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#1 03-02-2012 10:46:14
bébé maladie génétique
bonjour il y a 15 jours j'ai posté pour un bébé que j'allais avoir en garde avec une maladie génétique la macroglossie et bien je vais vous expliqué comme cela ce passe avec ce petit bout
j'ai bien sur eu des craintes vis a vis de sa maladie et j'ai repris rendez vous avec la maman et tout a ete clair sur rassuré mais un peu d'appréhension j'ai fait une période d'adaptation de 7h30 et j'ai commencé lundi avec une garde de 10h10 par jour la maman a recommencé le travail et bien je suis super contente avec ce petit bout il est super adorable il ne pelure pratiquement pas sauf quand il a faim ou envie de dormir il dort mieux chez moi que chez ses parents 3 a 4h le matin et l'aprés midi et le soir aprés le gouter il redort il sourit et gazouille et il tout mimi je ne regrette pas de l'avoir prit pour rien au monde et je pense que l'on va bien s'entendre
avec les parents il y en un super dialogue et on parle beaucoup je prend le soir 10min pour dire comment cela s'est passé la journée je préfere je suis moins stréssé chose qui était au début j'ai compris son fonctionnement et tout va pour le mieux alors si vous avez un bébé qui a une maladie et bien foncé vous allez surement pas le regretté enfin c'est ce que je ressent et ce petit bout n'a pas demandé a etre comme cela et meme les autres parents le trouve mimi alors tout est bien
voila mon expérience si cela peut aider d'autres
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03-02-2012 10:46:14
#2 03-02-2012 16:31:23
- DOUDOU1411
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Re : bébé maladie génétique
bravo pr cette experience !
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#4 04-02-2012 11:40:41
Re : bébé maladie génétique
oui cela se passe très bien avec les autres enfants c'est super je ne pensais pas que cela allait etre comme cela j'ai une péri de 5 ans qui m'a demandé pourquoi il tirait la langue et je lui est expliqué et depuis elle s'interrese a lui et une autre de 2anset demi qui m'a demandé aussi mais je lui ai expliqué avec mes mots en n'entrant pas dans les détails je lui ai dit qu'il joue avec et que c'est un jeu pour lui et depuis rigole avec lui une autre est collée s'en arret a lui je trouve cela super franchement je ne regrette vraiment pas
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04-02-2012 11:40:41
#5 04-02-2012 11:44:48
- Berengere78
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Re : bébé maladie génétique
Merci pour ce beau témoignage !
Maman de 6 bambins (8-14 ans) et ass mat agréée pour 2 enfants "0-18 ans" et un périscolaire
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#6 05-02-2012 19:22:12
- bbmaydav05
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Re : bébé maladie génétique
je viens de chercher ce qu'était cette maladie,
je ne connaissais pas du tout,
est-il prévu de l'opérer? je viens de lire que l'intervention est possible au québec.
en tout cas, bravo à toi !
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