hydrocéphalie

syana · 07-04-2009 18:15:54

ma chére titenounou31, mon fils est atteint d'une maladie génétique le spina bifida qui est dû à une malformation de la colonne vertébrale, et qui par conséquant est atteint d'hydrocéphalie, depuis sa naissance beaucoup d'opération et le 2 émé jours de sa naissance ils lui ont posé une dérivation(valve) pour emmener le liquide dans le pérytuane,il a 12 ans et il va trés bien avec son handicap au niveau des jambes mais il va trés bien, l'opération s'est trés bien passé, il est resté 12 jours allongé suivant l'opération, je dois partir si tu as d'autre queston n'hésite pas et bon courage.

07-04-2009 18:15:54

lulu54 · 09-04-2009 15:02:21

comment va ton ptit bout tinounou31 ???

titenounou31 · 09-04-2009 15:53:36

Il va très bien! On lui a retiré les fils mardi matin, mais l'infirmière a eu du mal et du coup, des croutes se sont arraché et il a saignoté un ti peu. Ila donc toujours des pensements sur la tête et le ventre mais je lui retire définitivement ce soir. Quand on sort on doit lui couvrir la tête, même à l'intérieur, sinon les gens le dévisage un peu trop à mon goût, mais sinon tout va bien.

C'est avec beaucoup de plaisir qu'il a retrouver son copain Lundi dernier. Maman était un peu stressée, grand loulou a eu de la fièvre lundi et mardi. Maintenant ça va Demain on va faire pâques. Je bricole un sac pour la chasse aux oeufs avec grand loulou. Ce qu'il ne sait pas c'est que le lapin de pâques déposera un cadeau pour lui dans son sac durant la sieste

syana · 09-04-2009 18:36:09

ça je sais de quoi tu parle nous ça fait 12 ans qu'on le dévisage, mais lui il est en fauteuil aussi, plus une sonde urinaire, mais ça valve on ne la voit plus sous les cheveux.;) bon courage

09-04-2009 18:36:09

maryrose50 · 09-04-2009 19:06:07

tres contente pour toute la famille,gros bisous à petit loup et bravo pour son courage et le tien bonne fete de paques

liloutine · 09-04-2009 22:54:33

coucou ,ça des regards curieux malheureusemnt il y en aura toujour !!
tu as un petit homme très courageux , biz !! courage pour la suite

titenounou31 · 10-04-2009 09:35:46

Alors, un super truc pour enlever la colle de sparadra sur la peau. Il suffit de frotter avec de l'huile pour bébé ou huile d'amande douce, ça part tout seul. C'est un truc de ma belle-soeur qui est infirmière au Québec. Je lui aie demandé son avis parceque le jour ou on a retiré la perf de mon fils, ça a été la crise, il avait de la colle partout et l'infirmière le frottait à l'acéthone.....

Je garde le truc de l'huile sous le coude pour mon ti-loup en accueil, on ne sait jamais, ça peut servir

syana · 10-04-2009 15:04:12

moi j'ai un autre truc de l'anti adhésif tout simplement;)

titenounou31 · 11-04-2009 13:54:16

Moi je trouve l'huile moin agressive et plus douce, surtout pour bébéb

steffyd · 11-04-2009 18:28:13

bonjour,

j'ai une amie qui est dérivée et qui vit normalement, elle a deux petites filles. elle est suivi par un neuro qui verifie la pression au niveau de la valve mais mis à part ça, elle a une vie completement normal!

Dernière modification par steffyd (11-04-2009 18:28:51)

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