Face à la maladie ...

louquisourit · 13-05-2015 14:19:37

Bonjour à toutes,

Besoin de parler, vider mon sac et du soutien, beaucoup de soutien ...

Je suis une maman de 26 ans et cela fait 4 ans que l'on ma diagnostiqué la maladie SPA (spondylarthrite ankylosante), ayant des soucis de dos depuis l'âge de 13 ans je me disais (et on me disait également) que c'était ma croissance et que sa allait se calmer au fil du temps, mais bien au contraire ...

Ma maladie me pèse et entre les enfants, la maladie, le ménage, les aller-retour en voiture etc ... Je suis épuisée, je ne le montre pas (ou peu) à mon entourage (même s'ils le savent) j'essaye de les préserver au mieux que je peux.

L'une d'entre vous a t-elle la maladie ?
Comment vivez-vous avec cette maladie ?

Pleins de bisous à vous toutes et merci de m'avoir lu jusqu'au bout !

13-05-2015 14:19:37

kenavo · 13-05-2015 14:25:49

Je ne connais pas cette maladie mais je te souhaite beaucoup de courage face à cela

nathodisab · 13-05-2015 14:29:14

louquisourit a écrit :

Bonjour à toutes,
Besoin de parler, vider mon sac et du soutien, beaucoup de soutien ...
Je suis une maman de 26 ans et cela fait 4 ans que l'on ma diagnostiqué la maladie SPA (spondylarthrite ankylosante), ayant des soucis de dos depuis l'âge de 13 ans je me disais (et on me disait également) que c'était ma croissance et que sa allait se calmer au fil du temps, mais bien au contraire ...
Ma maladie me pèse et entre les enfants, la maladie, le ménage, les aller-retour en voiture etc ... Je suis épuisée, je ne le montre pas (ou peu) à mon entourage (même s'ils le savent) j'essaye de les préserver au mieux que je peux.
L'une d'entre vous a t-elle la maladie ?
Comment vivez-vous avec cette maladie ?
Pleins de bisous à vous toutes et merci de m'avoir lu jusqu'au bout !

coucou,

j'ai une Fibromyalgie, les symptômes ressemblent beaucoup à la spondylarthrite...
j'ai d'abord très mal vécu le fait d'être "malade", puis j'ai appris à vivre avec et à l’apprivoiser
le regard des autres joue beaucoup sur le moral et le moral sur le physique
essai, si tu en as le temps, ( et même accorde toi ce temps car c'est vital) d'avoir des moments pour toi
marcher, danser... bouger pour ne pas penser...
courage !

accueillemoi · 13-05-2015 14:32:05

J'ai déjà entendu parler de ta maladie....Je t'envoie plein d'ondes positives..

Il faut te ménager des temps de pause ,rien que pour toi et pouvoir te reposer..

Tu es jeune et je suis certaine que les progrès de la médecine te permettront de mener une vie sans trop de douleurs!

Courage!

13-05-2015 14:32:05

louquisourit · 13-05-2015 15:00:57

kenavo a écrit :

Je ne connais pas cette maladie mais je te souhaite beaucoup de courage face à cela

Ma maladie touche la colonne vertébrale et le bassin ...
Merci beaucoup c'est gentil en tout cas !

louquisourit · 13-05-2015 15:04:08

nathodisab a écrit :

louquisourit a écrit :
Bonjour à toutes,
Besoin de parler, vider mon sac et du soutien, beaucoup de soutien ...
Je suis une maman de 26 ans et cela fait 4 ans que l'on ma diagnostiqué la maladie SPA (spondylarthrite ankylosante), ayant des soucis de dos depuis l'âge de 13 ans je me disais (et on me disait également) que c'était ma croissance et que sa allait se calmer au fil du temps, mais bien au contraire ...
Ma maladie me pèse et entre les enfants, la maladie, le ménage, les aller-retour en voiture etc ... Je suis épuisée, je ne le montre pas (ou peu) à mon entourage (même s'ils le savent) j'essaye de les préserver au mieux que je peux.
L'une d'entre vous a t-elle la maladie ?
Comment vivez-vous avec cette maladie ?
Pleins de bisous à vous toutes et merci de m'avoir lu jusqu'au bout !
coucou,
j'ai une Fibromyalgie, les symptômes ressemblent beaucoup à la spondylarthrite...
j'ai d'abord très mal vécu le fait d'être "malade", puis j'ai appris à vivre avec et à l’apprivoiser
le regard des autres joue beaucoup sur le moral et le moral sur le physique
essai, si tu en as le temps, ( et même accorde toi ce temps car c'est vital) d'avoir des moments pour toi
marcher, danser... bouger pour ne pas penser...
courage !

J'essaie de prendre "un peu" de temps pour moi mais c'est très très eu je dois dire car je suis debout de 7h30 et à partir de ce moment là mes enfants sont là et jusqu'au soir 20h30 donc je me prends du temps après
Un petit bain, lire un livre etc ...
Et ne connaissant personne (et tant mieux pour les autres ) ayant cette maladie là je me sens seule et incomprise ...

louquisourit · 13-05-2015 15:07:44

accueillemoi a écrit :

J'ai déjà entendu parler de ta maladie....Je t'envoie plein d'ondes positives..
Il faut te ménager des temps de pause ,rien que pour toi et pouvoir te reposer..
Tu es jeune et je suis certaine que les progrès de la médecine te permettront de mener une vie sans trop de douleurs!
Courage!

Merci sincèrement, c'est adorable.
Je les prends alors tes ondes et avec grand plaisir

Entre les IRM - radios, kiné, rhumato, médecin généraliste, près de 20 traitements anti-inflammatoires et bien rien me va malheureusement ... Donc jespère que la roue va bientôt tourner pour moi.

Ce qui me tracasse également, c'est l'avenir des mes enfants, en espérant de tout coeur ne pas leur avoir transmis ma maladie, je m'en voudrais tellement, mais je suis tellement heureuse de les avoir eu

clarasand · 13-05-2015 15:08:28

bonjour
je ne connais pas cette maladie mais je souffre d'une dystonie cervicale depuis 11 ans (j'en ai 39). C'est une maladie rare, incurable, qui touche les muscles du cou et du trapèze, pour ma part ce sont des douleurs non stop 24/24 et 365/365 jours. Je ne travaille qu'avec 2 enfants comme ça, la fatigue est plus limitée mais le stress et le regard des autres jouent également beaucoup.

Je te souhaite beaucoup de courage, et profite des jours où tu es mieux!!

nathodisab · 13-05-2015 15:14:13

louquisourit a écrit :

accueillemoi a écrit :
J'ai déjà entendu parler de ta maladie....Je t'envoie plein d'ondes positives..
Il faut te ménager des temps de pause ,rien que pour toi et pouvoir te reposer..
Tu es jeune et je suis certaine que les progrès de la médecine te permettront de mener une vie sans trop de douleurs!
Courage!
Merci sincèrement, c'est adorable.
Je les prends alors tes ondes et avec grand plaisir
Entre les IRM - radios, kiné, rhumato, médecin généraliste, près de 20 traitements anti-inflammatoires et bien rien me va malheureusement ... Donc jespère que la roue va bientôt tourner pour moi.
Ce qui me tracasse également, c'est l'avenir des mes enfants, en espérant de tout coeur ne pas leur avoir transmis ma maladie, je m'en voudrais tellement, mais je suis tellement heureuse de les avoir eu

Louquisourit, il faut avoir la pensée positive...car ton humeur impacte sur tes douleurs, je l'ai appris à mes dépends
pendant plus de 5 ans, j'ai vécu la dégringolade... j'ai été droguée de médoc, alors qu'aucun traitement efficace n'existe pour ma pathologie...et les douleurs s'intensifiaient en même temps que mon moral s'effondrait !
si j'ai un conseil à te donner, fait toi aider... vois un thérapeute afin qu'il t'aide à accepter et à ne laisser ta maladie régenter ta vie
si tu veux en parler en mp, n'hésites pas !

Gariguette · 13-05-2015 15:48:29

Bonjour Louquisourit,

Mon mari a la SA, nous avons plus de 26 ans (et lui encore plus que moi) mais celle-ci a été diagnostiqué il y a au moins 17 ans, avant on ne savait pas dire ce qu'il avait.
Bref j'ai et surtout lui une grosse partie de vie en cohabitation avec ça. Elle a influencée nos choix et notre destin mais comme le dit nathodisab, ton moral va jouer sur ta maladie et ça j'en suis certaine.
Mon mari est un battant et après avoir pris des tonnes de médicaments (de l'anti-inflammatoire a la cortisone jusqu'à la chimio) il n'en prend plus 1 seul aujourd'hui (où très occasionnellement), il travaille, il va bien! Pourtant il y a 15 ans on l'encourageait a se déclarer cotorep et a vivre sur une pension...

Bon courage, ton mari te soutient comme tu en as envie ?

helloElo · 13-05-2015 15:51:19

Je t'envoie un mp

nathodisab · 13-05-2015 15:58:22

Gariguette a écrit :

Bonjour Louquisourit,
Mon mari a la SA, nous avons plus de 26 ans (et lui encore plus que moi) mais celle-ci a été diagnostiqué il y a au moins 17 ans, avant on ne savait pas dire ce qu'il avait.
Bref j'ai et surtout lui une grosse partie de vie en cohabitation avec ça. Elle a influencée nos choix et notre destin mais comme le dit nathodisab, ton moral va jouer sur ta maladie et ça j'en suis certaine.
Mon mari est un battant et après avoir pris des tonnes de médicaments (de l'anti-inflammatoire a la cortisone jusqu'à la chimio) il n'en prend plus 1 seul aujourd'hui (où très occasionnellement), il travaille, il va bien! Pourtant il y a 15 ans on l'encourageait a se déclarer cotorep et a vivre sur une pension...
Bon courage, ton mari te soutient comme tu en as envie ?

je suis dans le même cas que ton mari Gariguette, après un traitement lourd à base de morphine et d'opiacés... aujourd'hui plus de traitement, ( j'ai aussi complétement supprimé le lactose de mon alimentation )... et les crises se font de plus en plus rares ...

louquisourit · 13-05-2015 16:05:02

helloElo a écrit :

Je t'envoie un mp

Reçu & répondu

louquisourit · 13-05-2015 16:20:19

Gariguette a écrit :

Bonjour Louquisourit,
Mon mari a la SA, nous avons plus de 26 ans (et lui encore plus que moi) mais celle-ci a été diagnostiqué il y a au moins 17 ans, avant on ne savait pas dire ce qu'il avait.
Bref j'ai et surtout lui une grosse partie de vie en cohabitation avec ça. Elle a influencée nos choix et notre destin mais comme le dit nathodisab, ton moral va jouer sur ta maladie et ça j'en suis certaine.
Mon mari est un battant et après avoir pris des tonnes de médicaments (de l'anti-inflammatoire a la cortisone jusqu'à la chimio) il n'en prend plus 1 seul aujourd'hui (où très occasionnellement), il travaille, il va bien! Pourtant il y a 15 ans on l'encourageait a se déclarer cotorep et a vivre sur une pension...
Bon courage, ton mari te soutient comme tu en as envie ?

Oh que Oui le moral y joue également dans ma maladie et ayant des soucis familiaux (BP) ma maladie s'intensifie ...
Mon mari m'aide mais le pauvre au final ne sait même plus comment s'y prendre pour que j'aille mieux ...

poupette83 · 13-05-2015 18:17:32

Ma maman a une spondylarthrite rhumatoïde ankylosante invalidante à transmission non génétique, et je dirais très égoïstement tant mieux .
Sa maladie s'est déclenchée suite à son cancer du sein, donc cette année là elle a pas mal souffert.

Je ne sais pas si sa pathologie est la même que toi. Mais si oui je me doute que tu dois souffrir parfois car quand je vois comment elle est des fois c'est chaud, elle ne peut pas marcher, aller seule au toilette ou se doucher

Je sais qu'elle a fait une injection d'un produit dit très efficace et dont les effets se font ressentir sur un an. En gros durant un an elle aurait du ne pas avoir mal sauf que au bout de 7 mois les douleurs sont revenues en masse.

En tout cas je te souhaite beaucoup de courage, je t'envoie plein de booster de moral (c'est bête y a pas d'émoticône Bisous )

lysrose · 13-05-2015 18:59:42

nathodisab a écrit :

Gariguette a écrit :
Bonjour Louquisourit,
Mon mari a la SA, nous avons plus de 26 ans (et lui encore plus que moi) mais celle-ci a été diagnostiqué il y a au moins 17 ans, avant on ne savait pas dire ce qu'il avait.
Bref j'ai et surtout lui une grosse partie de vie en cohabitation avec ça. Elle a influencée nos choix et notre destin mais comme le dit nathodisab, ton moral va jouer sur ta maladie et ça j'en suis certaine.
Mon mari est un battant et après avoir pris des tonnes de médicaments (de l'anti-inflammatoire a la cortisone jusqu'à la chimio) il n'en prend plus 1 seul aujourd'hui (où très occasionnellement), il travaille, il va bien! Pourtant il y a 15 ans on l'encourageait a se déclarer cotorep et a vivre sur une pension...
Bon courage, ton mari te soutient comme tu en as envie ?
je suis dans le même cas que ton mari Gariguette, après un traitement lourd à base de morphine et d'opiacés... aujourd'hui plus de traitement, ( j'ai aussi complétement supprimé le lactose de mon alimentation )... et les crises se font de plus en plus rares ...

Bonsoir Louquisourit
Je te souhaite bon courage pour ta maladie et pleins d'ondes positives
Mon mari souffre de la même maladie que toi et il n'a été diagnostiqué qu'il y'a 5-6ans. Avant c'était qu'il était psychosomatique, ect pourtant le pauvre souffrait tellement, des douleurs atroces. Après le diagnostic s'en est suivi des traitements lourds qui ne lui faisait rien.
On a déménagé, il a changé de boulot, il fallait apprendre à faire attention, écouter son corps.
Avoir un bon maintien, des bonnes chaussures pour le dos et un bon lit (matelas) quitte à y mettre une petite fortune, faire attention à l'alimentation. Et comme le souligne Nathodisab, en réduisant considérablement le lactose il a de moins en moins de crise (Presque plus). Il fait le même métier que nous toutes ici et sa maladie ne se voit pas. SI tu veux je te passe son mail en mp (il est d'accord)

accueillemoi · 13-05-2015 21:13:32

louquisourit a écrit :

accueillemoi a écrit :
J'ai déjà entendu parler de ta maladie....Je t'envoie plein d'ondes positives..
Il faut te ménager des temps de pause ,rien que pour toi et pouvoir te reposer..
Tu es jeune et je suis certaine que les progrès de la médecine te permettront de mener une vie sans trop de douleurs!
Courage!
Merci sincèrement, c'est adorable.
Je les prends alors tes ondes et avec grand plaisir
Entre les IRM - radios, kiné, rhumato, médecin généraliste, près de 20 traitements anti-inflammatoires et bien rien me va malheureusement ... Donc jespère que la roue va bientôt tourner pour moi.
Ce qui me tracasse également, c'est l'avenir des mes enfants, en espérant de tout coeur ne pas leur avoir transmis ma maladie, je m'en voudrais tellement, mais je suis tellement heureuse de les avoir eu

Tu sais,il ne faut pas culpabiliser pour tes enfants,dis-toi que tu n'y es pour rien!!! c'est la faute à pas de chance!!
Et puis, je me répète ,mais dans qqs années,je suis certaine que la médecine aura trouvé d'autres traitements!
Et puis comme les copines ont dit "gardes espoir et le moral" car ça joue beaucoup aussi!

Quand tu ne vas pas bien,n'hésites pas,viens sur le forum,je suis sûre qu'il y aura toujours des filles pour te réconforter!

Nous foormons une "grande famille".:):)

louquisourit · 15-05-2015 16:57:33

lysrose a écrit :

nathodisab a écrit :
Gariguette a écrit :
Bonjour Louquisourit,
Mon mari a la SA, nous avons plus de 26 ans (et lui encore plus que moi) mais celle-ci a été diagnostiqué il y a au moins 17 ans, avant on ne savait pas dire ce qu'il avait.
Bref j'ai et surtout lui une grosse partie de vie en cohabitation avec ça. Elle a influencée nos choix et notre destin mais comme le dit nathodisab, ton moral va jouer sur ta maladie et ça j'en suis certaine.
Mon mari est un battant et après avoir pris des tonnes de médicaments (de l'anti-inflammatoire a la cortisone jusqu'à la chimio) il n'en prend plus 1 seul aujourd'hui (où très occasionnellement), il travaille, il va bien! Pourtant il y a 15 ans on l'encourageait a se déclarer cotorep et a vivre sur une pension...
Bon courage, ton mari te soutient comme tu en as envie ?
je suis dans le même cas que ton mari Gariguette, après un traitement lourd à base de morphine et d'opiacés... aujourd'hui plus de traitement, ( j'ai aussi complétement supprimé le lactose de mon alimentation )... et les crises se font de plus en plus rares ...
Bonsoir Louquisourit
Je te souhaite bon courage pour ta maladie et pleins d'ondes positives
Mon mari souffre de la même maladie que toi et il n'a été diagnostiqué qu'il y'a 5-6ans. Avant c'était qu'il était psychosomatique, ect pourtant le pauvre souffrait tellement, des douleurs atroces. Après le diagnostic s'en est suivi des traitements lourds qui ne lui faisait rien.
On a déménagé, il a changé de boulot, il fallait apprendre à faire attention, écouter son corps.
Avoir un bon maintien, des bonnes chaussures pour le dos et un bon lit (matelas) quitte à y mettre une petite fortune, faire attention à l'alimentation. Et comme le souligne Nathodisab, en réduisant considérablement le lactose il a de moins en moins de crise (Presque plus). Il fait le même métier que nous toutes ici et sa maladie ne se voit pas. SI tu veux je te passe son mail en mp (il est d'accord)

Coucou. Je suis désolé pour ton mari, sa ne doit pas être facile pour toi non plus au quotidien de le voir comme ça ...
Je veux bien son mail pour pouvoir parler ensemble et enfin pouvoir parler avec quelqu'un qui a la même maladie que soi ...
Merci beaucoup en tout cas de m'avoir répondu !
Pleins de bisous.

louquisourit · 15-05-2015 17:07:36

poupette83 a écrit :

Ma maman a une spondylarthrite rhumatoïde ankylosante invalidante à transmission non génétique, et je dirais très égoïstement tant mieux .
Sa maladie s'est déclenchée suite à son cancer du sein, donc cette année là elle a pas mal souffert.
Je ne sais pas si sa pathologie est la même que toi. Mais si oui je me doute que tu dois souffrir parfois car quand je vois comment elle est des fois c'est chaud, elle ne peut pas marcher, aller seule au toilette ou se doucher
Je sais qu'elle a fait une injection d'un produit dit très efficace et dont les effets se font ressentir sur un an. En gros durant un an elle aurait du ne pas avoir mal sauf que au bout de 7 mois les douleurs sont revenues en masse.
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage, je t'envoie plein de booster de moral (c'est bête y a pas d'émoticône Bisous )

Merci pour ton soutien c'est adorable !
Je prends toutes ces bonnes ondes
Bisous.

louquisourit · 15-05-2015 17:11:01

accueillemoi a écrit :

louquisourit a écrit :
accueillemoi a écrit :
J'ai déjà entendu parler de ta maladie....Je t'envoie plein d'ondes positives..
Il faut te ménager des temps de pause ,rien que pour toi et pouvoir te reposer..
Tu es jeune et je suis certaine que les progrès de la médecine te permettront de mener une vie sans trop de douleurs!
Courage!
Merci sincèrement, c'est adorable.
Je les prends alors tes ondes et avec grand plaisir
Entre les IRM - radios, kiné, rhumato, médecin généraliste, près de 20 traitements anti-inflammatoires et bien rien me va malheureusement ... Donc jespère que la roue va bientôt tourner pour moi.
Ce qui me tracasse également, c'est l'avenir des mes enfants, en espérant de tout coeur ne pas leur avoir transmis ma maladie, je m'en voudrais tellement, mais je suis tellement heureuse de les avoir eu
Tu sais,il ne faut pas culpabiliser pour tes enfants,dis-toi que tu n'y es pour rien!!! c'est la faute à pas de chance!!
Et puis, je me répète ,mais dans qqs années,je suis certaine que la médecine aura trouvé d'autres traitements!
Et puis comme les copines ont dit "gardes espoir et le moral" car ça joue beaucoup aussi!
Quand tu ne vas pas bien,n'hésites pas,viens sur le forum,je suis sûre qu'il y aura toujours des filles pour te réconforter!
Nous foormons une "grande famille".:):)

Je me dis que sa sera de ma faute car je les aurais voulu mes enfants et donc forcément de ma faute ...
Le moral pas trop en ce moment mais c'est la vie ...
Malheureusement il faut vivre avec ses problèmes perso malgré tout.

Merci encore ma grande famille . sa me touche beaucoup vos réponses et je me sens moins seule ...

Forums des assistantes maternelles et des parents employeurs

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Face à la maladie ...

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