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#1 26-08-2013 15:42:57

nounoulot
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la visite d'hier m'a effondrée

c'est pour ça que j'ai besoin d'en parler.
J'ai rendu visite avec mon père et ma soeur, à une tante (la soeur de mon père) qui est dans un institut spécialisé, dans une unité pour alzheimer.
On savait qu'elle a cette maladie et que son etat s'etait assez subitement aggravé en un an.
J'aime beaucoup cette tante qui habitait ma ville et que je voyais de temps en temps.
Hier, quand je l'ai vu, j'en ai été malade, j'ai du retenir mes larmes, mon coeur battait fort, elle n'a eu aucune réaction, elle est restée allongée sur son lit ,le regard figé, et de temps en temps elle nous regardait l'un après l'autre, le regard vide et qquefois le regard comme interrogateur. Je vous assure, ça m'a foutu un coup! meme si on s'y attendait .On a bien parlé avec elle mais j'avais l'impression qu'on lui faisait peur car elle ne nous reconnais pas. Mon père aussi a été ebranlé de voir sa soeur dans cet état et ça aussi ça m'a fait mal.
Depuis, je n'arrete pas de la revoir dans mes pensées, ça me fait mal, je savais qu'en allant la voir j'aurais des conséquences et ça a pas loupé. Je sais que mon père doit aussi "ruminer" tout seul chez lui.
Je me dis que ça doit etre horrible de voir qu'une soeur ne reconnait plus son frère. On n'est pas préparé à faire face à ces malades qui vivent dans un autre monde, et on ne sait pas quoi leur dire quand on les a face à nous, il nous semble que nos discussions n'ont aucun sens pour eux.
excusez moi de plomber l'ambiance, mais j'ai besoin de mettre des mots sur mon malaise. J'en ai bien parlé avec mon homme, mais il est très sensible et il pleure aussi.
Cette maladie me fait très peur et en meme temps j'aimme beaucoup lire tout ce qui s'y rapporte, ça me fascine, c'est un monde tellement a part.
Merci de m'avoir lu. J'espère oublier un peu ces images, j'ai repris le boulot ce matin et ça va peut etre m'aider à passer à autre chose.


la vie n'est pas un long fleuve tranquille

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26-08-2013 15:42:57

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#2 26-08-2013 16:06:35

lulu54
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

je pensais qu'il y avait eu des decouvertes de ce coté là ?


                   contacter.un.moderateur@gmail.com
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#3 26-08-2013 16:08:59

nathy1313
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

coucou nounoulot

comme tu dis c'est une saleté de maladie cet alzheimer, j'ai ma maman qui en souffre, depuis deux ans elle est en maison de retraite, je ne peux pas aller la voir souvent car elle est en haute savoie à côté de chez mon frère car il est devenu son tuteur et à chaque visite tous les 6 mois à peu près je la vois partir de plus en plus, ça fait un an qu'elle ne me reconnait plus, il lui reste un peu de mémoire pour reconnaitre mon frère et encore pas tous les jours, je l'appelle deux à trois fois par semaine avant elle reconnaissait ma voix, par contre en vrai elle ne me reconnaissait pas  et depuis trois mois même ma voix elle ne reconnait plus.

Elle n'a pratiquement plus de vocabulaire, la seule phrase qu'elle arrive encore à dire c'est : c'est plus pareil ! et c'est tout

J'y suis allée pendant mes vacances et j'en ressort complètement anéanti même si on se prépare à ça sad


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#4 26-08-2013 19:33:41

emmandco
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

Coucou

Je n'ai pas vécu Alzheimer mais par contre, deux membres de ma famille sont partis suite à un cancer du cerveau et à un moment donné de la maladie, ils ne me reconnaissaient plus non plus, ils avaient parfois ce regard triste ou dans le vide et surtout, ils ont peu à peu perdu toute "autonomie" pour se déplacer, manger et même pour la propreté sad
Ce fut très dur à vivre, à accepter mais je suis fière et heureuse d'avoir été là auprès d'eux dans ces moments-là et je suis soulagée de savoir qu'ils ont quand même vécu des bons moments malgré ce que la maladie nous avait volé.
Courage à toi et à ton papa et évidemment à ta tante.
Essaie de lui apporter des petits moments de joie ou de plaisir si tu le peux.


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26-08-2013 19:33:41

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#5 26-08-2013 19:58:04

Luceuh
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

bonjour,

a grand mère était dans un ephad dans une unité spécialisée dans alzheimer.

AU final elle n'avait pas Alzheimer mais des microslésions cérébrales qui lui provoquaient des problèmes de mémoire immédiate.
Mais pour y être aller quasi toutes les semaines jusqu'à sa mort, certains autres résidents étaient à des stades assez impressionnants.
Cet éphad proposait des ateliers de sensibilisation pour les familles. On en a fait deux, c'était très intéressant. Les choses les plus impressionnantes étant la peur "infantile" que certains peuvent ressentir, l'absence totale et surtout certains deviennent très violents.
Il y a aussi des assos de famille où tu peux rencontrer des gens dans les même cas.
Il faut mieux s'informer en amont car c'est très très impressionnant et ça peut aller très vite et ne pas rester isolé.

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#6 26-08-2013 20:00:25

mabouya8
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

coucou
je ne peux pas t'aider mais je t'envoie du reconfort nounoulot!


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#7 26-08-2013 20:01:23

Puzzle
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

bonjour nounoulot,,

je comprends ton désarroi. C' est difficile de voir quelqu'un qu'on aime s'éteindre un peu plus chaque jour. Cette maladie grignote la mémoire tout.
Vous pouvez pour lui apporter du réconfort parler de souvenir de jeunesse (d'avec son frère) lui faire écouter des chansons qu'elle a toujours aimé ou lui chanter. Le contact (prendre la main, masser pour soulager) n'est pas toujours accepté, il y a des douleurs qui s'installent certainement. Elle mange encore seule ? Vous ne pouvez pas l'emmener se balader dans le parc ? même en fauteuil si elle ne se déplace plus .
c'est difficile, mais c'est important aussi pour vous d'aller la voir et de l'accompagner jusqu'au bout de son chemin de vie smile

je ne t'ai certainement pas remonté le moral ma pauvre, mais je t'envoie plein de courage dans cette période que j'ai traversée aussi il n'y a pas longtemps

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#8 26-08-2013 21:14:03

Dede28
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

Bonsoir,

Moi non plus je ne peux guère t'aider, je n'ai jamais été confronté de près à cette maladie qui a l'air terrible sad

Mais je t'apporte tout mon soutien, ainsi qu'à ton père et vous souhaite plein de courage pour vos futurs visites auprès de ta tante  ....


Agrément mis en "stand by"  ....
...... et reconversion smile

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#9 26-08-2013 21:40:02

kangourou13
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

bonsoir
il y a deux ans et demi le jour de l'enterrement de mon pere, son meilleur ami m'a annonce que sa femme etait atteinte de cette maladie
je n'ai pas pleure de tout l'enterrement car je voulais surtout soutenir ma mere mais quand il m'a annonce ca j'ai pas pu me retenir
aujourd'hui elle va a peu pres elle est sous traitement mais ils peuvent lui donner trois ans je ne sais pas pourquoi et le delai arrive bientot
j'angoisse deja car on sait comme ca se passe
je ne peux que te conseiller d'avoir beaucoup de courage

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#10 26-08-2013 22:17:13

ziva
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

J'ai une connaissance qui a vécu çà avec sa mère, comme dit nathy1313, elle en sortait à chaque fois anéantie, avec beaucoup de mal en s'en remettre.

Pour son propre équilibre, elle a espacé les visites, sa mère ne la reconnaissance plus.

Dernière modification par ziva (26-08-2013 22:17:38)


ZIVA

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#11 26-08-2013 22:32:27

nounoulot
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

merci de vos temoignages, je vois que vous etes qques unes à avoir un memmbre de la famille atteint de cette sale maladie.
Merci à toutes de m'apporter votre soutien.
Ma tante a 90ans, je l'ai vu encore il y a 2ans, elle allait presque bien, certes elle commençait à perdre la memoire, mais physiquement elle se tenait droit, marchait seule, se suffisait à elle meme. La voir dépérir en si peu de temps et ne plus se rappeler qui elle est, ç'est douloureux.
Voilà, j'espère que dans le monde dans lequel elle vit maintenant, elle ne souffre pas.
Bonne nuit smile


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#12 27-08-2013 14:52:50

amie31
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

bon courage a toi
moi j'ai vu ma grand mere comme ca , a peine arrivée je pleurais !!! elle ne sait plus qui je suis , ne reconnait plus personne..jy suis allé avec ma marraine .. et je lui ait tenu la main tout le temps que je suis resté la bas, elle me caressait la main... elle me souriait aussi ! et meme si elle se souvient plus je suis persuadé que par le toucher le corps se rappelle et que ca leur fait du bien .

courage !

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#13 27-08-2013 15:20:06

nounoutitine59
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

Bonjour, j'ai moi même travaillé en CANTOU avec des patients atteind d'Alzeihmer.
Ma grand mère est aussi parti suite à cette maladie.
Je vous conseille de ne pas la contrarier quand elle vous parle, par là je veux dire que si elle vous appelle comme sa meilleure amie d'y il y a 80 ans et bien soyez cette amie. Lui dire que non vous n'êtes pas la personne qu'elle pense être les contrarie grandement étant persuadé d'être à une autre époque, les malades se braquent.
Ils ne sont pas malheureux, ils vivent dans un autre monde tout simplement, le plus difficile c'est quand par moment il retrouve un peu de lucidité et qu'l se rende compte de leur maladie (tout dépend le stade).
Voilà, essayez de continuer à lui rende visite c'est tellement important pour eux.

Bon courage, c'est une maladie terrible.


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#14 27-08-2013 15:23:46

Luceuh
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

les quelques conseils qui nous avaient été donné :

- être régulier dans nos visites : les faire le plus possible aux même intervalles, à la même heure, les même jours...
- avoir les même habitudes : on amenait toujours un bouquet de fleur de la même couleur et toujours les même chocolat.
- on lui rappelait toujours les même choses ( ma mamie était instit, c'est elle qui nous a appris les fable de la fontaine, du coup on les récitait à chaque fois).

Les soignants avaient évoqué le rapprochement avec les jeunes enfants : l'instauration d'un cadre, d'un rythme et de rituels leur permettant de s'accorcher à quelques repères rassurants.

Au final ma grand mère est partie dans son sommeil en allant bien mentalement, malgré quelques petites absences de temps à autre. On était bien sûr très triste mais on s'est dit qu'au moins elle était parti avant tout ça...

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#15 27-08-2013 21:08:19

bouddha
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

coucou nounoulot,

je ne sais pas quoi te dire......... je ne peux que te souhaiter, ainsi qu' à tes proches beaucoup de courage...........


boudh210.gif

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#16 28-08-2013 09:59:51

nounoulot
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

merci de votre réconfort smile


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#17 28-08-2013 11:45:54

accueillemoi
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

Je t'offre tout mon soutien virtuel car nous aussi nous sommes enchainés avec cette maladie depuis plus de 3ans! Il s'agit de ma belle-mère, c'est dur à dire mais nous souhaitons juste qu'elle parte dans son sommeil sad


mini_853850jesuischarliehebdo5182793.jpg
Il y a toujours mille soleils à l'envers des nuages.
          Proverbe Français.

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#18 28-08-2013 13:43:44

NANA73
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

Courage à toi, nounoulot, ainsi qu'à ton papa...

Bizettes de réconfort.


CARPE DIEM...

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#19 28-08-2013 13:45:05

nathodisab
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

courage Nounoulot

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#20 29-08-2013 09:21:48

nounoulot
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Re : la visite d'hier m'a effondrée

Merci encore de votre réconfort.  Malheureusement on ne peux pas aller la voir souvent à cause de la distance, sa fille la visite plus souvent et me donne des nouvelles.
Mon papa est chamboulé de cette visite, j'ai peur qu'il ne veuilles plus aller la voir, vous comprenez, il a perdu son frère il y a 3mois, voir sa soeur dans cet état, c'est trop pour lui, je le comprends, et ma maman n'est plus là pour le réconforter.
Bonne journée smile


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