Développement anormal

Berengere78 · 04-02-2012 11:33:26

Il est né à quel terme ce bébé ?
As-tu eu des infos sur le déroulement de la grossesse et quelles ont été les conditions de la naissance : VB ou césa, Apgar à la naissance, y a-t-il eu une hypoxie, même de courte durée ?

04-02-2012 11:33:26

Berengere78 · 04-02-2012 11:36:43

Ce bébé a-t-il eu un RDV chez un ophtalmo pédiatrique ?
Il peut y avoir un souci de vision (genre myopie) et/ou une absence de coordination entre les 2 yeux (le cerveau n'imprime qu'une image à la fois, provenant de chaque oeil) gênant le passage d'un jouet d'une main à l'autre...
Les parents habitent quelle région ? Pas possible de faire un petit tour à Necker, Trousseau, Robert Debré ou St Vincent de Paul ?

vanillecaramel · 04-02-2012 16:09:35

bonjour,
petite anectode récente: j'ai une louloute de 14 mois qui n'est pas du tout dans les "normes" même si je déteste ce mot. J'ai vraiment marché sur des oeufs comme tu dis lorsque je faisais mes compte rendu le soir...La puer l'a même vu à ma demande pour l'observer et lui a fait faire des tests (pour les parents j'ai dis que j'avais un controle et que donc en meme temps la puer a observé mes loulous) et il est parfaitement clair que pour elle, cet enfant a de réels problèmes et qu'il faut sérieusement s'en préocuper dès maintenant. Tous les jours, à l'école, les autres assmats me disent combien elle est différente des autres bébés. La puer m'a encore demandé dernièrement si l'etat de l'enfant s'etait amélioré...donc il y a un réel souci.
Le hic ? les parents ne jurent que par leur pédiatre qui lui dit que tout va très bien même s'il ne lui a jamais fait faire d'examens. Il verifie l'evolution de la courbe, les vaccins, pose 1 ou 2 qestions et c'est tout (dixit les PE). Par l'intermédiaire des PE, je me suis faite litteralement incendiée par ce médecin (et ma puer aussi...), nous sommes inaptes, lui est en pro...bref je vous passe les détails mais je m'en suis pris plein les dents. Il a même suggéré aux PE de me quitter...
Résultat ? je ne dis plus rien aux PE puisqu'ils remettent la santé dans les mains de ce médecin et ne veulent pas envisager(ou n'osent pas ?) la possibilité que leur enfant ne soit pas la perfection incarnée...
c'est pour cette petite

gigi49 · 04-02-2012 17:54:01

Moi aussi les autres ass-mats, puer voient bien qu'il y a un problème, les parents sont en confiance avec leur pédiatre (honnêtement, je pense qu'il est vraiment très bien) qui se montre prudent, il faut voir à l'évolution. On ne sait pas ce qu'il a alors on ne peut pas tirer de plans sur la comète.
Le pédiatre (au vu de ce qu'il a constaté) les a orienté vers un neurologue qui n'a pas examiné l'enfant, s'est contenté des résultats d'examens (qui ne sont d'ailleurs pas finis) pour faire son diagnostique et c'est lui qui a dit «les parents s’affolent quand un enfant ne marche pas à 2 ans mais ce n’est pas pour ça qu’il y a un problème!!!» (ça ne concerne pas le bébé que j'accueille mais c'est suite à la conversation que j'avais eu avec les parents), . Et c'est ça qui m'a bien énervée, comme toi j'ai vraiment l'impression d'être inapte. Je fais mon maximum pour cet enfant, il faut de l'énergie... et au bout du compte... il faut peut être fermer les yeux et faire comme si...

04-02-2012 17:54:01

trinitine · 04-02-2012 18:09:22

gigi49 a écrit :

Moi aussi les autres ass-mats, puer voient bien qu'il y a un problème, les parents sont en confiance avec leur pédiatre (honnêtement, je pense qu'il est vraiment très bien) qui se montre prudent, il faut voir à l'évolution. On ne sait pas ce qu'il a alors on ne peut pas tirer de plans sur la comète.
Le pédiatre (au vu de ce qu'il a constaté) les a orienté vers un neurologue qui n'a pas examiné l'enfant, s'est contenté des résultats d'examens (qui ne sont d'ailleurs pas finis) pour faire son diagnostique et c'est lui qui a dit «les parents s’affolent quand un enfant ne marche pas à 2 ans mais ce n’est pas pour ça qu’il y a un problème!!!» (ça ne concerne pas le bébé que j'accueille mais c'est suite à la conversation que j'avais eu avec les parents), . Et c'est ça qui m'a bien énervée, comme toi j'ai vraiment l'impression d'être inapte. Je fais mon maximum pour cet enfant, il faut de l'énergie... et au bout du compte... il faut peut être fermer les yeux et faire comme si...

jue comprend ton inquiétude, mais aprés il faut se mefier de ce que dit les médecins, ce que nous ressentons, ce que ressentent les parents...

je connais des jeunes parents dont un soucis est avéré, et dont ils ont eu une liste de pédiatre pour qu'ils fassent leur choix... heureusement que celui dont ils ont pris rdv dernièrement n'est pas le seul sur la liste

bébé avec gros soucis et traitement lourd en cardio-pulmonaire, mais aucun soucis pour le reste ( on dira que ça suffit comme ça )

le pédiatre le pèse... le consulte et le repèse !! (hic des parents!! pourquoi 2fois)
il prépare l'ordonnance dont il ne devait que recopier l'ordonance hospitalière ... sauf que dans le traitement cardiaque 8mg se transforme en 8g!!! heureusement que les parents l'ont vu!!

puis le pédiatre dit : "je trouve qu'il a une grosse tête votre bébé!!" et les parents m'en on reparlé, et ce bébé n'a aucun soucis d'eveil, et une tête bien ronde comme son bidon, et comme son papa l'était bébé!!

les parents ont décidé de changer aussitot de médecin pour la simple raison que le médecin n'avait aucune compétence dans le type de pathologie de leur bébé!!

mais je suis persuadé, que si les parents avaient été mis en confiance, c'est par des paroles rassurantes, des examens complémentaires si necessaire, mais pas pour des reflexions angoissantes et totalement inefficaces dans ce type de situation!!

si les parents font confiance, pourquoi douter???

gigi49 · 04-02-2012 18:51:21

Suite à ce que tu m'as répondue Trinitine, c'est au cours d'une discussion et ce sont les parents qui ont amené le sujet sur l'âge de la marche de l'enfant, pas moi. Le bébé n'est pas concerné. Je fais confiance aux parents, il n'y a pas de souci.
Mais ce n'est pas simple, que faut-il dire? Ne pas dire? Il faut répondre aux questions des parents...

trinitine · 04-02-2012 19:12:14

pour être confrontée à cette situation, quand il n'y a pas lieu de s'inquiéter, je leur dit ce que je pense, et c'est trés simple, et quand je m'inquiète, ou que ce sont les parents qui le sont, pas d'autre solution que dire " parlez en au médecin, moi j'ai mon regard, mais je n'ai pas d'experience dans ce domaine, chacun son boulot ! " je sais que ce n'est pas simple, mais nous n'avons pas d'autre solution que mettre le rôle des parents en avant plan, et à nous de les soutenir au cas où, mais ne pas à chercher à vouloir anticiper ce que eux n'ont pas anticipé, ou tous simplement qu'il n'y a pas lieu d'être!! c'est avant tout aux parents de prendre leurs inquétudes en charge, chercher à trouver des réponses, l'entourage n'est là que pour les soutenir, mais pas prendre leur place

gigi49 · 04-02-2012 19:37:35

oui tu as raison, je te dirais que ça ne met pas forcément à l'aise... comme ils me demandent régulièrement ce que je pense de son évolution... je me remets en question, je fais très attention à ce que je dis, je leurs ai dit aussi de se fier au corps médical, que je n'étais pas médecin...
Quand l'enfant rencontre des difficultés ça complique le rapport avec les parents. Je me rends compte que je ne suis pas "pareille" avec les autres parents comme tout va bien, l'échange est différent

trinitine · 04-02-2012 19:50:57

j'ai presque envie de te dire " ahhh si c'était notre enfant ce serait différent!!" et pourtant, je n'en suis pas si sûr... si c'était notre enfant, je pense qu'on aurait besoin d'être soutenu, d'être écouter, mais pour être rassuré, il n'y aurait que les professionels spécialisés qui le feraient...

l'entourage n'aurait pour utilité à mon avis, que nous aider à nous poser les bonnes questions en faisant état de nos observations, mais sans trop en faire, et dans nos inquiétudes de parents, ce serait d'entendre que certes nous nous soucions tous de notre enfant, mais que c'est avant tout à nous de faire les démarches pour être rassuré ou en tout cas avoir une réponse à nos questions... mais pas l'attendre de gens qui finalement n'ont qu'un regard "généraliste et amateur"

et bien sûr que ce type de relation est trés différent, pas forcément parce que l'enfant l'est, peut être parce que les parents ont des demandes auxquels nous ne sommes pas habituées!

gigi49 · 04-02-2012 20:24:29

oui, nous ne sommes pas formés pour ce genre de situation, il faut faire face, j'essaie de faire "pour le mieux", j'essaie de piocher des conseils à droite ou à gauche, aucune ass-mat dans mon entourage n'a été confronté à ce genre de situation...

monmetier · 06-02-2012 09:02:30

bonjour je n'ai pas lu toutes les reponses du post, mais je vais vous faire part de mon experience en tant que maman. Mon fils est né à 6 mois de grossesse, vers l'age de 8 mois, il a commencé à faire un tas de test, son perimetre cranien était trop élevé, il ne tenait pas assit, ne tenait rien dans ses mains ect .... bref enormement de retard. Il a fai plein d'examens, irm, scanner, biopsie.... On nous a parlé de maladie musculaire, ou génétique, donc une tonne d'examen. Et au final mon fils n'a rien, il a marché à 24 mois, n'a parlé qu'à 28 mois ect .... Et tous les examens se sont revelé positifs. Je peux vous dire qu'en tant que maman c'est très dure de voir son enfant qui évolue differement. Chaque medecin avait un son de cloche different, certains étaient persuadé qu'il y avait quelque chose, et mon medecin pediatre lui m'a toujours dit que ce n'est pas parce qu'il y avait quelques anomalies et qu'on faisait des examens qu'il y avait forcement quelque chose, mais que c'était la marche à suivre dés qu'un enfant n'evolue pas comme tout le monde il faut passer par là, sans pour autant certifié qu'il a quelque chose ! et ce medecin avait raison
Alors je comprend votre vision mais faites confiance aux medecins et à la maman

monmetier · 06-02-2012 09:29:16

gigi49 a écrit :

Je voudrais que tout aille bien !!! Je ne suis pas médecin, chacun son travail. Je ne suis pas à mon premier accueil, j’ai vu de grandes disparités entre les enfants sans que cela ne me posent la moindre interrogation.
Pour être un peu plus précis , il a 7 mois, le périmètre crânien a stagné, il a une toute petite tête, le pédiatre pensait à un problème mécanique et apparemment ce n’est pas ça… Des analyses génétiques sont en cours et il faut attendre.
Pour l’éveil, je trouve étrange qu’un enfant n’ait aucune réaction quand les parents me le laissent ou viennent le chercher ? Il sourit mais il faut le solliciter.
L’enfant tourne la tête mais pas le reste du corps, les deux côtés fonctionnent correctement (il prend avec ses mains, jamais les deux ensemble), je trouve qu’il y a un manque de coordination entre les deux… Pour le solliciter à se tourner j’ai mis des jouets sur le tapis d’éveil, les objets à sa droite, il essaie de les prendre avec la main droite et vice-versa. Pour pouvoir se retourner il faudrait que la main gauche prenne un objet à droite. D’où mon interrogation ???
C'est vrai qu'il y a retard et retard, mais ça me laisse perplexe.

Non moi ça ne me choque pas il est encore petit 7 mois, chaque enfant est different, d'autres sont plus longs que les autres. Le pédiatre est apparament serieux puisque l'enfant fait beaucoup d'examen et il a raison de rassurer les parents, nous pendant 2 ans on nous a tout laissé imaginer, des tas de maladie et au final pour nous dire qu'il va bien !

gigi49 · 06-02-2012 09:54:10

merci pour vos réponses, j'ai cogité tout ça et au final, je vais faire très attention de ni inquiéter et ni rassurer les parents quand ils me posent des questions car on ne sait pas comment ça va évoluer dans le futur... je leurs redirais que je ne suis pas médecin et que c'est lui qui est compétent pour donner des réponses à leurs questions. Je croise les doigts pour ce petit bout!!!

monmetier · 06-02-2012 10:05:23

oui voila essaye de rester neutre même si c'est pas évident ! et tu sais quand on est dans une situation comme celle ci en tant que parent on a vraiment besoin d'etre rassurée bon courage

popopilo · 06-02-2012 10:18:29

pour l'instant, tant que les analyses ne sont pas rendues, et qu'aucun diagnostic n'est posé
en sachant également que même si l'enfant n'est pas vif, il se porte suffisamment bien, il n'y a pas de caractère d'urgence
je comprends le médecin qui reste dans l'approximatif avec les pe.
dans la plupart des cas, même avec une pathologie, le retard est rattrapé, donc pourquoi inquiéter les pe avant l'heure.
et la preuve que les pe s'inquiètent tout de même de la situation c'est qu'ils anticipent déjà la marche! à 7 mois, l'enfant a bien le temps!
j'ai eu une pepette qui a passé les 9 premiers mois de sa vie à glandouiller
mais quand elle s'y est mise, elle ne s'est plus arrêté!

sabineNOUNOU59 · 06-02-2012 10:20:43

Bonjour
J'ai été confronté a cela avec mon neveu
En fait, les médecins se sont aprecu trés vite que l'enfant ne grandissait pas normalement
Pour exemple a 1 an il avait la taille d'un bébé de 3 mois

Il s'est avéré aprés plusieurs examens et notamment un cariotype que le chromosome de la croissance
n°13 n'était pas complet q'il lui manquait un bon morceau (si je peux parler ainsi)

Il a marché a 2 ans est allé en et va encore en IME (institut médico educattif)

Le cas de l'un n'est bien sur pas le cas l'autre
Moi je changerais de pédiatre car je pense que les parents ont besoin d'entendre si leur enfant évoluera ou non normalement

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