maladie génétique

tata35 · 10-01-2012 11:47:22

bonjour je viens vers vous car je suis perdue

voilà j'ai signé un engagement réciproque pour une garde a la fin de ce mois la maman était enceinte le bébé est né au mois d'octobre et hier elle est venu me le présenté et voir pour la période d'adaptation mais le problème est le suivant elle ne m'avait pas dit au par avant qu'il avait une maladie génétique et je l'ai découvert hier cela m'a fait peur car il a une langue plus grosse que la normal et la sort c'est un bébé de 3 mois qui en parait 6 et il a aussi tout un cote de son corps plus long et plus gros que le reste je me pose des questions que la maman n'a pas su me répondre je voudrais savoir si vous avez eu le meme cas car je suis un peu perdue

je ne dis pas que je n'accepte pas la garde au contraire cela me fera une autre expérience mais j'ai un peu peur meme au regard des autres enfants que j'ai en garde et lorsque je vais allée a l'espace jeux avec comment vont réagir les autres car c'est vraiment impressionnant sa langue

est ce que je dois en parle avec les autres mamans des petits que je garde mais dire le stricte minimum

merci de me donner des conseils car c'est la première fois que je suis dans ce cas

10-01-2012 11:47:22

babinette57 · 10-01-2012 11:55:04

bonjour

tu sais quoi ce qu'en pense les autres je n'en aurai rien a faire personnellement
des qu'on est différent les gens jugent trop facilement
moi je prendrais cette garde et expliquerai aux enfants que je garde déjà si il viennent a poser des questions mais sinon non
les enfants seront peut être curieux ou alors ne feront même pas attention a ce qu'a ce petit bout
quand a en informer les autres parents je trouve que ce n'est pas leur prôblème et de toute façon ce n'est pas contagieux

mais bon sa reste que mon avis je suis très je m'en fou de ce que pense les autres
et si en allant au jeux on le regarde comme une bête curieuse la je me gênerai pas pour ouvrir ma bouche et faire la morale a ces personnes

généralement ce ne sont pas les enfants qui jugent mais les adultes et les enfants répètes sa je les remarquer

et les enfants différents sont la plus belle expérience

nounoujulie · 10-01-2012 12:02:11

perso,

çà reste un bébé qu'il soit atteint ou non d'une maladie génétique.

je me dirais aux autres pe quand ils le verront, ou si il posent des questions et encore je dirais le strict nécessaire.

c'est comme çà, c'est la vie et ce petit bout chou à autant de besoin que les autres

par contre, voir avec la maman ce que çà peut engendré comme impératif pour l'avenir. Si, il faut une surveillance particulière ou autre
essaie de te documenter sur cette maladie, afin de savoir à terme, dans quoi tu t'engages. ( au niveau moteur et psychologique)

car un bébé de 8kg qui ne marche pas c'est un faites mais un petit de 20kg qu'il faudra porter ou autre il faut le prendre en considération dés le début

bon courage pour cette nouvelel expérience qui sera j'en suis sure trés enrichissante

ouwea · 10-01-2012 12:09:30

Tu connais le nom de cette maladie ? Ca ne serai pas le syndrome de Beckwith-Wiedemann par hasard ?

10-01-2012 12:09:30

cricri49 · 10-01-2012 12:31:40

bonjour,
comme les collègues, le regard des autres m'importe peu, de toute façon, enfant ayant un handicap ou pas, on est toujours jugé!!!
Par contre, niveau enfant, je pense que tu dois bien discuter avec la maman, car effectivement, cette maladie doit surement avoir des contraintes, donc il faudrait développer le sujet avec la maman, en lui expliquant que tu te tournes vers l'avenir, et que comme tu envisages cette garde sur du long terme (au moins 3 ans), tu aimerais savoir à quoi t'attendre, et tu aimerais l'apprendre par elle, selon ce que les médecins lui en disent, plutot que par internet ou tu pourrais aisément te renseigner.

tata35 · 10-01-2012 12:36:46

je viens de me renseigne sur le nom de cette maladie et ce que cela va engendre mais au vu de ce que je viens de voir je trouve normal que la maman est eu du mal a m'en parle mais a voir avec elle

le nom est macroglossie pour la langue et cela peu engendre des problemes a l'avenir
et l'autre nom est omphalocéle la c'est des problemes de motricité voir pas de marche possible

mais je me dis que ce petit bout n'aura rien que tout va ce passer pour le mieux pour lui

mais je vous avoue que j'ai peur car pour la macroglossie ils disent qu'il y a des risques d'etouffement et autres

tata35 · 10-01-2012 13:08:14

ouwea oui c'est l'autre nom de cette maladie beckwith-wiedemann est ce que tu connait si oui peux tu m'orienter merci

trinitine · 10-01-2012 15:38:40

bonjour,

je comprend tes inquiétudes, et j'aborderais le sujet avec le maximum de précisions avec les pe, le papa aussi me semble indispensable, parce que souvent dans ce type de situation, ce que l'un n'arrive pas à formuler, l'autre compense...

fait leur part de tes questions, en expliquant que d'autres viendront surement, et je prendrais le temps de l'adaptation, qui est aussi une période d'essai (je demande les 2 mois d'essai aux pe), pour voir si tu arrives à gérer ... cette période te permettrai de rompre le contrat sans parler de démission..

bon courage

tata35 · 10-01-2012 19:57:24

pour info je me suis renseigné pas mal au niveau ram et puéricultrice qui m'ont donné pas mal de conseils et je pense que je vais reprendre contact avec les parents et revoir quelque points sur la maladie et leur expliqué mes craintes vis a vis de tout cela pour me rassurer et si j'ai un souci il faut que je les recontacte car elles ne me laisse pas avec des craintes elles m'ont meme dit qu'elles allaient me donner des noms d'autres assistante maternelle qui accueillent des enfants handicapés et de leur en parlé et qu'elles me donne des conseils

je suis un peu plus rassuré pour cette garde je vous tiendrez au courant de l'évolution

ouwea · 10-01-2012 20:51:38

Oui je connai le fils d une amie en est atteint je te répond au mail

Ladybug · 10-01-2012 22:45:29

tata35 a écrit :

bonjour je viens vers vous car je suis perdue
voilà j'ai signé un engagement réciproque pour une garde a la fin de ce mois la maman était enceinte le bébé est né au mois d'octobre et hier elle est venu me le présenté et voir pour la période d'adaptation mais le problème est le suivant elle ne m'avait pas dit au par avant qu'il avait une maladie génétique et je l'ai découvert hier cela m'a fait peur car il a une langue plus grosse que la normal et la sort c'est un bébé de 3 mois qui en parait 6 et il a aussi tout un cote de son corps plus long et plus gros que le reste je me pose des questions que la maman n'a pas su me répondre je voudrais savoir si vous avez eu le meme cas car je suis un peu perdue
je ne dis pas que je n'accepte pas la garde au contraire cela me fera une autre expérience mais j'ai un peu peur meme au regard des autres enfants que j'ai en garde et lorsque je vais allée a l'espace jeux avec comment vont réagir les autres car c'est vraiment impressionnant sa langue
est ce que je dois en parle avec les autres mamans des petits que je garde mais dire le stricte minimum
merci de me donner des conseils car c'est la première fois que je suis dans ce cas

Bonjour,

en ce qui concerne tes questions sur le regard des autres enfants, par expérience (j'ai travaillé dans une classe spécialisée qui accueillait des enfants handicapés au sein d'une école ordinaire) et bien ils sont souvent très bienveillant entre eux. Ils comprennent vite les difficultés de l'autre et cherchent à protéger, aider, etc...Il fallait même parfois freiner un peu les enfants de l'école, car ils n'auraient pas laissé faire ces enfants par eux-même...

Sinon, en ce qui concerne tes craintes lié au risque de cette maladie, je comprends, mais les parents connaissent ces risques aussi. Ils savent qu'ils sont liés à la maladie et non à toi. A vous de créer ensemble un bon lien de confiance mutuelle.

Bon accueil.

mamamama · 10-01-2012 23:00:18

Ladybug a écrit :

Bonjour,
en ce qui concerne tes questions sur le regard des autres enfants, par expérience (j'ai travaillé dans une classe spécialisée qui accueillait des enfants handicapés au sein d'une école ordinaire) et bien ils sont souvent très bienveillant entre eux. Ils comprennent vite les difficultés de l'autre et cherchent à protéger, aider, etc...Il fallait même parfois freiner un peu les enfants de l'école, car ils n'auraient pas laissé faire ces enfants par eux-même...

Une amie instit' m'a raconté exactement la même chose à propos de 2 petits trisomiques qu'elle a accueillis en première année de maternelle : beaucoup de solidarité et de gentillesse, pas de mépris, et effectivement, parfois, rappeler aux autres qu'ils ont aussi des capacités d'autonomie.

Elle trouvait que l'ensemble de la classe avait progressé beaucoup plus vite que d'habitude en termes d'empathie, de capacité à se penser comme membre d'un groupe, et pas juste un individu...

Elle trouvait ça hyper positif pour tout le monde.

nielle · 10-01-2012 23:41:03

j'ai accueilli une petite fille qui ne marchait pas et cela pendant 3 ans.

c'est aussi une belle experience pour tous les enfants.

on en parlait tres librement et j'avais prevenu la maman que chez moi pas de tabou lie au handicap.

cela dit j'ai bosse comme benevole avec pas mal de handicapes alors ca aide

et pour les autres pe je les aais prepares pour qu'ils ne soient pas choques et evitent les maladresses

ca se passe tres bien

maintenant cette maladie je en connais pas et je comprends tes craintes

ouwea · 11-01-2012 00:02:53

En fait le syndrome beckwith est le nom de la maladie génétique et les symptômes peuvent macroglossie, ophalocel.... Et d autres ca dépend du degrés de la forme, s il a le syndrome "sympathique" tu n as aucun soucis a te faire ce Pti bout grandira normalement

tata35 · 11-01-2012 11:49:54

je vous remercie pour vos soutien et réponse j'ai revu la maman hier soir qui m'a expliqué un peu mieux la maladie donc oui est lourd au niveau du poids il pese 6kg500 pour un bébé de 2mois et demi et a la naissance 56cm mais la taille ne m'a pas choqué par contre le poids oui je pense a mettre en pratique des choses je ne sais pas encore quoi mais je reflechi pour que je le porte sans trop avoir mal aux bras et dos sinon la maman veut bien me donner le nom de son pédiatre afin que si j'ai toujours des craintes que je puisse le contacter pour qu'il me rassure et cela j'ai trouvé super de sa part elle m'a dit qu'il va avoir des séances de kiné pour la marche et d'ortophonie pour le language et peut etre une opération pour la langue mais pas avant ses 1 an on ne sait pas comment il va manger au moment des petits pots mais il est pour le moment tres glouton

merci encore

lolottek · 11-01-2012 13:19:04

Bonjour,
je t'apporte mon expérience
j'ai accueilli un enfant "extra-ordinaire" aucun problème avec mes enfants ( je n'accueillais aucun autre petit, trop dur)
et pour les promenades, ce qui me semblait lourd, c'était le regard des gens dans la rue
au début je faisais comme si je n'avais rien vu puis avec l'habitude je soutenais leur regard
j'ai même eu à faire à des mamans qui quittaient les aires de jeux quand j'arrivais....
pas facile mais tellement enrichissant comme accueil

tata35 · 11-01-2012 14:38:53

oui je pense que cela sera bien pour les autres petits que je garde cela va leurs apprendre qu'il faut accepter les différences et maintenant je suis contente d'accueillir ce petit

mamamama · 11-01-2012 15:47:46

tata35 a écrit :

oui je pense que cela sera bien pour les autres petits que je garde cela va leurs apprendre qu'il faut accepter les différences et maintenant je suis contente d'accueillir ce petit

Tu as l'air très ouverte et bienveillante, et la maman est visiblement dans l'échange. Je suis sûre que tout se passera bien.

Forums des assistantes maternelles et des parents employeurs

Annonce

#1 10-01-2012 11:47:22

maladie génétique

10-01-2012 11:47:22

#2 10-01-2012 11:55:04

Re : maladie génétique

#3 10-01-2012 12:02:11

Re : maladie génétique

#4 10-01-2012 12:09:30

Re : maladie génétique

10-01-2012 12:09:30

#5 10-01-2012 12:31:40

Re : maladie génétique

#6 10-01-2012 12:36:46

Re : maladie génétique

#7 10-01-2012 13:08:14

Re : maladie génétique

#8 10-01-2012 15:38:40

Re : maladie génétique

#9 10-01-2012 19:57:24

Re : maladie génétique

#10 10-01-2012 20:51:38

Re : maladie génétique

#11 10-01-2012 22:45:29

Re : maladie génétique

#12 10-01-2012 23:00:18

Re : maladie génétique

#13 10-01-2012 23:41:03

Re : maladie génétique

#14 11-01-2012 00:02:53

Re : maladie génétique

#15 11-01-2012 11:49:54

Re : maladie génétique

#16 11-01-2012 13:19:04

Re : maladie génétique

#17 11-01-2012 14:38:53

Re : maladie génétique

#18 11-01-2012 15:47:46

Re : maladie génétique

Pied de page des forums