aide pour apné du sommeil

lyly62 · 06-07-2012 08:38:16

bonjour
je vais accueillir un loulou au mois d'aout, pour qui il y à une suspicion d’acné du sommeil (test cette nuit , en attente des résultat), j'ai prévu d'acheter une caméra de surveillance car sans ça je vais passer mes journées sur le palier ou dans les escaliers (mais ce n'est pas le seul que accueil) j'ai aussi sur élever le lit, y aurais t il quel qu un qui a vécu ou vie ce genre de situation et qui pourrais me donner des conseils, pour éviter de stresser 12h par jours,merci

06-07-2012 08:38:16

lyly62 · 06-07-2012 09:49:53

personne pour me répondre

leguevinoise · 06-07-2012 09:58:30

bonjour essaye de trouver sur le net tu y trouveras peut être des réponses bon courage.

zazapupuce · 06-07-2012 11:55:25

bonjour, c'est à voir avec les parents, l'apnée du sommeil est une perturbation respiratoire, mais qui ne va pas jusqu'au décès immédiat, par contre elle est "invalidante" pour l'enfant qui est continuellement fatigué. contre ton stress ou ceux des parents, dajà, la caméra, je doute, est ce que ça va te montrer que l'enfant est en pause respiratoire, souvent on s'en rend compte à la reprise de respiration, où là le bruit est impressionnant (très fortes inspirations avec recherche d'air),pour ce qui est de pouvoir les détecter pendant que l'enfant dort, je ne sais pas comment tu pourrais faire, mais là encore je vais te dire de voir ça avec les parents qui eu auront peut être des réponses, perso, sachant que notre fille ne serait pas "morte" le lendemain, et bien on la laissait tranquille.

06-07-2012 11:55:25

Berengere78 · 06-07-2012 12:23:56

La 1è des choses à faire est souvent l'ablation des amygdales. A voir avec les parents

zuenna · 06-07-2012 13:18:18

Je ne savais pas qu'un petit pouvait faire des apnées. En général, les adultes sont appareillés pour la nuit avec une machine qui envoie de l'air sous pression. Chez les enfants, je ne sais pas si ça se fait.
Si vraiment ce petit fait des apnés, tu vas avoir des consignes.
Par contre, n'est pas peur, on ne meurt pas brutalement d'apnée, mais ça favorise les maladies cardio-vasculaires. le sommeil est très perturbé, pas récupérateur.
la personne qui souffre d'apnées est très fatiguée la journée

lyly62 · 06-07-2012 15:27:37

ok, bon c'est déjà ça(j'avais peur de la msn), en tout cas la caméra est acheter, effectivement d'après les premières conclusion les amygdales seraient un peu grosses, mais pas d'opération avant l'age de 2 ans, il faut attendre les conclusions finales dans 1 semaine,on verra alors s il y à un protocole ou pas (a part bien sur une surveillance accrue)

mamamama · 06-07-2012 17:16:16

Bonjour

Normalement, si ce petit a un risque, l'hôpital devrait fournir un monitoring adapté.

Mon assmat a un babyphone avec vidéo, elle m'avait dit qu'elle se servait de la vidéo au cas où elle entendait de petits pleurs/grognements pour voir s'il fallait y aller ou pas (ça peut être juste un petit cauchemar), mais je pense que c'est aussi pour surveiller ce genre de choses.

nounoukikine · 06-07-2012 17:44:02

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je suis maman de trois enfants et aussi assmat.
Il ne faut pas prendre le syndrome d'apnées du sommeil à la légère, mon deuxième enfant agé aujourd'hui de 10 ans a eu un syndrome d'apnéesdont certaines du aux amygdales et d'autres du au cerveau.
la première apnée il l'a faite à l'age de trois semaines dans mes bras, et heureusement pour lui je l'a stimulé pour qu'il reprenne sa respiration.

Il a etait pris en charge dans un CHU, et testé plusieur fois pour voir l'évolution, pour vous donner une idée il faisait 52 apnée heure dont certaines étaient de 11 secondes et la sat déscendait à 83%.
L'apnée du sommeil fait partie des premières causes de la mort subite du nourisson et nous il y a 10 ans il n'etait pas appareillé pour la surveillance de la respiration, on se couchait le soir avec la peur au ventre, au dela de un an le risque de msn n'exite plus, mais l'enfant est trés fatigué, les organes sont mal oxygénés.

Et j'ai entendu des reflexions de médecins que l'on avait de la chance qu'il soit encore vivant, ou des médecins dont des pédiatres qui ne connaissaient même pas le syndrome d'apnées chez les enfants et même en néonath, puisque pour mon troisième enfant nous sommes arrivés à la maternité avec le dossier de mon second, et là ils ne savaient pas quoi faire de nous !!!

Donc j'a acheté pour mon troisième un appareil Baby--se qui detecte les respirations et il sonne trés fort en cas d'arret respiratoire, on en trouve chez ev---- --ux pour 130€.

Aujourd'hui j'utilise l'appareil pendant mon travail avec les enfants de moins d'un an.

Je souhaite beaucoup de courage à ces parents. Maintenant mon fils va bien, certe trés fragile, mais plus d'apnéés.

Voila mon expérience.

zazapupuce · 06-07-2012 21:50:02

nounoukikine a écrit :

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je suis maman de trois enfants et aussi assmat.
Il ne faut pas prendre le syndrome d'apnées du sommeil à la légère, mon deuxième enfant agé aujourd'hui de 10 ans a eu un syndrome d'apnéesdont certaines du aux amygdales et d'autres du au cerveau.
la première apnée il l'a faite à l'age de trois semaines dans mes bras, et heureusement pour lui je l'a stimulé pour qu'il reprenne sa respiration.
Il a etait pris en charge dans un CHU, et testé plusieur fois pour voir l'évolution, pour vous donner une idée il faisait 52 apnée heure dont certaines étaient de 11 secondes et la sat déscendait à 83%.
L'apnée du sommeil fait partie des premières causes de la mort subite du nourisson et nous il y a 10 ans il n'etait pas appareillé pour la surveillance de la respiration, on se couchait le soir avec la peur au ventre, au dela de un an le risque de msn n'exite plus, mais l'enfant est trés fatigué, les organes sont mal oxygénés.
Et j'ai entendu des reflexions de médecins que l'on avait de la chance qu'il soit encore vivant, ou des médecins dont des pédiatres qui ne connaissaient même pas le syndrome d'apnées chez les enfants et même en néonath, puisque pour mon troisième enfant nous sommes arrivés à la maternité avec le dossier de mon second, et là ils ne savaient pas quoi faire de nous !!!
Donc j'a acheté pour mon troisième un appareil Baby--se qui detecte les respirations et il sonne trés fort en cas d'arret respiratoire, on en trouve chez ev---- --ux pour 130€.
Aujourd'hui j'utilise l'appareil pendant mon travail avec les enfants de moins d'un an.
Je souhaite beaucoup de courage à ces parents. Maintenant mon fils va bien, certe trés fragile, mais plus d'apnéés.
Voila mon expérience.

mince, je suis sur les fesses, pour moi il n'y avait aucun risque de mort, sinon je pense que j'aurais été hystérique avec ma grande, tu dis ça de sources sures ou c'est du "on dit", parce que là, ça changerais mon attitude pour les enfants en accueil, et à savoir que la mort subite du nourrisson peut survenir au delà de 1 an et ça j'en suis certaine.

nounoukikine · 07-07-2012 07:09:27

C'est de source sure puisque je l'ai vécu avec mon fils et c'est ce que m'ont dit les médecins. Et ils font aussi ces tests aux enfants où il y a déja un cas de msn dans la famille. Mon dernier a fait des cloni à la naissance il avait juste une heure donc il a était testé en néonath. Et les médecins ont contacter le neurologue de mon deuxième dans une autre région puisque nous avions déménagé entre temps pour savoir la conduite à tenir parce qu'ils ne savaient pas que cela pouvait arriver chez les bébés !!!!!!!!!!!

zuenna · 07-07-2012 09:37:32

Je suis moi aussi très surprise d'apprendre que ça peut arriver si jeune avec risque de msn !
C'est un cas qui doit arriver assez rarement mais hélas, il existe.
Nounoukikine, ça a du être très dur et très stressant pour ton mari et toi !

mamamama · 07-07-2012 22:50:22

nounoukikine a écrit :

C'est de source sure puisque je l'ai vécu avec mon fils et c'est ce que m'ont dit les médecins. Et ils font aussi ces tests aux enfants où il y a déja un cas de msn dans la famille. Mon dernier a fait des cloni à la naissance il avait juste une heure donc il a était testé en néonath. Et les médecins ont contacter le neurologue de mon deuxième dans une autre région puisque nous avions déménagé entre temps pour savoir la conduite à tenir parce qu'ils ne savaient pas que cela pouvait arriver chez les bébés !!!!!!!!!!!

Ma pauvre ! Je suis stupéfaite, en revanche, que tu aies dû t'équiper toi-même. J'ai entendu parler d'appareil très efficaces pour le monitoring, prêtés par les hôpitaux en cas de risque.

Et que dire des médecins qui ignorent ce risque... Heureusement qu'ils ont contacté ce neurologue, mais j'avoue que j'en suis baba. Heureuse que tes 2 grands s'en soient bien sortis, mais tu as dû vivre au ralenti pendant leurs premières années.

pimprenelle78 · 10-07-2012 13:40:21

Personnellement, je trouve sidérant qu'on ne sensibilise pas suffisamment les parents et les AM sur cette maladie. Et pourtant, quand un décès survient par malheur chez l'AM, on a vite fait d'incriminer celle ci en la suspectant de ci ou de ça...

Et pourtant, c'est simple comme bonjour. Aux Etats Unis, c'est très courant et reconnu, il existe un dispositif de détection de respiration de bébé. Un ami nous en a ramené un pour mon aîné. Je n'ai jamais eu à stresser bien que je sois de nature à m'angoisser facilement. Il s'est déclenché fois avec mon fils qui est un gros dormeur. Je ne vous u raconte pas la nuit aux urgences la 1° fois. Depuis, il fonctionne toujours et je l'utilise pour le bb que j'accueille et la maman est super ravie que je lui en fasse bénéficier pour son bébé.

Pour mon prochain contrat, par contre, j'ai demandé aux parents de le fournir et ils sont ok. C'est la 1° fois qu'on leur en parle.

Je trouve qu'on devrait toutes être équipées, ce qui n'empêche pas d'être vigilante et de surveiller bb régulièrement ;op

Ca vaut dans les 100 € mais ça vous épargne des inquiétudes

pimprenelle78 · 10-07-2012 13:45:17

lyly62 a écrit :

bonjour
je vais accueillir un loulou au mois d'aout, pour qui il y à une suspicion d’acné du sommeil (test cette nuit , en attente des résultat), j'ai prévu d'acheter une caméra de surveillance car sans ça je vais passer mes journées sur le palier ou dans les escaliers (mais ce n'est pas le seul que accueil) j'ai aussi sur élever le lit, y aurais t il quel qu un qui a vécu ou vie ce genre de situation et qui pourrais me donner des conseils, pour éviter de stresser 12h par jours,merci

une vidéo ne sera pas vraiment efficace en cas d'arrêt respiratoire
La meilleure chose à faire est de demander aux parents de te fournir un système de surveillance respiratoire (taper détecteur de respiration dans moteur de recherche)
c'est assez onéreux et garanti 2 ans, càd que c à changer tous les 2 ans.

Perso, le mien a plus de 5 ans et pourtant sonne encore quand j'oublie de l'éteindre en sortant bb de son lit. C'est strident !!! vraiment efficace

NATOU60 · 10-07-2012 14:15:56

bonjour

il existe des moniteurs respiratoire qu'il faut placer sous le drap.
lorsqu'il ne détecte plus de respiration une alarme retenti

tu en trouve chez amaz** à environ 100 euros

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