maisons d'enfants pour asthmatiques

cedila · 28-11-2013 14:54:36

Bonjour

Ma fille ne va pas bien. Depuis 2 ans, elle ne fait plus de violentes crises d'asthme,mais des gènes respiratoires quasi constantes de septembre à mars.

Elle a bien sur un traitement de fond, mais a déjà testé plusieurs médocs et là,on ne peut plus en rajouter.

Malgré les prises de vento et de cortisone, ça va mieux quelques jours et ça repart.

Au point ou on commence à songer à la mettre,en septembre prochain,dans une " maison d'enfants" spécialisée; elle serait scolarisée sur place.

On en connait une à Briançon, ( les Hirondelles), et pour cause, c'est la que son père a passé son adolescence.

Mais c'est loin et pas pratique par le train, à priori,pas de lignes directes et trop long pour revenir le week end.
Ceci dit,pour la santé et l'efficacité du changement d'environnement, je ne sais pas si ils laisseraient les enfants revenir toutes les semaines

Est ce que quelqu'un connait, ou en connait d'autres ?

C'est très dur pour moi d'imaginer la mettre là bas et ne même pas la voir au moins toutes les semaines

Rien n'est encore fait, bien sur,mais il devient évident qu'on ne peut pas la laisser prendre tous ces médicaments aussi souvent et longtemps.

Et pourtant, ce n'est pas le bon age pour la laisser, en pleine crise d'adolescence qu'elle ne gère pas bien

J'angoisse beaucoup là, et pourtant c'est pas mon genre

28-11-2013 14:54:36

caro52 · 28-11-2013 15:00:00

bonjour ; il paraît qu'une cure de 3 semaines en montagne dans un centre spécialisé pour les asthmatiques c'est super efficace et les traitements par la suite sont moindre .
a voir avec l'allergologue .
en tout cas bon courage à ta fille.

jova25 · 28-11-2013 15:25:04

coucou
demande au médecin de lui prescrire une cure ( il y en a plein pour les voies respiratoires)
en cure cet été ( fin juin , jusqu'au 13 juillet), à partir de juillet , il y avait plein d'enfants accompagnés par leur parents , ils faisaient quasiment la même chose que les adultes

les cures servent à améliorer notre "confort respiratoire" et à diminuer les prises de médicament ( j'ai repris hier mon aérosol que j'avais mis de coté depuis cet été , bon j'ai pris froid et pour moi , ça va directos sur les bronches grrrr)

il faut y aller minimum 3 ans de suite pour un réel bien être , mais tu peux aller où tu veux
je suis allée vers Biarritz et j'habite dans l'est (1000 km) bon ma fille habite la bas et l'an prochain ,j'irai ailleurs peut être

cedila · 28-11-2013 15:29:19

Le problème avec les cures, c'est que c'est temporaire.
L'environnement joue beaucoup et le climat boisé et humide de ma région n'est pas bon pour elle,pas plus que les grandes villes.

Et déménager, on y a pensé, mais mon mari ne peut pas quitter son travail,il ne retrouverait pas le même salaire en quittant sa boite

28-11-2013 15:29:19

caro52 · 28-11-2013 15:39:26

cedila a écrit :

Le problème avec les cures, c'est que c'est temporaire.
L'environnement joue beaucoup et le climat boisé et humide de ma région n'est pas bon pour elle,pas plus que les grandes villes.
Et déménager, on y a pensé, mais mon mari ne peut pas quitter son travail,il ne retrouverait pas le même salaire en quittant sa boite

justement l'effet sur certaines personnes est durable .as tu déjà essayé pour ta fille?

gasp · 28-11-2013 15:41:23

coucou cedila

je faisais de temps en temps des cures dans les Pyrénées et c'était pas mal du tout

c'est 3 semaines complètes et je crois que tu peux prolonger un peu aussi pour les cas plus importants

et si mes souvenirs sont bons, (là c'est pas certains) il me semble que j'y allais l'été

tu devrais commencer par ça à mon avis!!!
paroles de belle asthmatique

ensuite quasi plus ou vraiment un petit peu, de crises d'asthme pendant un certain temps! (ça peut aller jusqu'à plusieurs mois!)

l'idéal est de faire une cure par an pour commencer et voir peut etre 2 par la suite

gasp · 28-11-2013 15:43:57

tiens je viens de retrouver les documents de ma dernière cure, c'était de sept à octobre en fait

et j'ai même la facture

presque 8000 francs
mais c'est revenu à ma mère 1386 francs

jova25 · 28-11-2013 15:54:00

oui , c'est peut être temporaire , mais on nous apprend plein de techniques pour améliorer notre souffle
quoi faire quand la crise arrive , comment tousser pour dégager les bronches et oui ça s'apprend ( dégager déjà les bronches en bas , puis au milieu puis en haut ) on tousse moins" bête" je plaisante bien sur
changer de climat peut être que ça peut jouer , mais à la cure il y avait des gens de partout , bretagne , aix en provence , paris , nord etc

cedila · 28-11-2013 20:34:14

Alors,en ce qui concerne les techniques de respiration, elle en sait déjà pas mal, elle a fait "l'école de l'asthme", sait "gérer" les crises, se faire de la kiné respi elle même,bon,elle a 14 ans

Pour les cures,c'est vrai que je suis très septique.
La pneumo nous dit que ça ne sert pas à grand chose, en fait, ma fille ne fait plus de crises importantes, qui disparaissent après traitement, c'est plutôt une gène constante avec des pics, qui ont lieu de septembre à mars, en gros, et qui ne disparaissent pas complètement après plusieurs jours de cortisone, aérosols, vento et cie.

Mon mari a fait des cures, qui n'ont rien données.

Par contre, ça se calme et disparait en 48h dès qu'elle est en montagne.

En plus,les cures se font sur 3 semaines, donc ne peuvent se faire que pendant les vacances d'été,mais à cette période, elle va bien, n'a pas de problème de respiration.

On lui a déja proposé, mais elle refuse. A priori, elle serait d'accord pour essayer la méthode proposée à Briançon, assez axée sur l'association sport/ traitement.

Si son pneumo est ok, car au final, il faut que ce soit un médecin qui adresse les patients à ces maisons, elle y fera un séjour de 15 jours en avril. Comme ça, elle verra si cela lui plait et si cela lui a fait du bien.

Donc, si quelqu'un est de Briançon, ou connait cette structure ( ou d'autres), j'aimerais bien avoir des infos.

mamamama · 28-11-2013 23:12:39

Briançon a très bonne réputation, j'ai aussi entendu parler d'un endroit à Font Romeu (pas sûre de l'orthographe). Il y a peut-être des forums sur ce sujet où tu pourrais avoir des conseils d'autres parents ?

Courage en tout cas, la vie de la miss n'a pas l'air très drôle avec cette gêne respiratoire :-(

chocacao · 29-11-2013 13:34:37

je te comprends très bien, je sais quelles angoisses cela peut provoquer! ma fille de quatre ans est allergique alimentaire et asthmatique sans trop de crises mais gêne respiratoire! elle a déjà fait deux pneumopathies en insuffisance respiratoire sévère! elle a un traitement de fond matin et soir en aérosol et comprimé le soir pour éviter crise d'asthme et oedeme pulmonaire! pour l'instant elle est stable mais je veille sans pouvoir y faire grand chose! je te souhaite bon courage dans ta décision à prendre! c'est pas facile! quel age a t elle ta puce?

cedila · 29-11-2013 15:39:13

Coucou

Ma grande à 14 ans et demie.
Elle est asthmatique depuis ses 3 ans. Mais avant, c'étaient une bonne crise, un traitement de quelques jours ( en plus du traitement de fond bien sur), et on était tranquille plusieurs semaines.

Depuis 3 ans, et c'est de pire en pire, on a l'impression que le traitement, et en particulier la cortisone, ne font plus effet.

Il lui faudrait un sevrage sur du long terme.

Elle nous en a reparlé hier soir, l'idée semble faire son chemin dans sa tête plus vite que dans la mienne.

Fila · 29-11-2013 17:57:36

Je ne connais ni l'école de Briançon ni ce qu'elle vaut, mais je sais qu'il y a aussi un internat "spécialisé" dans les asthmatiques à Villard de Lans (le lycée climatique, Jean Prevost) dans le vercors.

Je ne sais pas absolument pas du tout ce qu'il vaut non plus, mais selon là où vous habitez Villard de Lans peut être plus "accessible" en termes de transport (pas de col, pas de route périlleuse et déneigement toute l'année).
Il me semble qu'il y a aussi un centre à la bourboule (massif central).

Je compatis pour ta fille, je viens de passer 4 jours aux urgences pour l"asthme de mon 5 ans...quelle angoisse! On en est pas encore vraiment à déménager pour le moment, mais si il continue sur sa lancée, alors ça risque de devenir d'actualité

Fila · 29-11-2013 19:13:15

Je viens de trouver ça sur d*ct*ss*m* : établissements scolaires pour asthmatiques :

C.E.S. de la Bourboule (Puy-de-Dôme)
Lycée d'altitude de Briançon (Hautes-Alpes)
Lycée climatique de Villars de Lans (Isère)
Lycée Embrun (Hautes-Alpes)
Lycée mixte d'Argelès Gazost (Hautes-Pyrénées)
Lycée mixte climatique d'Arcachon (Gironde)
Lycée de Gérardmer (Vosges)
C.E.S. du Mont-Dore (Puy-de-Dôme)
Lycée climatique et sportif de Font-Romeu (Pyrénées-Orientales)

cedila · 29-11-2013 21:33:50

Merci beaucoup fila.

J'ai déjà regardé celui de Villars de Lans,mais ils ne prennent pas en internat si on a pas quelqu'un sur place.

Je regarderai les autres.
A Briançon, ils sont en "pensionnat" médicalisé, dans un autre établissement, et font leur scolarité au lycée d'altitude.
C'est le même système à Font-Romeu.

Ce soir, alors qu'elle a arrêté la cortisone hier matin seulement, j'ai du aller la chercher à son cours de danse:(

Elle craque nerveusement, ça commence à avoir des incidences sur son état psycho.
J'ai surpris des échanges sur internet, merci face de b***,sur la scarification

je suis assez inquiète, mais je sais qu'elle a confiance en nous.

fila,et d'autres si vous avez des enfants asthmatiques, soyez vigilants.

Les médecins disent que tous ces médocs sont sans danger, sans effet secondaire, mouais.

Si vous voyez que vos enfants se portent mieux en montagne et que ce n'est pas trop problématique pour vous de vous y installer, n'hésitez pas

Fila · 29-11-2013 22:34:24

Les corticoïdes, ce sont des effets secondaires en boite (en inhalateur dans notre cas).
Après 3 jours de nébulisations presque en continue, mon fils était pire qu'un pile électrique, il sautait de partout, rigolait comme un fou furieux, se mettait en colère à tout bout de champ, "insultait" les personnel hospitalier (bon, à 5 ans, son insulte préférée c'est espèce de cornichon et caca boudin, mais ça craint quand même). Bref, il était vraiment vraiment impossible à gérer....

Je lui ai expliqué que si il se sentait comme ça dans son corps, tout énervé, c'était à cause des médicaments, pas à cause de lui. Et que ça devait être vraiment difficile pour lui de sentit comme ça. As-tu déjà parlé à ta fille des effets secondaires des médicaments, lui dire que ça ne vient peut être pas d'elle mais de son traitement ?

Personnellement, j'ai dû prendre des corticoïdes en comprimé auparavant, et pareil, ça m'empêchait de dormir, j'ai hyper nerveuse. Je n'en prends plus maintenant, même quand le médecin m'en prescrit, je ne supporte plus les effets secondaires.

Là, pour mon fils, on a diminué les doses et ça va mieux, ouf !

En me baladant sur le net, j'ai vu un site sur la méthode gerets. Apparemment, pour certains c'est miraculeux, pour d'autres, c'est du charlatanisme. Tu connais ?

cedila · 30-11-2013 12:41:36

Bonjour

Oui, elle connait les effets secondaires.
Cela lui provoque des pulsations cardiaque, de l'énervement, du mal à s'endormir et du coup, de la difficulté à gérer sa colère et ses émotions.
En ce moment, entre son traitement de fond, renforcé,la prise de vento et so****pred, elle commence à avoir des vertiges,la tête qui tourne 2/3 minutes.

Elle sait bien que ça ne vient pas d'elle, mais elle en a marre!

Il y a environ 2 ans, elle ne voulait plus prendre aucun médoc. Cela a été très dur. Elle s'est vite rendue compte qu'elle n'avait pas le choix, mais maintenant, ça commence à avoir trop d'incidence sur sa vie.

Elle ne supporte plus de devoir quitter la classe pour aller tousser et prendre sa vento dans le couloir ,les regards et réflexions de certains élèves ou profs qui soit la couve comme un bébé, soit la soupçonne de le faire exprès et de s'en servir comme excuse.

De plus, elle commence à développer de l'asthme à l'effort, chose qu'elle ne faisait pas avant. Elle a très peur de devoir arrêter la danse.

Je ne connais pas la méthode dont tu parles, je tacherai d'y jeter un oeil, mais on prépare l'anniv de zhom et j'ai des amis qui vont arriver cet après midi .

J'ai connu les corticoïdes à haute dose aussi.
J'ai été hospitalisée un moment, et entre ces médoc que j'avais en perf et l'oxigène, il parait que j'avais méchamment envoyer promener ma voisine qui cherchait à m'aider car je voulais me lever pour aller prendre une douche !!

Heureusement que le personnel hospitalier à l'habitude
ma fille avait mordu une infirmière vers 3 ans car elle ne voulait plus de prise de sang...........

Courage pour ton bout de chou, c'est dur pour lui, pour vous.

Bon week-end

zuenna · 03-12-2013 15:08:31

Cedila, je viens de découvrir cette discussion et je suis vraiment désolée pour ta fille.

En effet à l'âge de l'adolescence, tout ça devient bien dur et je comprends ton inquiétude;

Je ne peux pas t'apporter d'aide au niveau des structures.
Tout ce que je sais , c'est que là où j'habite, à 1000 m d'altitude, c'est l'idéal pour ce genre de pathologie.

je crois que ton mari travaille dans un aéroport.

Là où j'habite, il y a l'aéroport de Genève pas très loin.
Peut être que ça pourrait être une piste pour lui

Par ici, il y a beaucoup d'habitants qui travaille sur Genève.

En février, ta fille aura au mons une semaine tranquille

jaliane · 03-12-2013 15:28:36

Bonjour ,

il y a plus de 30 ans , mon cousin est allé à Briançon en internat pendant quelques années
il était aussi adolescent

même s'il était éloigné de sa famille , le bonheur pour lui de respirer enfin librement faisait relativiser sa solitude qu'on essayait de faire passer à coups de lettres ( y'avait pas d'internet à cette époque )

il en garde un très bon souvenir

ça ne va peut-être pas t'aider car mon expérience est vieille mais son ressenti en tous les cas était réel : aucune crise d'asthme ni aucun médicament pendant des mois

cedila · 03-12-2013 21:36:21

Bonsoir

Merci les filles

Cela ne va pas beaucoup mieux
Elle a eu un rendez vous d'urgence en consultation à Necker pour demain matin, avec sa pneumologue, on verra ce qu'elle en pense.

Zuenna, on mari est très inquiet de quitter son travail à ADP. C'est vrai qu'il a un bon salaire, à peu près la sécurité de l'emploi, encore que.............
Et aussi un confort appréciable au niveau de son organisation.

Mais tu as raison, Genève peut être une piste, de toute façon, il n'a rien à perdre s'il envoie un cv.

Jaliane,mon mari a aussi passé plusieurs années à Briançon, aux "hirondelles", de 1981 à 1986, si ça se trouve, il y a connu ton cousin
Globalement, il en garde un bon souvenir.

Il va falloir prendre une décision,l'internat, l'installation en montagne pour les filles et moi, mais il faudra qu'on aille pas trop loin pour que zhom puisse venir le week-end,peut être les Vosges.

Des séjours plusieurs fois par an à Briançon ( Toussaint, Pâques, et avec nous en février) ?

Un aérosol à domicile et un changement de traitement, si possible.................

En tout cas,merci de votre soutien, car c'est dur en ce moment. Ca mélangé à une bonne crise d'adolescence.........

Je la sens très triste, en colère, avec les idées noires.
On ne peut pas lui parler, elle se dispute avec ses amies, elle est agressive et perdue.

J'ai mal de la voir comme ça et je suis très inquiète de la laisser s'éloigner .

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#1 28-11-2013 14:54:36

maisons d'enfants pour asthmatiques

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