Assistante maternelle et maladie chronique invalidante

chouchoul · 25-09-2017 10:02:37

Bonjour,

Je suis assmat depuis bientôt 3 ans, agréée pour 3 .
Depuis 6 Mois malheureusement je suis malade.
Pour l'instant , ma maladie n est pas déclarée à la sécu en tant que ALD ( affection longue durée, car ma maladie en fait partie ).
Non pour l'instant je suis en "suspicion " de cette maladie, je dois faire des examens , tester dès traitement et subir les difficultés de l'errance médicale.

Ç est donc une période très difficile pour moi.

Je travaille 50h hebdo et depuis le 31 aout je n ai plus que 2 accueils, l'un est rentré à l'école et je suis trop fatiguée pr en avoir 3. Ç est injuste car je suis malade et en plus mon salaire est en baisse.

J'ai bcp de difficultés depuis 6 Mois. La prise de rdv médicaux avec differents spécialistes, s avéré très difficile au vu de mon emploi du temps alors pour trouver un créneau je dois attendre les congés et donc des Mois ( jusqu a 8 !)
Réaliser des exams comme des irm ou des scanners la aussi est compliqué car ouvert en semaine de 8h à 18h. Là pour en faire un, je dois attendre les prochaines conges . Pour les prises de sang heureusement il y a le Samedi matin! Quand aux sceance de kiné, j y vais le soir de 19 h à 20h et vraiment, Ca commande à faire tard et de longues journées .
J aurai également besoin d un suivi dans un CHU régulier dans les prochains mois.
L hôpital est à plus d une heure de route et je ne peut pas poser de jours.

Malheureusement mes pe Bien que conscients de mes soucis de santé , sont très retissant à l'idée que je pose une journee pour un examens médical. Je l'ai fais une fois et j ai eu des remarques , merci ca fait plaisir .

Je n'ai eu qu un arrêt maladie à ce jour, durant 2 semaines et là encore la nouvelle à ete vraiment mal prise , j ai eu des remarques. Je crains qu un jour on me licencie alors je ne m'arrête pas et continue à travailler avec une santé plus que fragile.

Que faire ? Continuer ainsi ? M'arrêter un moment ? Je suis complètement perdue ..
Je ne sais pas ce que mon avenir sera .. déjà 2 proches en invalidité pour une pathologie similaire ... alors je me dis à Quoi bon continuer ainsi si l issue est forcément fatale?

Lundi baaad il pleut ici ,, merci pr vos avis et conseils

25-09-2017 10:02:37

nounoutricote · 25-09-2017 10:22:07

Bonjour Chouchoul ...déja je t'apporte tout mon soutien en cette période difficile ...

Ensuite je pense que ta santé doit passer avant tout....se faire du souci pour des remarques de pe qui de toute façon ne vont nullement s'inquieter de toi quand ils n'auront plus besoin de tes services ne sert à rien ....

Tu as besoin de faire des examens et bien fais les : plus vite le diagnostic sera posé et plus vite tu pourras essayer un traitement .

Tu as le droit de t'arrêter si tu es malade ...

Le seul conseil que je te donne donc est de penser à toi avant de penser à tes employeurs ....

Courage .....

chouchoul · 25-09-2017 13:20:25

Merci du soutien nounoutricotte ç est gentil.

Je ne sais pas dans quelle case je dois rentrer ... continuer tant bien que mal, Apres tout le travail me permet de penser un peu à autre chose et me tenir en activité, ou m'arrêter pour récupérer un peu de force et de sommeil aussi, lever le pied, prendre tout plus cool, des journées moins stressantes ... mais j ai peur de m'ennuyer quand les filles seront à l'école les jours ou je me sens plutôt bien ... car il y a des jours où ma foi, Ca va pk fait aller. Ce sont mes nuits et mes matinées qui sont par contre très dure à vivre à cause de mes douleurs.

Je suis partagée , perdue, je ne sais pas ce qui est le mieux pr Moi , mon docteur lui m'arrêtera si je le lui demande car trop fatiguée.

J ai peur du licenciement d'un côté, et de l autre j ai peur de trop tirer sur la corde et de ne pas m arrêter à temps

nathodisab · 25-09-2017 13:34:31

Dans certaines pathologies, même si ce n'est pas toujours facile physiquement...il vaut mieux, autant que possible continuer à avoir une activité sociale et professionnelle, car le moral joue énormément sur l'état physiologique
je sais de quoi je parle... j'ai depuis plusieurs années une maladie chronique invalidante

25-09-2017 13:34:31

chouchoul · 25-09-2017 13:53:43

Nathodisab, vous pouvez m'en dire un peu plus sur cette façon de voir les choses ?

Je pense avoir vraiment besoin de m'arrêter un moment car celà fait 6 Mois maintenant que tout s est compliqué pr Moi .
mais je ne voudrai surtout pas que ma démarche , dont le but est de trouver du repos, de là sérénité pour repartir sur le bon pied, soit contre-productive et qu au contraire un arrêt ne me fasse pas de Bien ( ennui ? Ne plus penser qu à sa maladie ? Déprime ? )

J ai remarqué que mon état de santé etait considérablement meilleur quand je vais Bien et que je mène une vie sans stress.
Pendant les conges d été, j ai meme pu me passer d'antalgiques assez puissants !
Les contrariétés du quotidien me sont très néfastes : les retards des pe, le stress de certaine journee passées avec des petits malade etc etc dès que quelque chose me tracasse, je suis cadi certaine de déclancher une crise et de voir mon état empirer .

Alors je me dis que si je ne travaillais pas cet automne, je pourrais me requinquer , me remettre un peu sur pied ....

Et puis j avoue, les médicaments que je prend en ce moment baissent ma vigilance , je suis un peu " dans le brouillard " à cause des anti douleurs que j avale faute d avoir trouvé un traitement.

Est ce que ma place est celle d un salarié à son poste ?
Ou d un malade au repos ?

Mais jusqu a quand ? Car ma maladie étant chronique, je l'aurai à vie, elle ne se guérit pas et Ca va aller en empirant, là je ne suis qu au debut de les souffrances .. ç est pas facile d'encaisser ce genre de nouvelle...déjà 2 membre de ma famille en invalidité pour une pathologie cousine ( les 2 dès l âge de 39 ans, une en a à présent 43 et l autre 62).
Un autre proche en invalidité pour une autre maladie..
Bref il n y a que Ca autour de moi.
Alors mes proches m'ont aussitôt parlé de sa : ma prochaine mise en invalidité ... j ai 32 ans à peine !!!!!
Mais ils ont raison quelque, et encore plus au vu de notre métier et de nos plannings surchargés : impossible de concilier soins et travail quand on ne peut pas poser de RTT .
Comment je vais faire le jour où, enfin, la maladie sera déclarée et que je devrais me rendre en hospit de jours toutes les 2 semaines ? Sans compter que le traitement, à terme, est un imuno supresseur c est à dire qu il tue vos défenses immunitaires , du coup, vous attrapez tout ce qui passe et le moindre rhume peut tourner en bronchite par ex !! Et Bien avec des petits souvenirs malades, Ca va me faire un paquet d arrêts maladie...je ne vais plus être une assmat fiable aux yeux des parents ..

nathodisab · 25-09-2017 14:20:22

je ne connais pas votre pathologie, aussi je vais parler pour mon cas personnel
comme vous, l'état psychologique joue énormément sur l'état physique
ce n'est pas que dans la tête ,mais la tête a malheureusement une influence sur l'état de crise
après plus de 5 ans sous opiacés, j'ai pris la décision d'arrêter, car les médicaments entrainaient un état de dépendance et ne me soulageaient de toutes façons pas
après le sevrage qui n'a pas été facile, je me suis penchée sur moi, et sur l'acceptation des mes limites
je me suis faite aidée également pour cette démarche, car accepter d'être malade à 35 ans ce n'est pas simple (j'en ai 46 maintenant)

aujourd'hui, j'ai encore des épisodes douloureux, mais bizarrement, ils sont beaucoup moins intenses et longs que ce qu'ils ont pu être
mon travail , mon entourage et le sport m'aident énormément à ne pas rester centrée sur ma santé...

donc oui, le repos est nécessaire, mais conserver une activité professionnelle est aussi très important, car cela permet de ne pas focaliser sur la maladie

bon courage

chouchoul · 25-09-2017 15:32:23

Je n'ai toujours pas décroché mon téléphone pour prendre rdv avec mon docteur .
Je ne sais tjrs pas quoi faire, si je continue ou pas....
Rhoooo zut , que c'est penible de cogiter sans cesse .
Si je travaillais à l'extérieur, la question ne se poserais même pas car j aurais le besoin d être chez moi au calme. La en travaillant déjà à la maison et en organisant les journées selon mon état, j arrive à m'en sortir..mais jusqu a quand ? En plus la saison n est pe des meilleures, en principe chaque année à l entrée de l hivers je traverse une remise en question professionnelle sans doute due à l'enfermement et au mauvais temps ...
Oh la la mais quel moral aujourd'hui

missnounou02 · 27-09-2017 07:16:54

Courage à toi, j ai dans ma famille ce style de maladie est je sais que c est compliqué à longue. Fais toi soignez. Trouvez leurs une collègue qui pourrait prendre le relais les mois de arrêts ou prendre si tu peux des petits contrats qui te permettrait de être plus disponible.

zambacristina · 27-09-2017 09:15:33

chouchoul bonjour, je compatis pour ce qu'il t'arrive et te conseille de Prendre un rdv avec une assistante sociale (de la sécu ou du quartier) pour faire le point par rapport à ce que tu traverses, ta santé avant tout , n'attends pas d'avoir un malaise ou une dépression... pose des jours pour ces rdv !!! les pe n'ont pas le droit de te licencier quand tu es en arrêt maladie.. continuer à tout prix c'est trop , écoute ton corps qui demande une trêve!!! je te dis bon courage, prends donc les décisions necéssaire pour améliorer ton état, tiens nous au courantt... un salut amical et occupe toi bien de toi, je t'encourage à le faire ! je pense à toi . amicalement zambacristina

chouchoul · 27-09-2017 15:37:07

Ces quelques mots échangés ici m'ont fait bcp de Bien et vous êtes très super gentilles pr vos conseils et vos enccouragement.

J ai pris rdv pr vendredi soir chez un médecin et je demanderai à être arrêter car la situation le demande , je suis en train de tirer dangereusement sur la corde.

J aurai voulu en parler aux parents des maintenant pr ne pas les mettre sur le fait accompli mais je n y arrive pas, je n ai pas la force d avoir une " grande discution", qu ils me posent des questions ou meme de voir leur réaction en face. Je me cacherai lâchement derrière un texto envoyé à la sortie du médecin vendredi soir.

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