 15-10-2011 10:48:31

Je suis si triste pour vous

je vous envoie toutes mes ondes positives et tout pleins de courage.

bises

corinette68 · 15-10-2011 11:34:03

Je viens de lire ton post,pauvre tit bouchon ,je vous souhaite plein de courage

trinitine · 15-10-2011 11:35:59

merci pour votre soutien et vos conseils!!

j'avais aussi une autre petite question.. ma belle fille et la merveille sont suivis à l'hopital de Grenoble, un bon CHU certes, mais aprés recherches, j'ai appris qu'il y avait 3 hopitaux de référence pour les hernies diaphragmatiques : Necker à Paris, La timone à Marseillle, et un autre à Lille..

Ma soeur étant proche de Marseille me dit qu'il serait bien de faxer le dossier sur La timone pour avoir un 2ème avis..

Pensez vous que c'est faisable? est-ce que je ne risque pas de vexer le staff grenoblois?

je ne veux pas encore en parler à mon fils, j'essaie de faire le clair dans mes idées avant!

zazapupuce · 15-10-2011 11:36:25

bon courage trinitine ainsi qu'à tes proches.

NANA73 · 15-10-2011 15:42:15

Oh, désolé Trinitine ...

Je vis un tout petit peu (je dis un tout petit peu, car on ne peut se mettre à la place de la maman et du papa dans une telle situation...) avec ma nièce. P'titBouchon, son bébé de 4 mois, à une maladie génétique très rare avec une nom imprononçable, mais en gros c'est peut-être, si tout va bien, une greffe de foie à moyen terme ...

Ils sont entourés par une équipe formidable et très à l'écoute. Ils ont découvert des professeurs humains et à l'écoute.

Et nous avons appris une chose, c'est que dans ces moments-là de peine, de doute, de frayeur, d'angoisse totale, la famille est très importante. Mon frère et ma belle-soeur sont très présents pour leur petit-fils, leur fils et leur gendre. Et moi j'ai une pensée tous les jours pour mon petit-neveu.

Sache que chaque jour passé est une victoire, que l'amour et la tendresse sont à leur apogée et plus forts que tout ...

Plein de courage à toi, Trinitine ainsi qu'à ton fils et sa femme. Et plein de pensées positives à la "première merveille" du monde...

Dernière modification par NANA73 (15-10-2011 15:43:05)

trinitine · 15-10-2011 17:35:20

merci à toutes pour vos interventions tant sur le forum qu'en mp
je suis accompagnée par des gens super

Nana : merci pour ton témoignage, et il n'y a pas de niveau dans le soucis, finalement je ne suis que la grand mère, ma belle fille et mon fils vivent une épreuve trés douloureuse comme ton frère et ta belle soeur... et donc on est concernée dâns la même souffrance je suis de tout coeur avec toi le petit bout et toutes les personnes qui les entoure!!

elma: j'ai aussi comme toi pensé à toutes les solutions pour me rendre plus disponible, mais à part quelques jours où les parents puissent se libérer qui compteront comme sans solde, je n'ai pas trouvé d'autre solution pour plusieurs raison : 1) nos 2 autres fils sont étudiants, et mon salaire passe dans les frais... (plus de 1 000/mois) 2) en arret le revenu serait insuffisant.. 3) nous savons que les épreuves à franchir vont se compter en semaines, et peut être en mois, impossible de tout lacher!!

je suis avide d'idée, de soutien alors encore merci à toutes

Cancoillotte · 15-10-2011 19:16:45

trinitine a écrit :

merci pour votre soutien et vos conseils!!
j'avais aussi une autre petite question.. ma belle fille et la merveille sont suivis à l'hopital de Grenoble, un bon CHU certes, mais aprés recherches, j'ai appris qu'il y avait 3 hopitaux de référence pour les hernies diaphragmatiques : Necker à Paris, La timone à Marseillle, et un autre à Lille..
Ma soeur étant proche de Marseille me dit qu'il serait bien de faxer le dossier sur La timone pour avoir un 2ème avis..
Pensez vous que c'est faisable? est-ce que je ne risque pas de vexer le staff grenoblois?
je ne veux pas encore en parler à mon fils, j'essaie de faire le clair dans mes idées avant!

Comme toutes ici je t'envoie plein d'ondes positives pour ton Bibou...
Je pense que tu peux demander des avis extérieurs d'autant que là tu te tourne vers des spécialistes.
Ceci dis parles en à l'équipe de grenoble:
1 parce qu'ils l'ont peut être déjà fait
2 par politesse pour ne pas les mettre devant le fait accompli (tu ne leur demande pas l'autorisation, tu les informes)
Courage à vous et à ce petit bout ♥

so · 15-10-2011 19:35:37

que te dire ?
Rien sinon que nous sommes là, que tu peux venir ici pour hurler, pleurer, rire....

Tu trouveras toujours quelqu'un pour t'ecouter .
Alors n'hésites pas, vide ton cœur

Je t'embrasse très fort

kallou · 15-10-2011 20:57:46

Bonsoir Trinitine, c'est normal de ressentir le besoin de demander plusieurs avis.. pourquoi cela vexerait l'équipe médicale???
l'hôpital de Marseille est très réputé et a l'avantage d'avoir la maison parentale "M*c D*" jusqu'à côté...
quand mon neveu a eu des souci de santé, il a été hospitalisé là-bas, et ma soeur logée à la maison parentale, c'était génial, tout est prévu pour se détendre est être près de l'enfant dès qu'on en ressent le besoin..., l'hôpital fait assez viellot (ça a peut été rénové car ça date d'une dizaine d'année" mais l'équipe médicale été super et ils sont très bien équipées...
bon courage

trinitine · 16-10-2011 00:10:16

merci encore

cancoillotte : j'ai appris (merci les mp ) que normalement, le chu de gre devrait se mettre en relation avec les hopitaux de références de façon systématique, si il ne maitrise pas le sujet (je l'espere au plus haut point!! mais reste vigilante)

so : merci, j'espere vite vous "lacher la grappe" ça voudra dire que je n'aurai plus besoin de pleurnicher, larmoyer, poser des questions, demander du soutien... ça voudra dire que tout ira bien!!
en attendant, merci de laisser la porte ouverte, je crois que je ne suis pas prete de sortir, pour être solide, je découvre que j'ai besoin de ce forum (avant j'étais dans le pro ou l'experience perso.. bref la place plus confortable) encore merci

kalkou: question confort, installation et autres infrastructures... je pense que grenoble à les intallations les plus récentes, confortables et matériellement à la pointe... le centre chu "parents-enfants" vient d'ouvrir ses portes, avec un seul batiment ultra moderne pour acceuillir les "parent-enfant" ils y acceuillent toutes les situations, les mamans ne sont jamais loin de leur bébé quel que soit la pathologie! ce n'est donc pas ce qui m'inquiéte, et sur Marseille c'est vrai que ce que tu me dit me rassurerai si elle doit y aller!! merci!! je pense attendre finalement pour voir si le staff m'inspire confiance!!
j'ai reçu des messages privés qui me rassurent ;normalement, le staff appelera un centre de référence si il se sent dépassé, et finalement c'est vrai que ça me parait aussi logique, censé, humain que j'ai vais prendre le temps avant de voir autrement!!

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