Face à la maladie ...

Gariguette · 15-05-2015 17:39:26

Je comprend bien ton ressentit mais il ne faut pas penser comme ça, tu n'es responsable de rien et tes enfants ne seront pas forcement atteint ....

mes enfants court le même risque que les tiens et pourtant je leur ai donnée la vie moi aussi, suis je pour autant égoiste ?

Je ne le pense pas, chaque famille a malheureusement ses "tares" et crée donc des enfants avec plus de prédispositions que d'autres pour certaines maladies. Que ce soit la SA, le cancer, les problème cardiaque où autre il y a toujours un facteur génétique.

Donc n'arretons pas de faire des enfants puiqu'au final ils encourent tous le risque de tomber malade. Et bien sur on souhaite tous que nos enfants vivent heureux et en bonne santé

Et je fini en envoyant pleins d'ondes positives a celles et ceux qui souffrent en ce moment ainsi qu'a ceux qui les accompagnent

15-05-2015 17:39:26

budulle · 16-05-2015 00:06:26

j'avoue que je ne connais pas cette maladie, mais je t'envoie toutes mes pensées positives, tout mon soutien pour ses épreuves, bon courage

NINOU65 · 16-05-2015 10:40:09

Je connais malheureusement trop bien cette maladie qui a bouleversé notre vie il y a 4 ans.
Mon conjoint a été détecté HLAB27 positif il y a 4ans (à 26ans) suite à une grosse crise qui lui a valu 3 semaines d'hospitalisation et 8 mois d'arrêt maladie...

Ca a été un vrai cataclysme, nous avions à l'epoque un restaurant mais impossible pour lui de travailler, il ne supportait meme plus le contact d'un vetement sur sa peau...
Les dettes s'accumulaient donc (salaires des salariés, charges etc, ce qui s'élevait à 10 000euros/mois mais en ayant le resto fermé tu imagines la catastrophe).
En plus comme mon cheri etait à son compte, pas d'indemnités journaliéres (le contrat personnel des indemnités journalières qu'on avait souscrit chez un assureur mettait des bâtons dans les roues pour nous les regler...)

Bref c'etait l'horreur, je le voyais souffrir et je me débattais avec les problèmes au resto. En plus à l'hôpital ils avaient mis mon cheri sous anti depresseur sans le lui dire!!! Donc quand j'essayais d'avoir une conversation quant au devenir de notre etablissement, il etait dans les choux complet.

J'ai donc pris la décision au bout d'un mois de mettre le restaurant en vente, de licencier les salariés car on avait la corde au cou financièrement.
On a du le brader à la moitié de ce qu'il valait, il a été vendu dans le mois.

Ca a été un déchirement, c'etait le projet de notre vie... J'ai été très très mal pendant 2 ans suite à ca (depression) .

On a vendu l'appartement qu'on avait acheté car on ne pouvait plus payer les mensualités ; et déménagé à 400kms de chez nous vu qu'en vendant le restaurant on avait une clause de non concurrence... On ne pouvait donc plus bosser dans la restauration ni en tant que patron ni en tant que salarié dans tout notre département (les repreneurs avaient fait le forcing car à l'époque on etait pressenti pour rentrer au guide michelin...)

Mon homme a retravaillé au bout de 8 mois, ca a été très dur car les horaires en restauration en tant que chef de cuisine c'est une soixantaine d'heures...
De mon coté j'ai demandé l'agrement d'ass mat car j'etais incapable de passer trop de temps loin de mon homme. Etre nounou me permettait donc de "juger de son etat physique" quand il rentrait pendant sa coupure de l'apres midi...

Parallèlement il a été traité par anti tnf (3 différents) pendant 2 ans mais énormément d'effets secondaires, saute d'humeur, insomnies et j'en passe. Il s'est alors dirigé vers un tas de charlatans ( régime sans gluten ni produits laitiers, hypnotiseurs, naturopathe etc ) sans plus de résultats.

Ca va maintenant faire presque 2 ans qu'il a arrêté tout traitement (sauf 2 anti inflammatoire par jour), on est revenu dans notre ville d'origine ou il travaille en tant qu'employé chez un traiteur (contournant ainsi la clause de non concurrence). On vient d'acheter une maison et avons en projet de faire un second enfant.
Bref meme si les douleurs sont bien presentes, il vit avec.
Le rhumato lui a proposé d'essayer un nouvel anti tnf à la rentrée.

J'ai été très longue dans mon message mais j'avoue que ca fait du bien d'en parler, meme si je suis encore très amére d'avoir tout perdu du jour au lendemain. C'est tellement injuste.

Je t'envoie plein de courage, sincèrement, je sais comme cette maladie est difficile pour le malade et l'entourage...

Dernière modification par NINOU65 (16-05-2015 10:43:02)

Gariguette · 16-05-2015 22:50:40

Ninou, je me retrouve dans ton parcours ..... j'ai ressenti aussi cette double peine, après la maladie, les problèmes d'argents, le déménagement.......
Mais aujourd'hui, tout va mieux

16-05-2015 22:50:40

louquisourit · 17-05-2015 16:41:47

NINOU65 a écrit :

Je connais malheureusement trop bien cette maladie qui a bouleversé notre vie il y a 4 ans.
Mon conjoint a été détecté HLAB27 positif il y a 4ans (à 26ans) suite à une grosse crise qui lui a valu 3 semaines d'hospitalisation et 8 mois d'arrêt maladie...
Ca a été un vrai cataclysme, nous avions à l'epoque un restaurant mais impossible pour lui de travailler, il ne supportait meme plus le contact d'un vetement sur sa peau...
Les dettes s'accumulaient donc (salaires des salariés, charges etc, ce qui s'élevait à 10 000euros/mois mais en ayant le resto fermé tu imagines la catastrophe).
En plus comme mon cheri etait à son compte, pas d'indemnités journaliéres (le contrat personnel des indemnités journalières qu'on avait souscrit chez un assureur mettait des bâtons dans les roues pour nous les regler...)
Bref c'etait l'horreur, je le voyais souffrir et je me débattais avec les problèmes au resto. En plus à l'hôpital ils avaient mis mon cheri sous anti depresseur sans le lui dire!!! Donc quand j'essayais d'avoir une conversation quant au devenir de notre etablissement, il etait dans les choux complet.
J'ai donc pris la décision au bout d'un mois de mettre le restaurant en vente, de licencier les salariés car on avait la corde au cou financièrement.
On a du le brader à la moitié de ce qu'il valait, il a été vendu dans le mois.
Ca a été un déchirement, c'etait le projet de notre vie... J'ai été très très mal pendant 2 ans suite à ca (depression) .
On a vendu l'appartement qu'on avait acheté car on ne pouvait plus payer les mensualités ; et déménagé à 400kms de chez nous vu qu'en vendant le restaurant on avait une clause de non concurrence... On ne pouvait donc plus bosser dans la restauration ni en tant que patron ni en tant que salarié dans tout notre département (les repreneurs avaient fait le forcing car à l'époque on etait pressenti pour rentrer au guide michelin...)
Mon homme a retravaillé au bout de 8 mois, ca a été très dur car les horaires en restauration en tant que chef de cuisine c'est une soixantaine d'heures...
De mon coté j'ai demandé l'agrement d'ass mat car j'etais incapable de passer trop de temps loin de mon homme. Etre nounou me permettait donc de "juger de son etat physique" quand il rentrait pendant sa coupure de l'apres midi...
Parallèlement il a été traité par anti tnf (3 différents) pendant 2 ans mais énormément d'effets secondaires, saute d'humeur, insomnies et j'en passe. Il s'est alors dirigé vers un tas de charlatans ( régime sans gluten ni produits laitiers, hypnotiseurs, naturopathe etc ) sans plus de résultats.
Ca va maintenant faire presque 2 ans qu'il a arrêté tout traitement (sauf 2 anti inflammatoire par jour), on est revenu dans notre ville d'origine ou il travaille en tant qu'employé chez un traiteur (contournant ainsi la clause de non concurrence). On vient d'acheter une maison et avons en projet de faire un second enfant.
Bref meme si les douleurs sont bien presentes, il vit avec.
Le rhumato lui a proposé d'essayer un nouvel anti tnf à la rentrée.
J'ai été très longue dans mon message mais j'avoue que ca fait du bien d'en parler, meme si je suis encore très amére d'avoir tout perdu du jour au lendemain. C'est tellement injuste.
Je t'envoie plein de courage, sincèrement, je sais comme cette maladie est difficile pour le malade et l'entourage...

Un passage très difficile de votre vie. Courage également.

Tu es un peu du côté de mon mari, mais mon mari est quelqu'un de très très discret dans ses sentiments & pensées et donc très difficile de savoir ce qu'il pense ...
Et pour ma part, c'est assez dur ...

Merci pour ton soutien et ton histoire.
Pleins de bisous également.

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