épilepsie chez l'adulte

vanillecaramel · 21-05-2014 11:00:13

bonjour,
y a t'il parmi vous ou dans votre entourage très proche, des adultes épileptiques avec crises très fréquentes (plusieurs par semaine) avec pertes de connaissances totales ?
Comment gérez vous votre vie au quotidien ?
merci
(ce n'est pas pour moi)

21-05-2014 11:00:13

Luceuh · 21-05-2014 11:14:18

coucou

ma meilleure amie est épileptique.
elle gère sa vie comme tout le monde elle a le bougeotte, actuellement elle vit en asie, avant c'était le canada, l'écosse, l'espagne etc...
elle a des phases où la fatigue est très présente mais ne s'explique pas que par son traitement, d'autres où elle est plus déprimer que d'autres mais elle lutte contre. Elle a eu tendance à une certaine époque à être d'humeur très changeante mais bon elle travaille beaucoup là dessus et ça ne se sent plus vraiment.

la thérapie peut être importante, pour accepter la maladie et pour ne pas tout mettre sur son dos, il faut aussi savoir qu'il existe des traitements plus durs que d'autres et qu'il faut tatonner jusqu'à trouver celui qui convient.

en tant qu'entourage, il faut connaitre les gestes de premiers secours : sécuriser la chute si possible, faire le vide autour, si possible mettre qqc sous la tête durant les convulsions, mettre en pls après les convulsions avec la tête en arrière et surveiller la respiration jusqu'à ce que les secours arrive. il faut aussi savoir qu'au réveil il peut y avoir panique car il n'y a aucun souvenir, donc il faut être rassurant, ne pas être paniquer ou tenter de le cacher. en général aussi lors des crises la personne s'urine dessus, donc éviter d'être dégoutée aussi peut aider

vanillecaramel · 21-05-2014 11:49:15

merci Luceuh,
c'est pour ma jeune soeur, déjà atteinte d'une maladie auto imune orpheline inguerissable.
Avec les crises d'épilepsie (actuellement entre 4 à 6 par jour), interdiction de lire et d'écrire (elle est prof), de regarder la télé, d'aller au ciné, de conduire (les phares des voitures la déstabilise)....pour le moment on ne peut lui donner de traitement car trop d'interaction avec la trentaine de médocs quotidiens dus à ces autres maladies.
bref, elle ne doit pas stimuler son cerveau alors je me pose vraiment la question de ce qu'elle a la possibilité de faire finalement

Luceuh · 21-05-2014 12:33:00

pour ma copine je t'avoue que depuis 10 que je la connais elle a du faire 10 crises donc pas du tout le même cas de figure.

je sais qu'elle ne regarde pas la tv pour éviter les images de type stroboscopique et qu'elle fait attention à ne pas être trop fatiguée, trops surmenée etc...elle a fait de la sofro, du yoga, de la méditation du tai shi...tout les trucs de relaxation possible, elle ne consomme pas d'alcool etc

elle a pu conduire quand il a été constaté qu'elle espaçait ces crises d'au moins un an.

cela fait longtemps qu'elle a autant de crises quotidiennes?

sinon au quotidien je peux te dire certaines chose mise en place par ma cop : elle fait en sorte que son chauffe eau ne puisse pas lui fournir d'eau très chaude afin qu'en cas de crise sous la douche elle ne se brule pas, elle n'a pas de porte de douche mais un rideau elle ne s'enferme jamais aux wc ou sous la douche, son tel a des raccourcis programmé qui envoie un texto pré écrit a plusieurs numéro automatiquement, elle a des gros tapis chez elle ou de la moquette, des caches sur les angles des meubles, n'a pas de bougies, ne se sèche pas les cheveux ou ne repasse pas, elle a de la vaisselle en mélamine ou arcopal ou en plastique ou en inox pour éviter les coupures ....

21-05-2014 12:33:00

artalidren · 21-05-2014 12:56:02

coucou,
lorsque les crises d'epilepsie sont trop fréquentes et invalidantes, le médecin propose des tests afin d'isoler la partie du cerveau qui disfonctionne
des interventions sont proposées pour soulager les personnes souffrant d'epilepsie
ta soeur peut identifier dans un permier temps lorqu'elle a une crise les sensations qu'elle ressent: exemple: perçoit-elle des odeurs ?

vanillecaramel · 21-05-2014 13:06:56

merci de vos infos
elle est justement hospitalisée car elle en fait trop, rien qu'aujourd'hui 5 et il n'est que 13h et elle pourtant elle est coincée dans son lit.......mais lorsque cela se passe chez elle et qu'elle est toute seule, c'est très chaud ou même lorsqu'elle tombe de son fauteuil roulant...
pour les sensations, je vais lui demander mais généralement je sais qu'elle fait une crise en 2 secondes sans avoir eu le temps de la sentir monter en elle. Je vais me renseigner pour le portable et on va discuter pour sécuriser encore plus sa maison.

Dernière modification par vanillecaramel (21-05-2014 13:07:47)

Luceuh · 21-05-2014 13:15:56

il y a les asso de malades ou de famille de malade aussi qui peuvent beaucoup vous aider je pense. quand elle a acheté son appart on avait fait une razzia de ce genre de docu avant de faire ces travaux d'aménagement.

bon courage à vous

pervenche · 21-05-2014 13:27:17

Bonjour
Ne pourrait-t-elle pas avoir une personne présente a ses cotés
Une auxiliaire de vie qui pourrait veiller sur elle et cela lui ferait une compagnie
Je ne sais pas si c'est possible mais se serait peut etre une solution et ca tranquiliserait tout le monde de savoir que quelqu'un veille sur elle la journée

Bon courage a elle et a toi j'espére qu'ils vont trouver une solution

vanillecaramel · 21-05-2014 20:03:25

merci des infos

Puzzle · 22-05-2014 06:07:03

Waouh dites donc. Je connaissais la maladie, mais je ne savais pas qu'elle pouvait être à ce point handicapante. Je pensais que les crises étaient très espacées.
Vanille caramel je ne peux pas t'aider, mais je pense a toi. Ça doit être angoissant pour toi aussi.

vanillecaramel · 22-05-2014 13:05:56

merci puzzle
elle sort aujourd'hui de l'hôpital car les neurologues avouent leur incapacité à réduire l'intensité et le nombre de crises dans l'état actuel et au vue de ses autres maladies.

pervenche · 22-05-2014 13:21:57

Ah donc il n'y a pas de solutions
Bon courage a elle et atoi
Mais tu devrais voir au vu de tous les soucis de santé qu'a ta sœur si elle ne pourrait pas comme je l'ai dit au dessus avoir une auxiliaire de vie a ses cotés

vanillecaramel · 22-05-2014 13:29:33

oui je dois me renseigner pour les conditions à remplir pour une auxilliaire de vie ou autres personnes ainsi que pour le côté financier évidemment car travaillant à 80% ses revenus sont limités, budget grévé par de nombreux traitements non remboursés et évidemment son mari aura son mot à dire et c'est pas gagné du tout.

Dernière modification par vanillecaramel (22-05-2014 13:32:38)

pervenche · 22-05-2014 13:31:54

vanillecaramel a écrit :

oui je dois me renseigner pour les conditions à remplir pour une auxilliaire de vie ou autres personnes ainsi que pour le côté financier évidemment.
malheureusement, son mari aura son mot à dire et c'est pas gagné du tout.

Bien sur que son mari aura son mot à dire mais cette personne sera présente justement quand lui n'est pas là

Peut etre une prise en charge à 100%

vanillecaramel · 22-05-2014 13:34:29

c'est justement ce qu'il ne veut pas... c'est compliqué en fait

vanillecaramel · 22-05-2014 13:55:45

j'ai fais une 1ère estimation et ils en auraient pour 75% du salaire horaire d'une aide de leur poche...il me manque des infos pour avoir un tarif plus précis et adapté à leur situation.

jova25 · 22-05-2014 14:46:46

Bonjour
Je connais une seule personne qui fait des crises, mais pas un rytme soutenu, il ne fait plus qu'une crise de temps en temps, juste avant de tomber , il a mal au crane
Il suit un régime alimentaire (regarde dans ton moteur de recherche) bien sur il est aussi suivi par un medecin,
Bon ce qui est valable pour lui ne l'est peut être pas pour une autre personne, mais j'avais vu un film , il y a quelques années sur un enfant épileptique et le regime marchait bien aussi (adans le film bien sur)

vanillecaramel · 22-05-2014 15:02:46

de part son lupus et les maladies qui s'y sont greffées elle a déjà un régime alimentaire extrêmement restrictif et strict, un seul fruit de trop par exemple peut lui déclencher des malaises très grave pour te dire..
41 kg pour 1m70

pervenche · 22-05-2014 15:09:09

Re bon jour
Je pensais a toi et je me disais peut etre consulter un autre neurologue
Car parfois plusieurs avis valent mieux qu'un

vanillecaramel · 22-05-2014 15:16:41

l'hôpital avait fait venir des confrères

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